今日(2月28日)是世界罕见病日,阿里健康首次披露了去年7月上线的公益找药产品——找药队长的寻药数据。据统计,在找药平台人工寻药需求中,对罕见病类的寻药需求达6.0%(我国罕见病病人占总人口的1.2%)。
2017年7月26日,阿里健康倡议成立“全球找药联盟”,联手公益组织、医疗机构、药品厂商,为急需药品的患者提供在线实时查询药品信息的公益产品——找药队长,以期最终实现“让天下没有难找的药”的目标。2017年8月,全球找药联盟项目入选国家卫计委医政医管局和人民网共同主办的“会战2020•人民健康公益行动计划”人民健康公益平台扶贫案例库。
阿里健康披露的“找药队长”寻药数据显示,截止到今年1月底,有160多万人在平台找药,其中77.2%的药品通过用户自主搜索找到。搜索找药排名前32的药品中,约30%为罕见病、重症疾病、感染性疾病的寻药需求。易瑞沙、格列卫、吉非替尼、多吉美等治疗各类肿瘤的药品,以及人血白蛋白注射液、鱼精蛋白、替诺福韦、益普赛、索非布韦等“难找”的特殊药品均在列。
据介绍,目前,由于数据库对接的局限,一些特殊、难找的药品通过搜索暂时不能找到。为更好满足找药的需求,“找药队长”增加了人工客服找药服务功能,通过建立与各大药品供应商的联系,把用户的需求与药品供应方联系起来。用户可以留言,进行人工渠道找药,找药客服会尽快回复找药的结果。自平台上线至今,已有约52%的人工找药需求得到满足,88.9%的用户在48小时内得到了确定回复。
根据“找药队长”的寻药需求数据中分析,罕见病人需求量最大的稀缺药(TOP3)之所以难寻,都有较为客观的原因:
第一、一些罕见病患者所需要的海外药品尚未在国内上市,没有渠道购买。
第二、制药原材料短缺等复杂的市场原因导致。例如维A酸片这类治疗急性早幼粒细胞白血病(罕见病)的药品就属于这类的典型。
此外,因为部分药品为新药,药价较高,消费者希望通过找药平台这样的网络渠道有一个比价,以寻找最实惠的渠道进行购买。
为你推荐
资讯 诺和诺德:司美格鲁肽“保护期”将持续至2027年4月
近日,诺和诺德全球总裁兼首席执行官杜麦克(Mike Doustdar)首度明确表态:司美格鲁肽在中国的监管数据保护将持续至2027年第二季度,届时仿制药才能开始合法进入市场。
2026-06-21 13:42
资讯 取保候审,博瑞医药实控人涉嫌操纵证券市场案
6月18日晚间,博瑞医药发布公告,公司于2026年6月18日收到公司实际控制人袁建栋先生通知,因涉嫌操纵证券市场案,根据《中华人民共和国刑事诉讼法》相关规定,苏州市公安局对袁...
2026-06-21 13:05
资讯 第四批全国中成药集采与第二批接续采购中选结果
近日,全国中成药联合采购办公室正式发布《关于公布全国中成药采购联盟集中采购中选结果的通知》,备受业界关注的第四批全国中成药集中带量采购及第二批接续采购中选结果尘埃落定。
2026-06-20 21:08
资讯 又是一个父亲节,关注和做好前列腺癌早期筛查
前列腺癌被称为中老年男性的隐形杀手——隐形在于早期几乎没有症状,杀手则在于部分恶性程度高的前列腺癌进展迅速,一旦发生转移,预后显著变差。
2026-06-19 14:59
资讯 低活跃预测不等于低风险,台风、飓风、强降雨和洪涝企业应做好哪些应对?
随着北半球夏季极端天气高发期到来,台风、飓风、强降雨和洪涝等风暴相关风险进入重点关注阶段。世界领先的健康和安全风险服务企业国际SOS提醒在全球运营的企业:风暴季准备的关...
2026-06-18 21:41
资讯 药石科技发布“绿色智能化学引擎”战略,强化下一代疗法CRDMO平台能力
CPHI China 2026期间,南京药石科技股份有限公司(股票代码:300725 SZ,以下简称“药石科技”)在上海举行集团战略发布会
2026-06-18 13:49
资讯 因美纳在华推出移动式生信分析解决方案,推进蛋白质组学生态合作
近日,因美纳正式推出“因美纳生信移动宝”,该生信分析解决方案采用移动式部署模式,旨在将DRAGEN™驱动的高性能算力直接送达科研与临床研究一线。同期,因美纳进一步强化其在...
2026-06-18 09:55
资讯 治疗早泄药物国内获批
6月15日,国家药监局药品批准证明文件送达信息显示,Plethora Solutions 和复星医药(600196 SH;02196 HK)联合申报的 5 1 类药物利多卡因丙胺卡因气雾剂获批上市,此为...
2026-06-17 21:36
资讯 武田制药公布Oveporexton新关键性研究数据
在第40届美国联合专业睡眠学会年会(SLEEP 2026)上公布的3期研究次要及探索性终点结果进一步显示,Oveporexton在广泛的日间及夜间症状方面带来改善
2026-06-16 12:58
资讯 兆科眼科硫酸阿托品滴眼液澳洲上市注册申请获受理
6月15日,兆科眼科发布公告称,公司就其用于减慢儿童近视加深疗法的硫酸阿托品滴眼液(0 02%剂量,产品代码:NVK002)提出的注册申请已获澳洲Therapeutic Goods Administrati...
2026-06-16 10:53
资讯 和铂医药和百图生科宣布联合成立AI医药公司
6月15日,和铂医药和百图生科联合宣布,双方将建立全面战略合作伙伴关系,联合创立一家面向全球市场的新型AI管线研发公司MegaStream Techbio。
2026-06-16 10:25
资讯 陪审团认定安进故意侵权,和铂医药最高可获6060万美元赔偿
今日,和铂医药(02142 HK)发布公告,美国特拉华州联邦地区法院的陪审团就和铂医药针对安进公司(Amgen Inc )及其子公司Teneobio, Inc (以下合称“安进”)提起的专利侵...
2026-06-15 21:28
资讯 年内创新药上市企业最大回购计划
港股上述企业,中国生物制药(正大天晴为其旗下公司)今日发布公告,2026年6月12日,公司董事会决议通过一项股份购买计划,将视市场情况于未来12个月以不超过20亿港元总价在公开...
2026-06-15 15:56











