“自然让儿童更健康” 北京儿童医院为血友病孩子们打造别样六一_医疗健康

2025

06/03

16:51

医谷网医疗健康

当一年一度的儿童节拉开夏天的序幕，孩子们本该肆意奔跑、尽情探索。可对“罕见”的血友病患儿来说，童年一度是被“困住”的。因为疾病，一个小小的伤口也可能导致血流不止，他们不得不守着脆弱的身体，小心翼翼地生活。

这个六一，首都医科大学附属北京儿童医院血液二党支部和血液团支部聚焦血友病儿童的2025第二届儿童节疾病科普宣教活动日 “自然让儿童更健康”，暖心开启关爱活动，为这群特殊的孩子带来一次“0差异”的儿童节。活动以“自然让儿童更健康”为主题，近百名血友病儿童、家长以及志愿者，一起来到北京南海子麋鹿苑博物馆，在从事麋鹿与生物多样性保护研究和科学传播工作的副馆长•研究馆员钟震宇引导下，孩子们化身“小小饲养员”，零距离投喂麋鹿、在柔软的草地上自由奔跑、放风筝，亲近大自然；在奇妙的博物馆里学习、求知，感受探索的快乐。

血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病。由于血液中缺乏足够的凝血因子VIII或IX，血友病患者的关节、肌肉频繁、反复的致残性出血、内脏和中枢神经系统等会发生致死性出血，可导致关节永久性损伤、残疾等严重后果。目前，中国约有十万血友病患者，大多数患者在儿童期出现出血症状时被确诊。

“儿童阶段是血友病治疗的黄金时期。想要帮助血友病孩子们回归正常生活，预防治疗十分关键。”首都医科大学附属北京儿童医院血液病科主任吴润晖教授指出，“尽早、充足、长期的预防治疗，有助于在整个儿童期持续预防关节损伤，为成长‘保驾护航’。”

首都医科大学附属北京儿童医院血液病科主任吴润晖教授

从“四处受限”到“拥抱自然”的快乐童年，转变的背后是创新治疗手段的涌现和血友病诊疗模式的升级。吴润晖教授谈道：“随着科技的进步，血友病治疗领域不断涌现出新药、新方法、新手段，引领血友病预防治疗进入新时代，让‘0出血’可以实现。我们期待每一个血友病儿童通过适宜的治疗、获得无忧无虑的快乐童年。”

当创新治疗点亮“身心自由”的希望，血友病患儿的“心灵自由”也需要各界的关注。由于害怕出血或已存在关节畸形，患儿在日常生活中难以像其他孩子一样随心活动。长此以往，这样的差异可能给孩子心理健康带来不利的影响，甚至与社会逐渐“隔离”。

为此，本次行动中特别设置了互动交流暖心讲座，不仅带来科学规范的疾病科普和健康指导，亦向孩子们传递“人生可以不凡”的理念，鼓励血友病患儿和家庭树立通过正确的治疗回归健康生活、获得自由人生的信心。

儿童是祖国的花朵，是国家的未来；无论是血友病诊疗的长期规范发展，还是对患者群体的支持与关爱，都需要社会各界群策群力，这也是北京儿童医院血液二党支部和血液团支部举办本次活动的着眼点。作为领航中国儿科事业的国家儿童医学中心，不仅需要关注诊疗本身，守护孩子的身体健康；也需要关注患儿的心理需求、乃至更长远的成长。

这次特殊的六一儿童节关爱活动，希望能给更多患儿和家庭传递信心，各界一起携手努力，让孩子们拥抱身心自由、开启“不凡”人生。

来源：医谷网

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