爱有回响,多方“曼”谈共绘Castleman病管理新蓝图

医疗健康 来源:医谷网
2024
04/20
20:58
医谷网 医疗健康

2024年4月20日,中国首个Castleman病患者组织“卡斯特曼之家”成立三周年生日会于北上广三地同步举行。本次活动联动线上线下,汇聚Castleman病领域专家、患者代表、爱心企业百济神州及各界仁人志士,围绕Castleman病患者诊疗现状、未来展望及Castleman病患者组织发展历程等话题展开深入探讨。

“铃”爱回响,回顾每一个守护瞬间

自2021年成立以来,卡斯特曼之家在患友互助、疾病科普、诊疗支持及心理关爱等多个维度,为Castleman病患者构建了全方位的支持体系,为中国Castleman病患友构建出一隅温馨家园。广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会副理事长顾洪飞在开场致辞中表示:“卡斯特曼之家将患者呼声、专家智慧与社会温情紧密相连。感谢卡斯特曼之家三年来锲而不舍的努力,已经超越了其他患者组织,对于患者群体们提供前所未有的支持和帮助。真诚期许未来有更多大众理解并支持这一意义非凡的事业,让卡斯特曼之家这一‘希望之桥’更加坚实宽阔,成为连通患者与美好未来的金色纽带。”

广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会副理事长顾洪飞

三年以来,卡斯特曼之家凝聚多方力量资源,紧密协作中国Castleman病协作组等组织以及社会各界关爱人士,始终致力于帮助患者获得优质诊疗服务。“过去一年中我们升级了患者关爱项目,推出‘曼曼寻医路‘线上直播大课堂,受到了广大患者的支持与参与。”卡斯特曼之家主理人林琳女士表示,“越来越多的Castleman病患者关注到我们,去年有 700 多位的患者及家属加入患者社群,这个增量几乎是比过去两年总和还多。也有 1, 300 多位的新粉丝关注了我们的公众号。”卡斯特曼之家自成立以来,通过组织定期的患教讲座、患者见面会等一系列持续性患者关爱项目,力争为患者提供最前沿优质的诊疗服务及人文关怀。2024年国际罕见病日·Castleman病公益医患答疑活动已圆满落幕,未来,卡斯特曼之家将持续为Castleman病病友发声,以实际行动谱写大爱,为更多Castleman病患者增添生命亮色。

卡斯特曼之家主理人林琳

与会专家们在谈及疾病科普及患者支持时,对卡斯特曼之家给予了极大的认可。卡斯特曼之家既帮助患者找到组织,提高了患者对自身病情的理解,也增进了医生对患者需求的认识,这对于改善治疗结局具有不可忽视的作用。当前,医生与患者之间的交流机会仍然有限,卡斯特曼之家的科普工作为患者提供疾病知识,填补了医患间的交流空白。

卡斯特曼之家不仅是一座医患交流的沟通桥梁,也是患者间互相鼓励、陪伴和支持的温馨社区。现场的患者代表分享了他们与卡斯特曼之家的不解之缘:“我们通过卡斯特曼之家组织的专家科普活动,更近距离、更详尽地了解到前沿的疾病知识及诊疗建议。卡斯特曼之家连续三年开展的患者需求调研,也切实帮助着我们深度了解Castleman病。感谢卡斯特曼之家在诊疗路上的持续关怀,希望借助卡斯特曼之家这一平台,患友们紧密团结在一起,拥有更加宽广的健康坦途。”

卡斯特曼之家三周年活动现场

医患共鸣,“曼”谈心声

Castleman病作为血液领域的罕见疾病,许多患者仍徘徊在确诊和治疗的漫漫长路上。在卡斯特曼之家三周年生日会上,近30位专家与Castleman病患者齐聚一堂,共同探讨Castleman病的诊疗现状及药物可及性。

Castleman病与淋巴瘤等其他疾病具有较为相似的临床特征,患者临床表现纷繁复杂,常面临确诊难、易误诊的困境。多疾病混淆、多科室辗转是常见情况。北京协和医院血液内科主任、中国Castleman病协作组(CCDN)组长李剑教授介绍,据《2023年Castleman病患者诊疗现状调研报告》显示,45%的Castleman病患者需要辗转3家以上医院才能确诊,58%的患者被误诊为其他疾病。随着各学科各科室对Castleman病认识的不断深入,诊疗方案的优化创新以及多学科会诊平台的搭建,Castleman病尤其是特发性多中心型Castleman病(以下简称iMCD)的诊疗水平将得到显著提高。各学科齐心聚力,将最终使患者受益,相信Castleman病患者会有更加光明的未来。

北京协和医院血液内科主任李剑教授

由于Castleman病的罕见性,过往医生们对于疾病的了解及认知有限。CCDN组织的多学科会议和研讨,增加了不同学科之间的交流,这对于病情的快速识别与诊断尤为关键。浙江大学附属第一医院尤良顺教授及喻芳教授、四川省人民医院李慧教授、贵州医科大学附属医院柴笑教授、陆军军医大学附属西南医院李菊教授等在分享中都提到,Castleman病的诊断涉及病理的基因标准和临床的排除,因此需要临床医生、病理科医生等多学科间密切配合。多学科间的交流让疾病诊断变得更加迅速,帮助患者在早期确诊,为后续治疗提供更大的时间窗口。

各地专家线上参与

Castleman病特别是iMCD,由于其治疗方案有限、预后不佳,严重影响着患者正常生活,乃至威胁患者生命健康。2021年,唯一治疗药物司妥昔单抗于中国获批上市,此后于2023年正式进入医保目录,2024年1月1日正式实施,无疑为饱受iMCD折磨的患者带来了新的曙光。对此,北京协和医院血液内科副主任张路教授表示,药物可及性一直以来都是横亘在罕见病患者面前的高山。司妥昔单抗作为国内首个且唯一获批用于iMCD治疗的药物,纳入医保目录无疑极大缓解了Castleman病患者的经济负担,为更多Castleman病患者的疾病管理及生活质量提升提供了坚实保障。殷切期望后续司妥昔单抗在全国范围内真正惠及Castleman病患者,切实打通患者与健康新生活的最后一公里。

北京协和医院血液内科副主任张路教授

奔走求医、生活质量受到严重影响……这是无数Castleman病患者求索诊治之路的缩影。交流过程中,来自河北衡水的这对夫妻分享了家庭抗病的心路历程。去年1月,妻子开始反复发烧、咳嗽,症状愈发严重却始终查不出病因。夫妻俩像热锅上的蚂蚁,团团转却找不到出路。走投无路时,妻子一度想放弃求医。他们辗转北京,历时四月、跑遍四个医院多个科室,最终在张路教授帮助下确诊Castleman病。通过司妥昔单抗的联合治疗,妻子的病情很快得到控制。发烧、咳嗽、痰多的症状一一消失,妻子渐渐恢复了往日的神采。如今,夫妻二人的生活已渐渐回归正轨,小事业也重新开张。回望抗病历程,卡斯特曼之家给予了二人最温暖的关怀及最实际的帮助。司妥昔单抗纳入医保目录,极大减轻了小家庭的治疗经济负担,让他们对未来更加充满信心。

确诊难、身心煎熬,这是Castleman病患者挥之不去的梦魇,来自宁波的患者代表胡女士分享了自己与Castleman病抗争多年的经历。“20年多前,我在单位体检中发现身体指标异常,从此开始了多年辗转各地求医的过程。确诊的病名不断变换,各种治疗尝试均不理想,身体状况每况愈下。”2020年,胡女士最终确诊为Castleman病及IGG4相关疾病,严重的贫血、肾功能不全等问题接踵而来,陆续使用的药物治疗均效果不佳。此时,医生建议使用司妥昔单抗,但由于该药尚未在国内上市,出国治疗是唯一选择。随着司妥昔单抗进入中国并纳入医保目录,胡女士的病情得到了极大控制,治疗经济负担也极大减轻。2022年,她与卡斯特曼之家相遇。“在这里,患友间互帮互助,许多专家也关注着这一疾病,让我知道自己并不孤单。希望所有仍在迷茫中的患者不要气馁,及时用上对症药物,放松心情,回归正常生活。”

“铃”音传爱,多方守护健康之路

为表达长期以来对卡斯特曼之家及Castleman病患者支持的由衷感谢,活动于线上线下同步向专家、患者志愿者及爱心企业颁发“同心同行”奖,感谢各界人士代表为更多Castleman病患者带来勇气与力量的突出贡献。

北上广三地专家北京大学第一医院董玉君教授、北京协和医院张路教授、复旦大学附属中山医院魏征教授及顾史洋教授、广东省人民医院王惊华教授,在线下通过公益医患答疑,与患者展开深度交流,延续对于Castleman病患者的关爱。专家们从Castleman病病理特点、诊断思路到治疗方案的最新进展,多角度、多层面地为患者答疑解惑,提供了专业贴心的诊疗指导,帮助Castleman病患者及家属获得更加系统、全面的疾病认知,以更从容、自信的姿态面对疾病挑战。

线下专家公益医患答疑

Castleman病,又名“铃铛病”,铃铛的每一次响起,都昭示着患者诊疗路上的坎坷和挣扎,但同样彰显了医患治疗Castleman病的不懈努力。未来,卡斯特曼之家将持续聆听患者心声,积极携手各界善士,为我国Castleman病诊疗事业不懈努力,助力患者重拾生活美好,拥抱精彩人生。

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