“铺石筑路”的诺华：激发“患者力”打造患者关怀新范式

“以患者为中心”这句话，每个医疗健康行业的人都已经见过、听过无数次。它被写进企业愿景，挂在行业论坛的横幅上，成为医疗健康行业内部交流时的口头禅。然而，当一句话被过度使用，它往往就失去了分量。不少人都在追问：这句话，到底如何才能真正落地？

诺华想要给出一个答案。10月15日，以“聚能患者，引领未来”为主题的第三届诺华中国患者日在上海举办，设置了“众力共策、携手共进、聚能共赢”三大篇章，来自政府部门、学术研究机构、医疗机构、企业和患者组织齐聚一堂，共同探讨在当前的时代背景下，“患者力”如何被激发，又该如何被制度化、合作化和专业化，以真正去推动这句耳熟能详的“以患者为中心”。

自2023年创办以来，诺华中国患者日已成为行业内最具影响力的旗舰平台之一，诺华公司中国区总裁兼董事总经理李尧表示：“诺华始终坚守对中国患者的长期承诺，并努力将其转化为切实的行动。近年来，患者日作为诺华的旗舰项目，在各方伙伴的支持下不断成长，实现了从守护、超越到引领的跨越。诺华期望继续与各界同道携手，借助患者日这一平台，深化沟通、凝聚合力，推动以患者为中心的医疗健康生态高质量发展，并成为中国最具价值和最值得信赖的医药健康合作伙伴。”

从“声音”到“制度”：患者声音的体系化探索

在当前医疗健康领域的发展中，患者声音正日益成为制度完善与医疗决策中的重要推动力，但“声音”如何从“软性表达”转化为制度化和标准化的“硬性指标”，仍是行业需要持续探索的长期课题。考虑到这一点，诺华特别设置了“众力共策”环节，倾听来自各界的经验和建议。

中国疾控中心慢病中心主任吴静表示：慢性病负担重、病程长、成因复杂，其治理必须依托多部门协作与全民参与。让患者参与到政策制定与实施过程，有助于弥合政策制定与真实需求之间的鸿沟，结合循证科学，提高政策的精准性与可操作性，促进医患协同并优化落实效果。当前，在“健康中国行动”的推动下，患者参与正由“鼓励”迈向“明确要求”，各地也在积极探索新路径。我国的患者参与机制正不断完善，由“参与片段”延伸至“全流程参与”，由个体参与转变为“患者组织+个体”的协同。面向未来，要进一步多端发力，提升社会认知、尊重患者声音，强化资源投入与能力建设，推进制度与机制的规范化与可持续化，真正实现“众力共策”，促进慢性病防控，造福患者。

北京新阳光慈善基金会发起人、理事长刘正琛在圆桌讨论中提到：“患者声音需要更加专业和多元化，期待各疾病领域都能够出现具备政策、医学与调研素养的患者专家。目前多数患者组织规模较小，在筹资和服务患者方面能力有限，亟待发展成熟；此外，医疗决策和服务提供者也普遍缺乏系统化收集患者意见的机制。因此，需要跨领域协作以促进患者专家培养、提升患者组织能力，并推动医疗决策者和服务提供方理念与制度升级。今年，我们举办了首届医疗健康慈善大会，并联合多方发起了‘亚洲健康公益联盟’，正是期望能促进患者组织发展和患者专业水平的提升，从而让患者真正置于医疗决策中心。”

从“声音”到“体系”是一场长期工程，这些行动推动着整个体系与行业决策更有温度，也更有依据。

从“案例”到“常态”：看到合作的价值

如果说制度化是“纵向”的深耕，那么合作就是“横向”的拓展。在今年的患者日上，诺华邀请了日本患者组织、医疗专家、患者组织代表，介绍了国内外跨界合作的优秀案例，展示了合作带来的巨大力量。

北京康盟慈善基金会、慢性皮肤病关爱基金传播主任李驿发表了自己的感想： “患者组织了解患者需求，企业掌握药物创新与研发，数字化服务平台带来数据与工具，公益机构则擅长资源调动与社会动员。我们每个人手里都握着一块拼图，只有组合在一起，才能成为整体，构成一个更有韧性的生态。在慢性皮肤病领域，我们从走遍全国的‘至净新生’到多方合力发起的‘荨梦乐园’， 合作的力量让患者组织能够与企业、医生、公益机构一起，共同推动患者关爱生态地不断进化。”

北京病痛挑战公益基金会秘书长马滔主持了本环节的圆桌讨论并强调：“现场分享的真实案例和实践心得，都让我更清晰地看到，‘以患者为核心’的生态系统建立，从不是某一方的单打独斗，而是多方优势的同频共振。其价值不只体现在疾病治疗本身，更关键在于为患者提供全程、多方位的陪伴和支持。我们需要持续携手，将当下的经验和探索沉淀为可持续的机制，让患者的切实需要被看到与回应，在整个健康旅程中真正感受到被支持和被理解。”

各界正在携手努力，让合作从“个案”变成“常态”，而诺华的患者日，正是连接各方的桥梁之一。未来，患者支持有望不再依赖单点努力，而可以进入一个可复制、可持续的生态循环。

从“热情”到“专业”：能力建设的必经之路

当然，患者组织的发展仍有“成长的烦恼”。热情可贵，但光靠热情远远不够。在第三篇章“聚能共赢”的环节，诺华聚焦患者组织管理实践与社交媒体传播两大维度，分享相关领域的先进经验，并邀请患者组织参加互动工作坊，通过场景演练与专家指导，助力患者组织探索将真实需求转化为更具社会影响力的倡导行动。

广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会患者组织发展顾问顾洪飞在活动中分享道：“在服务患者的实践中，我们愈发清晰地意识到，患者组织的价值不仅在于搭建社群、让大家抱团取暖，更需主动回应患者在不同阶段的具体需求。患者在确诊早期和长期治疗期间的需求存在差异，这些需求虽细碎却极具真实性。也正因此，患者组织需要引入更多专业工具与方法，构建覆盖全病程的管理体系，让患者少走弯路；同时从患者的迫切需求出发，联动临床医生、科研人员等多方力量，在解决患者实际问题的过程中助力诊疗突破。”

同时，媒体与新渠道的加入，也可以让患者组织获得“放大声音”的工具。觅健患者运营负责人柳伊婷在现场参加了社媒健康活动策划工作坊，她表示：“很多患者组织已经意识到，社交媒体不仅是发声的渠道，更是建立信任、扩大影响力的重要工具。但如何用专业的方式表达，如何把患者故事转化为社会和政策层面能够听见的声音，这需要不断的学习和实践。在本次的工作坊中，我们共同探讨了内容设计策略、信息传递框架、渠道运营方法等。看到患者组织代表们提出的具体问题，我觉得这本身就是成长的信号。我们相信，只要掌握了一定方法，患者组织完全可以在公众传播中成为更具影响力的倡导者。”

从热情到专业，意味着患者组织正在进化：他们可以利用技能和工具影响决策，成为行业里真正的合作方与行动者。

此外，在本届患者日活动期间，诺华宣布启动诺华患者志愿者服务项目——诺力同行。该项目将通过建立系统化、长期化的员工志愿者机制，鼓励诺华员工利用自身的专业技能，深度融合患者实际需求，为患者群体提供可持续的支持。这也标志着诺华将“以患者为中心”的理念进一步延伸至组织文化与社会价值层面。

回顾三年的探索，诺华中国患者日已从一粒“种子”成长为行业的重要平台。在这里，我们了解到患者声音正逐渐被制度化，合作模式正不断走向常态化，患者组织的发展也在加速专业化。诺华作为“投石者”，通过患者日不断激起行业的涟漪，带动更多伙伴汇聚其中，让一滴水变成一圈圈扩散的力量。

未来，诺华表示，将继续携手各界，以更开放、更系统的合作模式，探索与时俱进的行业范式，共同推动以患者为中心的医疗健康新生态建设。