医生面临的一大棘手难题：骨髓供体临时变卦

案情1：患者，保XX，男，42岁。于2015年7月因皮肤有出血点，到某人民医院查血常规，检验结果提示三系低下，骨穿报告为急性髓细胞白血病，当地医院予地塞米松10mg加液体静脉点滴3天。2015年8月24日转入一家三甲医院治疗。复查骨髓形态报告提示为：急性红白血病(原始细胞33. 5%，红系占52.5%)。于是，2015年8月29日起给予FA方案诱导化疗达基本完全缓解，于2015年10月9日给予FA方案巩固化疗一次。

患者于中华骨髓库配到一无关供体，目前供体、受体移植前体检已完成，拟行干细胞移植。患者于2015年12月9日起予ATG+改良BU/CY预处理，2015年12月15日预处理4天，患者无关供体因个人原因改变主意，拒绝捐献骨髓干细胞，经当地红十字会工作人员反复劝说无效。学科医务人员讨论后，决定启用移植前已制定的针对因意外情况不能获得供体造血干细胞情况下的紧急预备方案，并将相关情况告知患者亲属。

医院紧急联系患者HLA半相合的胞弟人院动员干细胞，拟行同胞半相合造血于细胞移植。根据方案即起予环磷酞胺(CTX )1. 8g/㎡X 2天预处理，于2015年12月19日至20日共回输同胞半相合外周血造血干细胞(男供男，血型相合)，移植+12天粒系巨核系重建，+ 3周合并出血性膀胱炎，尿多瘤病毒阳性，CMV-DNA一过性阳性(2016年2月11日，2.5X10³)，予以加强碱化、水化、抗病毒等处理后膀胱炎控制，2016年2月18日复查CMV-DNA阴性，尿多瘤病毒仍为阳性。病程中出现发热，胸闷气促，咳嗽咳痰加重，脉氧下降，胸部CT检查未见异常，予以吸氧及加强抗感染后体温控制，胸闷气促缓解，脉氧回升至正常。移植后1个月出现大便次数增多，考虑肠道移植物抗宿主病(GVHD)，予以止泻处理及加强免疫抑制处理后控制，+ 7周出现皮疹，予以激素及MTX干预后消失。定期监测STR＞95%，+22天及2016年2月19日再次复查，骨穿结果报告提示本病缓解中，STR为98. 30%。

案情2：患者，蒋XX，女性，22岁。2011年3月发现全身多处浅表淋巴结肿大，经某三甲医院血液科MICM分型诊断为:T-ALL（急性T淋巴细胞白血病）。

患者与中华骨髓库配得一8/10位点相合的无关供者，移植前供、受体检查完善，为行异基因造血干细胞移植来该院。入血液科净化舱前已经中华红十字会协调及确认供体愿意捐献造血干细胞并且各项检查均合格。患者于2012年2月25日起预处理，2012年3月1日无关供体突然改变捐献意愿，拒绝捐献骨髓干细胞。紧急情况下，学科内讨论后，决定启用移植前已制定的针对因意外情况不能获得供体造血干细胞状况下的紧急预案，当日立即通知患者亲属，建议患者母亲立即住院体检，为患者提供单倍型干细胞做准备。同时，经中华红十字会反复与供体沟通后，2012年3月4日无关供体同意捐献干细胞，开始粒细胞集落刺激因子(GCSF)刺激动员干细胞，预计3月8日采集细胞。

为以防万一，患者母亲也同时G-CSF动员造血干细胞，同时联系单份脐血，拟行单倍型造血干细胞+第三方脐血移植。供者使用动员剂的第3天感到不适、自感发热、食欲下降、头疼难忍，坚决要求放弃捐献意愿。

2012年3月7日下午，回输无关脐血一袋，2012年3月8日回输其母亲单倍型外周造血干细胞(O供A，女供女)，+12天粒系造血重建，外周血STR为97.7%，+16天巨核系造血重建，+17天复查，骨穿报告提示：本病缓解，骨髓增生活跃。MRD提示：TdT+/CD3+CD45+-:8 X 10-4。外周血STR为98.2%；骨髓STR为98. 1%。患者造血重建后，一度出现轻度消化道症状，考虑轻度GVHD表现，干预后好转。

学科行业将骨髓捐献或移植当天以“0”值为标志，即捐献或移植当日为0天，捐献前为负值，移植后为正值。即捐献前一天为-1天，移植后一天为+1天，依次类推。捐献过程中，捐献者经全面的体检合格后，经初配、高配型成功的-5天晚上住进定点医院(具有造血干细胞采集资质的医疗机构)，第-4天清早，进行抽血、心电图等各项入院复检，复检结果无异常，即开始使用动员剂，将造血干细胞动员到外周血中，0天采用单臂式骨髓干细胞采集，一般需4小时完成。使用动员剂的第3、4天供者常有不适、自感发热、食欲下降、头疼等症状。这是考虑前期知情告知工作、供者理解和自控能力的关键时期，如果供者自控能力有限，在身体出现不适，特别是头痛和对骨髓捐献认识理解有限甚至存在误区时，因心理准备不足和身体不适，捐献者常要求退出捐献。

捐献是无偿的，从伦理角度讲，捐献者(供者)有权随时退出捐献，不需任何理由，而不受到歧视。但对此时的患者(受体)来说，因维护他(她)生命的自身免疫系统此时全部化疗摧毁，命在旦夕。在这种情况下医务人员使用预案是无奈之举，不仅医疗救治风险加大，更重要的是常威胁到患者生命和增加患者家庭负担。近些年在全国，骨髓捐献志愿者失联及反悔案例很多，在患者免疫系统摧毁的关键时刻反悔，不仅给医学提出严峻考验，同时也是对评估骨髓捐献与移植过程的操作规范、人文关怀过程的挑战。从造血于细胞捐献的生理条件看，最好是青壮年，而这类人集中在学校、部队或企业单位等。当前我国青少年群体，整体健康素养和健康教育欠缺，风险意识不强，考虑问题欠全面、见识较少、对风险的心理承受能力有限。由于认识和心理准备不足，当受到家人、周围人影响，或遇身心不适等情况时，容易打“退堂鼓”，他(她)们没有考虑患者命悬一线或致命的危险。

在这两个案例中，一例为移植术前退出捐献，另一例为移植术中退出捐献。医院都做出了预防措施，及时启用替代方案，保证了移植术的成功。然而，其中所隐含的风险却是不可忽略的。这就提示骨髓捐献工作不仅仅依靠技术的成熟和成功运用，而且要从头到尾都需规范和伦理学介入，即宣传要实事求是，不能有诱导行为的宣传和鼓动，更不能以完成任务似的操作。特别是对初期有意愿者，更应将捐献过程、可能的风险或不适、占用的时间或一些小的影响和患者生命寄托责任充分告知；并需进行相关心理、自控等能力测试，加上生理健康检测综合评估捐献者是否符合条件，必要时可以了解家庭、社会方面的支持或影响因素，以充分评估其真实意愿和自我决定能力、可能的影响因素。再给予捐献过程中及后期必要的人文关怀扶持和心理辅导，是促进该项工作规范和成功进程的基础，建立捐献与移植相关保险机制也可能减轻捐献者的心理压力和其后期保障，将捐献与移植风险降到最低。如果宣传没有考虑到学生、部队或企业单位人群特点，使用诱导或行政手段都是违背伦理学基本准则的。

目前，我们需进一步加强健康教育，提升公众的健康素养，提高对骨髓捐献和移植的科学认识，规范工作程序、加强人文关怀、完善相关机制是成功的关键。

愿在不久的将来，骨髓受体生命不再受到骨髓供体临时变卦的威胁。

医谷链

《用医学的视角读三国：刘备的“帝王之相”趣聊》

《医学加诸一个老人的荒谬》

《医疗圈最黑暗无耻的语言？》

《每一个儿科医生，都是小孩子梦中的恶魔？》

《“巨婴”尿毒症患者：我的死活，自有安排》

《当男医生面对女病人：从羞涩尴尬到成熟从容》

《第一次进手术室：感受鲜血带来的悸动》

《妇产科遇到的一件奇葩案例》