今日(2月28日)是世界罕见病日,阿里健康首次披露了去年7月上线的公益找药产品——找药队长的寻药数据。据统计,在找药平台人工寻药需求中,对罕见病类的寻药需求达6.0%(我国罕见病病人占总人口的1.2%)。
2017年7月26日,阿里健康倡议成立“全球找药联盟”,联手公益组织、医疗机构、药品厂商,为急需药品的患者提供在线实时查询药品信息的公益产品——找药队长,以期最终实现“让天下没有难找的药”的目标。2017年8月,全球找药联盟项目入选国家卫计委医政医管局和人民网共同主办的“会战2020•人民健康公益行动计划”人民健康公益平台扶贫案例库。
阿里健康披露的“找药队长”寻药数据显示,截止到今年1月底,有160多万人在平台找药,其中77.2%的药品通过用户自主搜索找到。搜索找药排名前32的药品中,约30%为罕见病、重症疾病、感染性疾病的寻药需求。易瑞沙、格列卫、吉非替尼、多吉美等治疗各类肿瘤的药品,以及人血白蛋白注射液、鱼精蛋白、替诺福韦、益普赛、索非布韦等“难找”的特殊药品均在列。
据介绍,目前,由于数据库对接的局限,一些特殊、难找的药品通过搜索暂时不能找到。为更好满足找药的需求,“找药队长”增加了人工客服找药服务功能,通过建立与各大药品供应商的联系,把用户的需求与药品供应方联系起来。用户可以留言,进行人工渠道找药,找药客服会尽快回复找药的结果。自平台上线至今,已有约52%的人工找药需求得到满足,88.9%的用户在48小时内得到了确定回复。
根据“找药队长”的寻药需求数据中分析,罕见病人需求量最大的稀缺药(TOP3)之所以难寻,都有较为客观的原因:
第一、一些罕见病患者所需要的海外药品尚未在国内上市,没有渠道购买。
第二、制药原材料短缺等复杂的市场原因导致。例如维A酸片这类治疗急性早幼粒细胞白血病(罕见病)的药品就属于这类的典型。
此外,因为部分药品为新药,药价较高,消费者希望通过找药平台这样的网络渠道有一个比价,以寻找最实惠的渠道进行购买。
为你推荐
资讯 复星医药关于收购绿谷医药回复上交所监管工作函的详细内容
近日,复星医药收到上海证券交易所下发的《关于上海复星医药(集团)股份有限公司对外投资事项的监管工作函》(上证公函[2025]4038 号),经本公司核查,就有关情况回复如下。
2025-12-23 11:16
资讯 葛兰素史克新可来获批第四项适应症
今日,葛兰素史克中国宣布,中国国家药品监督管理局已批准新可来(美泊利珠单抗注射液)用于未充分控制的以血嗜酸性粒细胞升高为特征的慢性阻塞性肺疾病(COPD)成人患者的维持...
2025-12-22 21:11
资讯 中国首个且目前唯一!长期体重管理药物诺和盈获批心血管适应症
12月22日,司美格鲁肽注射液(商品名:诺和盈®)的心血管适应症上市申请获得中国国家药品监督管理局(NMPA)批准,适用于降低已确诊为心血
2025-12-22 18:48
资讯 加科思与阿斯利康就泛KRAS抑制剂JAB-23E73达成全球独家许可协议,里程碑付款最高可达20.15亿美元
12月21日晚间,加科思-B(01167)发布公告称,与阿斯利康就泛KRAS抑制剂JAB-23E73订立许可及合作协议。
2025-12-22 16:07
资讯 国家药监局进一步明确《Q12:药品生命周期管理的技术和监管考虑》国际人用药品注册技术协调会指导原则的适用问题
对于ICH Q12中提供的监管工具批准后药学变更管理方案(PACMP),国家药监局药品审评中心已发布《化学药品批准后药学变更管理方案技术指导原则(试行)》,并将根据国际上执行IC...
2025-12-20 10:46
资讯 特朗普宣布与安进、BMS等九家跨国药企达成协议,药价大幅降低
据当地时间周五美国白宫发布的消息,美国总统特朗普宣布与九家制药公司达成协议,这是一系列相关协议中的最新一批,这些协议旨在以降低部分美国人的药品价格来换取三年关税宽限期。
2025-12-20 10:29
资讯 备思复联合帕博利珠单抗显著改善肌层浸润性膀胱癌患者的生存期,无论患者能否耐受顺铂
思复联合帕博利珠单抗成为首个且目前唯一不含铂类化疗的治疗方案,在顺铂耐受肌层浸润性膀胱癌患者膀胱切除术前后使用中,可改善无事件生存期和总生存期
2025-12-19 15:37
资讯 我国60岁以上听损老人逾2000万
60岁及以上老年人群的听力损失患病率在各个年龄段当中居于首位,高达11 04%,据此推算,我国患听力损失的60岁以上老年人至少2000万人。约1 3的65岁以上老年人伴有听力残疾,约...
2025-12-18 21:44
资讯 中国低卫生资源地区宫颈癌综合防控项目在内蒙古敖汉旗落地,筑牢抵御宫颈癌的防线
由中国癌症基金会发起、默沙东(默沙东是美国新泽西州 肯尼沃斯市默克公司的公司商号)支持的中国低卫生资源地区宫颈癌综合防控项目于内蒙古自治区赤峰市敖汉旗正式落地
2025-12-18 16:23
资讯 安斯泰来将在2026年ASCO胃肠道癌症研讨会(ASCO GI)上公布其胃肠道肿瘤产品管线的最新临床数据
2期ILUSTRO研究评估佐妥昔单抗三药联合方案用于一线晚期胃癌和胃食管结合部(G GEJ)癌的队列结果入选最新突破性口头报告
2025-12-18 12:53
资讯 加强基层医疗卫生机构儿科、妇科、康复医学科、精神(心理)科、五官(口腔)科等特色科室建设
在加强基层医疗卫生机构全科医疗科、中医科、预防保健科等业务及医技科室建设的基础上,综合考虑辖区居民健康需求、人口老龄化、区域医疗卫生资源布局等因素,重点加强若干临床...
2025-12-17 20:03













