基因编辑知情同意曝光后：为什么我们要反复探讨伦理？

「这世界上有点燃整片森林只为给自己照路的人，也有在黑夜里努力护着火种、为众人寻找、开辟道路的人。」

只有伦理的完善，才能保证科学技术的列车在竞速发展的高速疾驰过程中，不会将人性的道德从车窗甩落，不会失控翻入路旁泯灭人性的壕沟之中。

昨日，贺建奎「基因编辑艾滋免疫婴儿」项目的知情同意书曝光。

其中大量的免责条款，对受试者的诱导与其退出试验的经济威胁，令许多人感到震惊和愤怒。

同意书显示：项目承担每对夫妇 28 万元试验所需费用，超过限额由志愿者自负。如果志愿者在实验后期阶段想退出研究，需要退回项目费用，若超期未退，则需另交 10 万元人民币罚款。此外，项目团队将不承担脱靶风险，不承担 HIV 病毒感染母亲或婴儿风险。

该研究室网页截图

然而到目前为止，这一事件依然处于击鼓传锅阶段，责任满天飞，迟迟不落地。

在此过程中，这一事件的「伦理审核问题」始终是其重要的关注点之一，丁香园也在此前的追问中提出相关的质疑。

为什么我们要反复而坚持地对伦理进行追问与探讨？

我们回顾、整理了历史上的 4 个故事，以求回答这一问题。

1. 小艾伯特试验：害怕玩具的婴儿

给我 12 名健全的婴儿和我可用以培育他们的特殊世界，我就可以保证，对随机选出的任何一名婴儿，我都可以把他训练成为我所选定的任何类型的特殊人物，如医生、律师、艺术家、商界领袖或乞丐和小偷。

这是约翰?布罗德斯?华生的原话，他是着名的「小艾伯特（Little Albert）试验」的操刀者。

1920 年，为了研究恐惧是天生的还是外部条件诱发的，他和助手罗莎莉·雷纳进行了一项试验：

他们把小白鼠放在 11 个月大的小艾伯特面前，同时在他背后敲击钢条发出响声，让他产生恐惧，并且持续进行。

此后，小艾伯特看到小白鼠就会无端地感到恐惧，这种恐惧类化至其他毛茸茸的东西，如圣诞老人，毛绒玩具等。

小艾伯特的试验无疑是成功的，婴儿的恐惧证明了他的论点：所有人类行为都是学习和条件反射的产物。

据资料显示，小艾伯特的母亲是一位保姆，她之所以同意让孩子接受试验，是因为每次小艾伯特到实验室，就可获得一美金的补贴。

2009 年，当 Ben Harris 和同事今想调查该实验对小艾伯特后来的生活的影响时，他们发现，该婴儿已经在 6 岁的时候死于脑水肿——该试验对其后来的发育的影响，已经无从知晓。

2. 塔斯基吉梅毒试验：研究人员放任患者死去

1932 年，为研究梅毒的传播及致死情况，美国公共卫生部（PHS）自 授权塔斯基吉研究所，启动一项为期 6 个月的「针对未经治疗的男性黑人梅毒患者的试验」。

黑人居民在接受抽血检查（图源：维基百科）

在当时的美国，种族主义思想还十分昌盛。实验施行地在美国阿拉巴马州 Macon 县，这片地区当时医疗条件十分恶劣，当地人当时将梅毒症状、贫血症状以及身体疲劳等症状称为「坏血病」。

医生们以免费体检、免费治疗所谓「坏血病」等条件，吸引当地的黑人男子们加入一项「治疗计划」。

很快，他们就招募到 399 名感染梅毒的，以及 201 名没有感染梅毒的非洲裔黑人男子。

然而，研究人员选择了对实验对象隐瞒事实，有意不对这些梅毒感染者提供任何治疗——即使青霉素已经被发现是治疗梅毒的有效武器。

他们放任患者们死去，然后观察症状、解剖尸体、记录数据。而这项声称维持 6 个月的梅毒实验，一直持续到 1972 年。

截至当时，由于得不到有效治疗，参与实验的患者中已有 28 人直接死于梅毒，大约 100 人因梅毒并发症而死亡，40 人的妻子受到传染，19 名子女在出生时就染上梅毒。大批幸存者处于梅毒晚期。

3. 被蒙蔽的巴丹半岛：公路两旁，命运分叉

1947～1949 年，美国着名化学家罗伯特?R?威廉姆斯为了验证「维生素 B1 对脚气病」的影响，在菲律宾巴丹半岛悄悄地领导了一场医学实验。

根据吃米糠的人不太容易得脚气病的现象，威廉姆斯决定：通过对米的加工，去除维生素 B1，然后将加工的和未加工的食物提供给当地人，从而进行对照实验。

他选中的巴丹半岛，是一个位置偏僻、交通不便的地方，当地人受教育程度低、沟通困难。

他以一条把半岛差不多一分为二的马路为界限，进行分组，并且不告知当地人。

2 年后，马路一边的居民基本未患脚气病，而另一边的脚气病患病率高达 10%～20%，数百名婴儿因为脚气病死亡。

4. 强制参与变性试验的双胞胎，30 年后双双自杀

一个人的性别认同到底是先天自带还是后天塑造？在 50 多年前，这一问题还没有那么明晰。

约翰霍普金斯大学教授约翰·威廉·曼尼（John William Money）认为「婴儿出生时没有无性别差异概念，儿童对性别的认知基本来自于后天的多重因素影响」。

为了验证自己的观点，他在 1956 年找到了一对双胞胎男孩：布鲁斯（Bruce）和布莱恩（Brian）——他们有同一套基因和相同的生长环境，对曼尼而言，这堪称「完美」的试验对象。

布鲁斯由于包皮手术不幸失去了整个生殖器，在那个没有阴茎重建术年代，布鲁斯的遭遇一度让整个家庭走投无路。

曼尼说服了病急乱投医的布鲁斯父母，他们最终接受了性别重置手术。22 个月的他就变成了她，布兰达（Brenda）。

有了新身份的布兰达开始作为一名女性生活和接受教育——曼尼让父母对布兰达的隐瞒他的真实性别，把他当女儿一样培养。

彼时，曼尼博士顺势发表了让他在医学界声名卓着的论文，因此得出推论「性别取向乃后天决定，与先天性别无关」。

然而，论文中看似美好的一切，都是曼尼博士隐瞒大量细节的结果：布兰达在青春期产生了严重的性别认知障碍，面对曼尼频繁的「性别教育」，一度精神崩溃，甚至出现自杀行为。

终于，布兰达的父母不忍孩子再遭受这样的痛苦，将真相告诉了当了 13 年的她。布兰达决定做回男生，并改名为大卫。

看起来一切都回到了正轨，但是更大的不幸却接踵而至。

哥哥布莱恩在知道了这一事实后，与他的关系不断恶化，并且认为大卫在「布兰达」时期夺去了他所有的关注，最终因抑郁症服用过量抗抑郁药物而亡。

大卫的生活也没有因为后期治疗和家庭的组建完全归于平静：由于多年的精神状态不稳定无法完成自己的学业，他的经济状况一直都不理想；妻子与他分居，将自己的故事卖给电影商被骗而分文未得，将原本希望过上平静生活的大卫逼上了自杀的绝路。

最终，38 岁的大卫在车内举枪自杀，结束自己年轻的生命，以此来完结这无法终止的不幸。

保护每个人之所以为「人」的权利

最后，回到文章开头的问题，我们为什么要反复对伦理进行追问与探讨？

在科学试验的长河中，科学技术与伦理道德的属性、评价标准和变革速度之间的差异，总是错峰交绕，带来难以避免的矛盾与冲突。

历史的代价告诉我们，科学技术与伦理讨论之间，从来都不是对立面。

因为伦理保护的是每个人之所以为「人」的权利，它绝对不是简单的「历史代价」一词就能掩盖的——当我们成为了「代价」中的那个人，绝对不可能如此轻描淡写地概括自己被隐瞒而肆意改写的一生。

人类的力量日益强大，而技术的跃进不可阻挡。

这世界上有点燃整片森林只为给自己照路的人，也有在黑夜里努力护着火种、为众人寻找、开辟道路的人。

只有伦理的完善，才能保证科学技术的列车在竞速发展的高速疾驰过程中，不会将人性的道德从车窗甩落，不会失控翻入路旁泯灭人性的壕沟之中。

来源：丁香园

医谷链

《透过“基因编辑婴儿”事件 看当下医学伦理暴露的问题》

来源：丁香园