世界银屑病日：看见银屑病患者“皮肤之外”的人生

10月29日是世界银屑病日，今年的活动主题为“看见皮肤之外”（Look Beyond My Skin），聚焦银屑病患者、尤其是青年群体在社交、心理与现实生活中的真实处境。

在中国，有超过700万人正与银屑病长期共处[1][2]，其中不少人在青少年时期就已发病[3]。对他们来说，疾病的影响往往从一个个具体的生活细节开始：盛夏不敢穿短袖，发现头皮的鳞屑后不再穿深色衣服，求职面试前反复确认领口能否遮住颈部的皮损。调研显示，近八成患者曾因疾病遭受误解或歧视，超过半数的人选择用减少社交来应对压力[4]。

需要说明的是，银屑病不会传染[1]。它是一种可以被有效控制和长期管理的慢性疾病。随着诊疗理念和治疗手段的进步，越来越多患者有机会让皮损明显改善甚至基本清除，把疾病对生活的干扰降到最低。这一变化，值得被社会和患者看见。

皮损之上：看得见的困扰，与越来越高的治疗目标

患者最直观的困扰来自皮损本身，尤其是面部、手部、头皮等外露部位。研究显示，这些部位即便受累面积不大，对患者生活质量的影响也明显高于躯干等隐蔽部位[5]。正因如此，临床对治疗目标的要求也在不断提高。

PASI是评估银屑病皮损面积与严重程度的常用指标，PASI 75、PASI 90、PASI 100分别代表皮损改善75%、90%与完全清除。过去临床多以PASI 75为主要目标；如今我国诊疗指南已将中重度银屑病的治疗目标提升至PASI 90乃至PASI 100，并提倡快速、深度、持久的炎症控制[1]。这并非追求数字本身：研究显示，达到皮损完全清除的患者，其生活质量改善显著优于皮损仍有少量残留的患者[6]——对于一片残留在手背或额头的皮损来说，“最后那一点”的差别，可能就是患者是否愿意伸出手、抬起头的差别。在发病机制上，IL-17家族细胞因子被认为是驱动银屑病炎症的关键通路之一，IL-17A与IL-17F均参与其中[7]。随着对炎症通路认识的持续深化，生物制剂的研发也在迭代升级：从最早的IL17A 单靶点，进一步发展出 IL17A/F 双靶点等新的技术方向。如今，多款作用于不同炎症通路的生物制剂已在国内获批，临床拥有了更多工具去追求更高的治疗目标。

随着治疗手段的进步，中重度银屑病的治疗目标已从皮损改善提升至皮损清除或基本清除，并强调长期维持。近年来，多种针对不同炎症通路的生物制剂相继在我国获批，持续丰富临床治疗选择。例如，IL-17A/F双靶点抑制剂比奇珠单抗已在我国获批用于适合系统治疗或光疗的中度至重度斑块状银屑病成人患者[8]。治疗选择的增加，有助于医生结合患者的病情、共病情况和治疗预期制定个体化方案。对中重度患者而言，尽早接受规范治疗、明确治疗目标并坚持长期随访，是争取皮损持续清除、减少疾病对生活影响的重要环节。

皮肤之下：一种需要全身管理的免疫性疾病

皮损只是银屑病看得见的部分。银屑病是一种免疫介导的慢性、复发性、炎症性、系统性疾病，由遗传与环境因素共同作用诱发[1]。《伴共病的银屑病管理共识（2026版）》指出，银屑病可与代谢综合征、心血管疾病、糖尿病、精神心理疾病等多种共病并存，也可能累及关节。这些健康问题不仅影响患者的身心健康与生活质量，也增加了疾病评估和治疗的复杂性[11]。因此，规范的银屑病管理，需要在关注皮损的同时，将共病的早期筛查、全面评估与长期随访纳入诊疗过程，并根据患者情况开展多学科协作，让疾病管理更加全面。

北京大学人民医院皮肤科主任医师，中国比奇珠单抗PsO三期临床BE  SHINING研究主要研究者张建中教授表示：“银屑病的管理不能仅关注皮肤，还应综合评估患者的共病情况与整体健康状态。将共病评估纳入日常诊疗，明确治疗目标、定期复查并坚持长期随访，是银屑病规范管理的重要组成部分 [10]。近年来，国内陆续获批的生物制剂进一步丰富了中重度斑块状银屑病的治疗选择。随着这些创新疗法在临床中的应用，持续积累本土真实世界证据，将有助于医生结合患者病情、共病情况及治疗需求制定个体化方案，进一步提升规范诊疗水平。”

做好长期管理：减少疾病对患者生活的影响

皮损改善不等于治疗结束。银屑病属于慢性病，稳定控制离不开长期规范随访，坚持遵医嘱治疗、不随意自行减药或停药，是维持疗效的关键。现代临床评估也不只看皮损，还将皮肤病生活质量指数（DLQI）纳入考量，把“疾病不对日常生活造成明显困扰”作为重要的治疗追求[1]。对正在求学、就业的年轻患者而言，治疗方案是否便于长期坚持，同样是和医生讨论时需要考虑的现实问题。

对患者来说，三件事值得记住：出现持续不退的皮损，及时到正规医院皮肤科就诊；和医生一起确立适合自己的治疗目标，而不只是“好一点”；把银屑病当作需要长期管理的慢性病，规律随访，身体其他部位出现不适时也及时告诉医生。

银屑病患者需要的，从来不只是一张恢复如常的皮肤。他们需要在夏天自在地穿上短袖，在面试时不必顾虑领口，在人群中不被异样的目光打量。治疗目标的提升和综合管理理念的普及，正在让这些愿望一步步变得可以期待。世界银屑病日提醒我们：看见皮肤之外，既是医生对疾病的全面认识，也是社会对每一位患者的理解与接纳。

数据来源

[1] 中华医学会皮肤性病学分会银屑病专业委员会. 中国银屑病诊疗指南（2023版）. 中华皮肤科杂志, 2023, 56(7): 

[2] 573-625；李慧贤, 等. 基于全球疾病负担（GBD）大数据的中国银屑病流行病学负担分析. 中国皮肤性病学杂志, 2023.

[3] Raychaudhuri SP, Gross J. A comparative study of pediatric onset psoriasis with adult onset psoriasis. Pediatr Dermatol. 2000;17(3):174-178.

[4] 北京大学医药管理国际研究中心. 中国银屑病疾病负担和患者生存质量调研报告. 2018.

[5] Merola JF, Qureshi A, Husni ME. Underdiagnosed and undertreated psoriasis: nuances of treating psoriasis affecting the scalp, face, intertriginous areas, genitals, hands, feet, and nails. Dermatol Ther. 2018;31(3):e12589.

[6] Elewski B, Puig L, Mordin M, et al. Psoriasis patients with psoriasis Area and Severity Index (PASI) 100 response achieve greater health-related quality-of-life improvements than those with PASI 90 response: results from two phase 3 studies of secukinumab. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2017;31(10):1870-1876.

[7] Glatt S, Baeten D, Baker T, et al. Dual IL-17A and IL-17F neutralisation by bimekizumab in psoriatic arthritis: evidence from preclinical experiments and a randomised placebo-controlled clinical trial. Ann Rheum Dis. 2018;77(4):523-532

[8] 国家药品监督管理局. 比奇珠单抗注射液批准信息及药品说明书. 2026年3月.

[9] Alinaghi F, Calov M, Kristensen LE, et al. Prevalence of psoriatic arthritis in patients with psoriasis: a systematic review and meta-analysis of observational and clinical studies. J Am Acad Dermatol. 2019;80(1):251-265.

[10] 中华医学会皮肤性病学分会银屑病专业委员会。伴共病的银屑病管理共识（2026 版）[J]. 中华皮肤科杂志，2026, 59 (3): 193-207.