血友患儿“橙风破浪”,多方携手助力乐享自由

医疗健康 来源:医谷网
2023
11/06
16:27
医谷网 医疗健康

碰不得、磕不得,一个小小的伤口也可能导致血流不止……在同龄人奔跑、探索、自由成长时,他们的日常却不得不小心翼翼,甚至往返于家与医院之间。这群特殊的“玻璃宝宝”有一个共同的名字——血友病患儿。

中国目前约有13.6万被“困住”的血友病患者 ,他们亟待来自社会的关注与支持。为此,在第六届中国国际进口博览会(以下简称“进博会”)上,罗氏制药中国携手各界伙伴开启“橙风破浪的宝贝计划”发布会,活动聚焦血友病患者未尽之需,围绕身体、经济、心灵多个维度,为血友病患儿及其家庭提供全方位支持,聚力构建“0出血、无重负、0差异”的未来。

“橙风破浪的宝贝计划”启动仪式

规范治疗科学管理,让“0出血”的理想照进现实

血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病,由于血液中缺乏足够的凝血因子VIII,血友病患者的关节、肌肉、中枢神经系统等会发生频繁、反复的出血,可导致关节永久性损伤、残疾等严重后果。大多数患者在儿童期出现出血症状时就被确诊。

儿童阶段是血友病治疗的关键时期、乃至黄金时期,而预防治疗对于儿童血友病治疗意义重大,规范化的预防治疗,能帮助患者降低出血概率、有效防止关节损伤。中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心主任杨仁池教授带来了关于中国血友病治疗目标的最新分享。

中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心主任杨仁池教授分享

“多年来,血友病的诊疗模式不断升级、创新治疗手段不断涌现,患者的治疗期望也从‘维持生命’逐渐变为‘像普通人一样生活’,”杨仁池教授表示,“以艾美赛珠单抗为代表的非因子治疗药物,开启了血友病预防治疗的新时代,让‘0出血’的治疗目标成为可能,也让回归正常的学习、生活不再是奢望。其灵活的皮下给药方式不仅有助于提高患者的依从性,也可以帮助血友病患者摆脱目前传统治疗每周数次静脉输注治疗的羁绊,并由此降低了患者及家庭的交通、照护等间接成本。”

各方携手多管齐下,拓宽走向“无重负”的道路

创新的治疗手段让患者家庭看到拥抱更好生活的希望,但长期治疗所带来的经济负担,是横亘在他们面前的现实“卡点”。事实上,受限于包括支付能力在内的多重因素,仍有很多患者的治疗需求远未得到满足。

在此背景下,国药控股旗下北京宸汐健康科技有限公司推出“友爱相伴”患者福利项目,旨在通过商保理赔的方式,更好地惠及患者、大幅减轻他们的经济负担,提升创新药物艾美赛珠单抗的可及性和可负担性。在活动现场,相关负责人详细介绍了项目的设立初衷与参与方式,希望借助进博会的强大影响力,将这份“关爱福利”向外辐射。

国药控股创新中心副总经理王正珏表示:“作为商业医疗保险公司中的先行者,宸汐健康一直致力于为罕见病患者提供更全面、更有效的保障。此次通过‘友爱相伴’项目,我们希望为血友病患者,尤其是处于治疗关键时期的儿童患者和他们的家庭,切实地‘减负担、谋福利’,让他们可以离‘自由生活’更近一步。”

国药控股创新中心副总经理王正珏分享

“友爱相伴”项目的诞生是血友病保障网越织越密的缩影。近年来,国家高度重视包含血友病在内的罕见病管理及患者的用药保障,相继出台多项政策并积极动员社会力量,聚力构建多层次保障体系,为患者拓宽救助渠道。

暖心关爱助力梦想,共同打造“0差异”的童年

由于害怕出血或已存在关节畸形,血友病患儿在日常生活中,难以像其他孩子一样参与活动,久而久之,这样的差异可能带来脱离社会、心理异常发育的不良后果。这需要家长的重视,更需要各界的关注、共同为患儿打造良好的社会环境。

“对血友病患儿成长的聚焦,不仅在于身,也应在于心。”重庆医科大学附属儿童医院血液肿瘤科副主任医师肖剑文教授表示,“当前,血友病治疗领域获得了长足的进步,‘身体自由’的愿望离患儿们越来越近,在此基础上,如何让他们进一步收获‘心灵自由’,拥有与普通孩子一样无忧童年、快乐成长,是我们共同努力的方向。”

重庆医科大学附属儿童医院血液肿瘤科副主任医师肖剑文教授分享

对于肖剑文教授提出的问题,“橙风破浪的宝贝计划”尝试给出有力的解答。“橙风破浪的宝贝计划”将帮助“血友患儿宝贝们”走出玻璃空间,尝试体验更多彩的人生。

中国红十字基金会理事长贝晓超表示:“中国红十字基金会长期关注血友病等罕见病患者的福利和医疗促进,也深知他们对摆脱疾病困境的渴望。基金会希望能够帮助血友病患儿走出疾病的阴霾、勇敢逐梦,这也是‘橙风破浪’的初衷。期待社会各界更多力量共同关注罕见病患者,加入这场实现梦想的接力。” 

罗氏制药中国客户交互模式肿瘤领域总经理钱巍分享

罗氏制药中国客户交互模式肿瘤领域总经理钱巍表示:“血液疾病是罗氏长期深耕的核心治疗领域之一,近年来,罗氏积极开展包括疾病教育、建立关爱社区、启动患者生存现状调研,以多元化方式助力血友病诊疗生态圈的建设完善。未来,我们将继续秉承‘先患者之需而行’的理念,与各方通力合作,加速提升创新治疗方案的可及性,帮助更多血友病患者拥有‘0出血、无重负、0差异’的生活。”

为你推荐

《进一步优化药品集采政策的方案(征求意见稿)》第二稿资讯

《进一步优化药品集采政策的方案(征求意见稿)》第二稿

近日,进一步优化药品集采政策的方案(征求意见稿)第二稿在业内流传,今年3月,这份文件曾发布了第一版,无论第一版还是第二版可看做集采、国谈开展以来一次系统性的总结和对下...

2025-05-11 11:16

港交所新政:允许生物医药企业选择以保密形式提交上市申请资讯

港交所新政:允许生物医药企业选择以保密形式提交上市申请

近日,香港证监会与香港交易所联合发布公告,宣布于当5月6日起正式推出科企专线,以进一步便利特专科技公司及生物科技公司申请上市,并提出允许这些公司可以选择以保密形式提交...

2025-05-10 23:22

老年医学科建设与管理指南(2025年版)资讯

老年医学科建设与管理指南(2025年版)

本指南自发布之日起施行。2019年11月26日发布的《国家卫生健康委办公厅关于印发老年医学科建设与管理指南(试行)的通知》(国卫办医函〔2019〕855号)同时废止。

2025-05-09 17:21

强生宣布特诺雅达和特诺雅在华获批成为首个治疗溃疡性结肠炎的白介素23抑制剂资讯

强生宣布特诺雅达和特诺雅在华获批成为首个治疗溃疡性结肠炎的白介素23抑制剂

今日(5月9日),强生公司宣布,特诺雅达®(古塞奇尤单抗注射液(静脉输注))和特诺雅®(古塞奇尤单抗注射液)在华获批用于治疗对传统治疗或生物制剂应答不充分、失应答或不...

2025-05-09 15:08

一宗76亿元的并购交易,黄了资讯

一宗76亿元的并购交易,黄了

在筹划超一年后,新诺威推进的76亿元重大并购案,黄了。

2025-05-09 12:39

iPSC 生物制造平台瑞臻再生医学完成近亿元Pre-A轮融资资讯

iPSC 生物制造平台瑞臻再生医学完成近亿元Pre-A轮融资

本轮融资将重点支持公司核心管线 iDA-001(iPSC 来源细胞治疗帕金森症)的研发进程

2025-05-08 16:40

傲鲨智能完成两轮融资,加速布局消费级外骨骼机器人赛道资讯

傲鲨智能完成两轮融资,加速布局消费级外骨骼机器人赛道

本轮融资将重点用于消费级外骨骼机器人产品线拓展、核心技术升级及全球化产业落地,进一步巩固其在工业与消费级市场的双轨竞争力。

2025-05-08 16:05

赛诺菲亮相第二十七届科博会,深耕中国市场,共振科创脉搏资讯

赛诺菲亮相第二十七届科博会,深耕中国市场,共振科创脉搏

本次参展,赛诺菲围绕“追寻科学奇迹,共创健康未来”主题,着重展示了公司在引领免疫学创新、共筑本土科创生态,以及服务中国患者三大领域取得的关键成果,直观展现赛诺菲在中...

2025-05-08 14:25

远大医药全球创新核药TLX591国际多中心III期临床国内IND获受理资讯

远大医药全球创新核药TLX591国际多中心III期临床国内IND获受理

核药创新引领全球前列腺癌治疗新篇章

2025-05-07 21:06

百济神州Q1:BTK泽布替尼全球销售额超50亿元,同比增长64%资讯

百济神州Q1:BTK泽布替尼全球销售额超50亿元,同比增长64%

业绩快报显示,百济神州实现营收80 48亿元,同比增长50 2%。

2025-05-07 20:15

高罗华新适应症在华获批,丰富复发/难治弥漫大B细胞淋巴瘤二线治疗选择资讯

高罗华新适应症在华获批,丰富复发/难治弥漫大B细胞淋巴瘤二线治疗选择

今日(5月7日),罗氏制药中国宣布,创新双特异性抗体高罗华®(英文商品名:Columvi®,中英文通用名:格菲妥单抗 Glofitamab)新适应症已获得中国国家药品监督管理局的上市批...

2025-05-07 17:31

司美格鲁肽第一季度大卖超80亿美元资讯

司美格鲁肽第一季度大卖超80亿美元

5月7日,诺和诺德公布了其2025年第一季度业绩。财报显示,该季度,诺和诺德总营收为780 87亿丹麦克朗,同比增长19%,经营利润为387 91亿丹麦克朗,同比增长22%,净利润为290 ...

2025-05-07 16:19

全球脓毒症治疗重大里程碑,远大医药全球创新药STC3141国内II期临床公布资讯

全球脓毒症治疗重大里程碑,远大医药全球创新药STC3141国内II期临床公布

试验结果证实了STC3141在脓毒症治疗中的有效性和安全性,该临床研究进度处于全球脓毒症研究领域前列

2025-05-06 19:56

智新浩正完成近2亿元融资,加速推进异体再生胰岛临床转化与亚洲布局资讯

智新浩正完成近2亿元融资,加速推进异体再生胰岛临床转化与亚洲布局

资金将主要用于推进国内首个异体通用型再生胰岛管线临床I II期试验,加速拓展亚洲市场,并布局糖尿病、肝病治疗领域的新管线。

2025-05-06 16:20

赛诺菲与CD&R完成欧彼乐交易, 打造全球消费者健康领域领导者资讯

赛诺菲与CD&R完成欧彼乐交易, 打造全球消费者健康领域领导者

赛诺菲宣布,已完成将其消费者健康业务欧彼乐50 0%的控股权出售予Clayton, Dubilier & Rice(以下简称CD&R)的交易。

2025-05-06 12:25

被罚1.95亿元,A股上市药企仙琚制药涉嫌价格垄断资讯

被罚1.95亿元,A股上市药企仙琚制药涉嫌价格垄断

在五一节假日临近尾声之际,仙琚制药发布一则公告,宣布其收到了一张金额接近2亿元的巨额罚单。值得注意的是,该罚款金额几乎占到了仙琚制药2024年净利润的一半。

2025-05-06 12:07

阿斯利康最新披露:在中国或面临800万美元新罚款资讯

阿斯利康最新披露:在中国或面临800万美元新罚款

据相关报道,英国当地时间4月29日,阿斯利康在最新季度的财报会议上透露,就在华涉嫌非法进口药品一事,公司可能可能会在中国面临一项新的罚款。

2025-04-30 15:53

君合盟生物重组A型肉毒毒素临床试验双线突破,覆盖严肃医疗与消费医疗两大领域资讯

君合盟生物重组A型肉毒毒素临床试验双线突破,覆盖严肃医疗与消费医疗两大领域

用于成人中、重度眉间纹适应症的III期临床试验在组长单位北京大学第一医院正式启动并完成首例入组。针对成人脑卒中后上肢痉挛治疗的II期临床试验由复旦大学附属华山医院牵头并顺...

2025-04-30 12:39