2026年10月31日,由北京爱谱癌症患者关爱基金会主办的“创新赋能 以行践言”第六届癌症患者康复支持大会在浙江湖州举行。会上,由《三联生活周刊》主办、吉利德中国支持的《重“质”人生——转移性乳腺癌患者生活质量关爱倡导暨系列故事征集》项目正式收官,项目视频短片在大会中首次现场放映;同时,由北京爱谱癌症患者关爱基金会主导、吉利德中国支持的“健康有心” 乳腺癌患者生活质量手账也在大会现场正式发布,这是双方继《健康有心乳腺癌心理关爱手册》之后,围绕乳腺癌患者全方位生活质量提升推出的又一个公益成果。主办方领导、癌症领域治疗与康复专家以及来自全国各地的患者组织代表200余人一同观看了视频短片并见证了手帐的发布。
北京爱谱癌症患者关爱基金会名誉理事长史安利致辞
2024年,我国乳腺癌新发病例为37.58万人,是女性中最常见的恶性肿瘤之一[1]。从90年代以来,中国的乳腺癌发病率增长速度是全球的两倍多[2]新发病例年均增速3%-4%[3],且具有发病年龄早,就诊病期晚的特点[2]。约有5%至10%的患者在确诊时已经出现远处转移,而20%至30%的早期患者最终会进展到晚期乳腺癌[4]。随着创新疗法的不断问世与诊疗模式的持续优化,转移性乳腺癌正在逐步成为一种可以长期管理的慢性疾病——如何在延长生存的同时守护患者的生活质量,成为医患与社会各界共同关注的命题。
《重“质”人生——转移性乳腺癌患者生活质量关爱倡导暨系列故事征集》项目通过镜头记录了多位转移性乳腺癌患者的真实经历,并从医学专家视角,解读在医学进步的当下,如何从创新疗法、身心同治、社会支持等多维度提升患者的生活质量。项目先后赴武汉、北京、广州、南京、上海,历时数月,采访了华中科技大学同济医学院附属协和医院姚静教授、中山大学肿瘤防治中心内科主任医师徐菲教授、江苏省人民医院乳腺中心副主任李薇教授,以及转移性乳腺癌患者张女士、小袁、赵女士,并用摄像机拍下了她们真实的生活日常。三组医患故事分别经《三联生活周刊》社交媒体平台首发,引发了广泛的社会关注,并最终汇聚成一部完整的视频短片《转移性乳腺癌患者的重“质”人生》。
《转移性乳腺癌患者的重“质”人生》视频短片现场放映
片中,三位患者的经历从不同侧面呈现了转移性乳腺癌治疗目标的变化:随着医学的发展,包括ADC在内的创新疗法不断拓展患者的治疗选择,临床决策不仅需要基于疾病分型和治疗证据,也需要充分考虑不同疗法的特点、潜在获益与风险,以及患者对日常生活、家庭责任和社会角色的期待。通过充分沟通与医患共同决策,让治疗方案更适合患者的身体状况和对于生活的个性化需求,正成为提升患者长期生活质量的重要一环。
2023年,张女士确诊乳腺癌时已经出现骨转移。“我第一个反应就是,我还能活多久。”随着治疗推进,她感受到病灶逐渐缩小,身体状况和心态也发生了变化。“我开始敢说出来,自己是一名晚期乳腺癌患者。按照医生制定的方案,遇到问题就一起解决,这让我慢慢有了继续生活的信心。”
“转移性乳腺癌往往需要长期治疗,因此,治疗方案不仅要关注疾病控制,也要考虑患者能否耐受、能否坚持。”姚静教授表示,“随着精准治疗和靶向治疗的发展,不同分型的患者拥有了更多治疗选择,即使是过去治疗选择相对有限、治疗难度较大的转移性三阴性乳腺癌,如今也迎来了包括ADC、免疫治疗等在内的更多治疗方式,为患者提供了新的治疗选择。”
患者小袁28岁初诊三阴性乳腺癌、31岁确诊转移,对于要长期承受传统化疗带来的身体负担,她非常担心,觉得“对人生的计划全都得打碎重来”。在与医生持续沟通、了解不同治疗路径的过程中,她认识到,以TROP-2 ADC为例的创新疗法正在为晚期三阴性乳腺癌带来新的治疗选择。“我会和医生讨论不同方案可能带来的获益和风险,以及它们会怎样影响我的日常生活。了解得越充分,我越能参与自己的治疗决定。而现在的治疗体验,让我对生活质量的期待得到了满足。”
徐菲教授表示:“与传统主要依靠化疗不同,ADC、免疫治疗及其他靶向治疗的发展,正在拓展晚期三阴性乳腺癌的治疗选择。需要注意的是,ADC并不是单一、同质化的治疗类别,不同ADC在靶点、药物结构及安全性特征等方面存在差异,患者可能面对的口腔黏膜、眼部、肺部、胃肠道或骨髓抑制等不良反应风险也不尽相同。因此,临床决策不能简单比较哪一种疗法‘更好’,而应结合患者的疾病特征、既往治疗、身体状况及个人生活需求,充分沟通不同方案的潜在获益与风险,共同作出更适合患者的选择。”
赵女士2015年确诊乳腺癌,之后又经历了疾病复发转移。面对不断变化的治疗和生活,她选择主动了解医学进展,也通过患者组织和龙舟运动重新建立与生活的连接。“医疗手段和药物研发一直在进步,让我们看到了更多希望,也对未来的治疗越来越有信心。”
李薇教授表示:“对于转移性乳腺癌患者,治疗目标不仅是控制疾病、延长生存,还要帮助患者在长期治疗中尽可能保持良好的身体状态、心理状态和社会功能。随着治疗选择日益丰富,临床管理也应从相对统一的治疗模式走向精准化、全程化的‘一人一策’。医生需要了解患者真正看重什么,包括不良反应管理、治疗便利性、家庭责任和社会角色,并把这些因素纳入医患共同决策,使治疗方案更贴近患者真实的生活目标。”
大会现场,北京爱谱癌症患者关爱基金会还发布了由吉利德支持的“健康有心”乳腺癌患者生活质量手账。该手账涵盖心情日历、康复日记、疾病科普、情绪疗愈四大模块,并设有“治疗路线图”“分阶段康复计划表”等实用工具,内容经患者测试,由乳腺癌临床与心理康复专家组成的项目专家指导委员会全程把关。此次手账发布后,项目还将开展志愿者规范化培训,由培训合格的志愿者进入重点医院病房,面对面为患者发放手账、指导使用并开展随访,形成服务闭环,支持全国各地的患者“守护”她们的生活质量。
“健康有心”乳腺癌患者生活质量手账发布
北京爱谱癌症患者关爱基金会名誉理事长史安利表示:“从去年发布《健康有心——乳腺癌心理关爱手册》,到今年推出康复疗愈手账,我们很高兴能在吉利德的持续支持下,把对乳腺癌患者生活质量和心理健康的关注,转化为一件件她们方便拿在手里、且日常真正能用得上的工具。未来,我们也希望携手更多临床专家、康复组织和爱心企业,推动构建覆盖诊断、治疗、康复全流程的患者心理支持体系,实现从疾病治疗到身心共护的医疗模式升级。”
参考文献:
[1]International Agency for Research on Cancer. GLOBOCAN 2024: China fact sheet[EB/OL]. Lyon: International Agency for Research on Cancer, 2026[2026-10-28].
[2]Fan L, Strasser-Weippl K, Li JJ, et al. Breast cancer in China. Lancet Oncol. 2014;15(7):e279-e289. doi:10.1016/S1470-2045(13)70567-9
[3]Parkin, D.M., Bray, F., Ferlay, J. and Pisani, P. (2005), Global Cancer Statistics, 2002†. CA: A Cancer Journal for Clinicians, 55: 74-108.
[4]国家肿瘤质控中心乳腺癌专家委员会, 中国抗癌协会乳腺癌专业委员会, 中国抗癌协会肿瘤药物临床研究专业委员会.中国晚期乳腺癌规范诊疗指南(2024版)[J]. 中华肿瘤杂志, 2024, 46(12): 1079-1106. DOI:10.3760/cma.j.cn112152-20241009-00435.
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