用基因+区块链解决数据归属和隐私安全，有哪些企业在尝试？到底行不行？_医疗健康

2018

04/17

09:43

动脉网

作者：周梦亚

医疗健康

从这几年的趋势来看，基因组学正在成为新医学时代的主导力量。基于基因组学数据，医疗机构可以给予患者更精确个性化的治疗。诸如23andme的基因检测服务先驱为这项技术的市场普及带来了极大的推动，但另一面，也为社会伦理带来了一些新的思考。23andme以其99美元的检测产品闻名，但基于低廉价格获取用户和数据，再将用户数据出售给制药公司，这样的商业模式背后，确实以用户数据所有权为代价。

基因数据是非常敏感的，包含了人的寿命、健康、种族、智力等信息。未来，基因组学可能会告诉我们更多的东西，这些东西如果泄露，可能会造成很多问题。

比如，得知这个人携带乳腺癌相关的基因，保险公司就有可能拒绝他参保；如果DNA显示一个人的技能不能达到公司预计的工作能力，他的职业发展就可能会受到影响。

但另一面，脱敏后的基因数据对科学进步有重要意义。只有在大数据基础上的分析，才能得出更加贴合真实世界的结论，更好的实现个性化的医疗。这也是许多基因组学科学家希望看到的，通过大规模数据研究为特定人群寻找到更好的治疗方案，在遗传疾病和免疫治疗上做出突破性研究。

无疑，个人隐私和科学进步之间出现了冲突。区块链的出现似乎可以调和这种冲突。

解决数据归属问题

10年前，无数公司就BRCA基因是否能够申请专利展开了讨论。最终，美国和澳大利亚最高法院都宣布这项专利无效。

但这样的结论可以沿用到数据归属问题上吗？作为数据的提供方，用户并没有享受到自己数据的版权保护，更没有在数据交易中获得利益。遗憾的是，没有任何法律明确规定这些数据的归属者到底是谁，这没有任何法律规定这些数据应该受到版权保护。

似乎，控制这些数据泄露的唯一方法就是不进行测序，把数据隐藏在身体里。但这无疑与现代医学和基因组学的发展步伐背道而驰。

经济学家Hernando de Soto称区块链为一双看不见的手，其体系可包容全球的人。基因组学的科学家们，似乎也在尝试利用这项技术能否解决当下基因组问题。

区块链通常用于虚拟货币发行，比如比特币。那么它与保护基因组数据又有什么关系？

其实，区块链的应用范围早以超出了虚拟货币，只不过大家关注更多的是比特币。比特币之所以有用并且有价值，是因为区块链创造了一个不变的、分布式的记录方式，并且这种方式是不可能破解的。比特币账户的拥有者对他们的资产有绝对控制权。

对于数据储存来说，这是一种高度敏感，甚至几乎有点完美的解决方案。比如，DARPA就在考虑用区块链技术保护核武器数据。此外，区块链技术正在被用于跟踪钻石、知识产权和现实世界物流等方向。

基于这些逻辑，人们尝试在基因组学中加入区块链技术，更多是想通过它创造一个特定的场景，将相关伦理和道德保障最大化。

安全且隐私，奇妙组合带来的可能性

所以，“基因+区块链”有什么样的可能呢？

对个人来说，这是一个存储基因数据的安全的地方。如果你进行了检测，并且希望能够随时访问这些数据，那么把它存储在“基因链”上就是一个很好的选择。同时，与Google Genomics不同，你不必为此付费。

在这里存储数据会比其他大多数地方都更加安全。毕竟，随身携带一个USB接口可能会丢，传到云端或者其他地方也多少有泄露的可能。在“基因链”上，你的数据加密几乎是牢不可破的。区块链是分布是的链式存储，如果一个节点被破解，那剩下的数万个节点就会立即拒绝操作记录。

你可以通过设置访问限制的方式，让你的医生获得授权，但他只能获得你想要共享的信息。

同样，你也可以通过唯一的签名追踪到是谁滥用了你的数据。

对科学家来说，他们可以获得元数据，并且可以通过搜索潜在的主题，获得他们想要的数据用于研究。这些搜索结果中不会透露捐献者的个人信息，也不会让他们获得基因组数据本身。但他们可以向捐献者提出请求，这份协议是有偿的。

这些都可能为基因组学带来真正革命，并为数据提供者提供更强大的数据保护。

但这只是其功能之一，除了极强的加密性，区块链还能用于数据的管理。拥有大量基因数据的研究机构和公司可以购买许可证，来“基因链”上存储他们的数据，并且不需要担心伦理问题。他们可以将更多的精力放到科学研究中。

哪些人正在做

存储和共享基因数据是一个技术问题，计算已经成为了研究的亮点。一个原始的组学数据大概有5-6千兆字节，包含了30亿个碱基对，并且在测序过程中，还有很多数据需要标注，这些数据很难管理。

哈佛大学发起的“千人基因组计划”把测序所得的全基因组数据都放在了网上，可供用户免费下载。但这些数据的管理方式都是比较传统的，即通过压缩工具将数据压缩，再进行传输和存储。

2016年，哈佛大学遗传学先驱Georg Church与来自剑桥大学的计算机科学家Kamal Obbad、以及哈佛大学科学家Dennis Grishin共同成立了一家叫做Nebula Genomics的初创公司。

用户在获得数据后，可将数据存储在Nebula Genomics的区块链平台中。其他研究机构可以通过这个平台来获取脱敏后的数据，当然，这一过程是需要付费的。该系统建立旨在一种特别定制的加密数据上，为了支付购买数据的费用，研究机构必须先购买代币。

这些数据的购买并非终身制，使用一次就需要进行一次付费，并且一组数据可以出售给多个机构。用户获得的代币可以向Nebula Genomics的合作机构兑换检测服务，目前主要是与Veritas Genetics（Church创立的另一家公司）合作进行兑换。

Nebula Genomics的想法是将用户的遗传数据变成类似专利一样有版权的东西，让用户享有数据的归属权和版权，从中获益。当然，用户最初需要支付量的现金用于检测服务，目前的价格是1000美元/次全基因组检测。随着测序成本的下降，服务价格也将随之降低。公司希望在未来6个月正式开始运营和服务，并于安全专家合作，打造一个更安全、受保护且匿名的环境。

Nebula Genomics是自有平台、并有数据来源的一类企业，而诸如EncrypGen、Luna DNA和Zenome等加入区块链元素的公司并不向用户提供测序服务，他们通常需要通过第三方来获取数据。

Luna DNA 是区块链在医疗应用的早期尝试之一，与Nebula Genomics的最初想法一致，他们想通过区块链技术把个人数据变成数据资产。不过Luna DNA不提供测序服务，在测序层面上避免了和23andme 以及Ancestry的竞争。他们认为，通过Luna Coin来鼓励数据分享，能够反过来促进测序服务机构的销量。

“个人层面数据的意义不大，统计学意义的数据需要有十几万、上百万人参与。”Luna DNA联合创始人兼CEO Bob Kain表示，“除非是一个社区级的数据聚集在一起，否则很难解决基因组和健康方面的问题。”

尽管区块链现在还处于蛮荒时代，但也不乏有投资者看到了其中的机会，他们获得了200万美元的种子轮投资，投资方是Illumina的前高管。

来自俄罗斯的EncrypGen与Luna DNA采取的是相似的策略，目前他们已经进行ICO。这些虚拟货币并不会作为投资工具，他们将在7月结束发行。

解决了用户层面的数据归属问题，那如何满足研究机构对大规模数据的需求呢？Shiva或许能够带来答案。

这家成立于2017年的德国公司希望通过最先进的技术来改变全球医疗的现状，包括区块链、云计算、基因测序、人工智能和大数据分析等。他们相信，这些新技术将带领医学研究进入新纪元。

除了面向个人的服务，他们还通过与全球的医疗机构、政府建立合作关系，通过公共项目赞助的方式来建立大样本的数据库，比如公司在2018年3月与Andhra Pradesh政府达成的合作。另外，他们还会选择与罕见病多发区建立联系，在平台上产生更具特征性的大规模数据。

Shiva同样还推出了个人服务。Shiva并不提供服务，而是作为一个生态环境的营造者，将服务提供商、用户聚集到区块链平台上。用户可以用自己的数据换取服务，这些数据通常来自第三方检测机构；而平台上的服务上也不止测序机构，其中还包括了保险服务、体检等机构。

Shiva希望基于区块链技术打造一个生态圈，为服务提供商和用户提供一个开放的环境。除了基因组学和个性化医疗服务之外，入驻机构还可以添加其他应用和服务。

以上几家主要解决的是数据归属和交易问题。除了交易外，区块链还带有存储功能，并且具备极强的隐私性和安全性。基于此，Zenome则希望基于这些特性做出应用。

他们第一阶段的计划是建立分散的基因数据存储系统，建立一个可以自由交换的安全环境。Zenome同样不提供测序服务，平台的数据主要来自网络参与者。接下来，他们将通过问卷调查和评估系统确保数据的真实性。在数据到达一定规模后，Zenome将吸引大型公司和科研中心来购买数据。

但他们最终的目的并不在交易，而是希望能够让这些公司将数据存储在他们的平台上，从而建立一个类似Google Genomic的社区。

监管模糊、技术局限，或许并不存在完美的解决方案