从“不患病”到“活得好”!多方联动助力帕金森病全程管理

医疗健康 来源:医谷网
2025
04/22
10:59
医谷网 医疗健康

2025年4月11日是第29个“世界帕金森病日”,今年帕金森病日的主题是“人工智能助力帕金森病全程管理”。近日,由中国帕金森联盟主办、灵北中国支持的世界帕金森病日主题活动以“线上+线下”的形式展开。活动通过疾病科普、专题讲解、专家答疑、患者交流、智能设备体验等多种形式,旨在提升社会各界对帕金森病筛查、防治的认知,并为患者和家属提供实用的康复指导和体验。同时活动呼吁医疗机构、科研单位、企业及公众等共同行动起来,为实现健康老龄化注入新动力。

在4月20日于北京大学国际医院举办的活动中,帕金森病领域的权威专家聚焦于未被满足的临床需求及解决方向、早筛早诊、以及帕金森病的全程管理等核心议题。通过专家讲座、圆桌讨论和互动体验等形式,深入探讨了帕金森病的临床挑战、患者护理和治疗方法,并为高风险人群提供了风险筛查、康复跟练、公益咨询等服务。

作为此次项目的支持单位,灵北公司是一家专注于神经科学的全球制药公司,致力于促进脑部健康、改变生活,帕金森病也是灵北关注的重点疾病领域之一。灵北中国医学事务负责人马敬东表示:“面对帕金森病的严峻挑战,包括政府、协会、医疗机构、企业以及患者群体在内的各方都在共同努力,提升社会对帕金森病的认知,帮助更多的患者及其家人更好地管理疾病。很高兴灵北作为其中的一员,能充分发挥我们在这一领域的专业积淀,帮助到更多有需要的患者。”

早期诊断:锁定疾病干预的“黄金窗口”

国家老年疾病临床医学研究中心(宣武医院)执行主任陈彪教授

帕金森病的早期诊断是延缓疾病进展、改善患者预后的关键。在活动现场,国家老年疾病临床医学研究中心(宣武医院)执行主任陈彪教授在主题演讲中强调,作为与衰老紧密相关的神经退行性疾病,帕金森病的早期诊断对于改善患者的预后至关重要。但要更早期诊断,离不开综合预测模式。从患者出现第一个帕金森病非运动症状,到符合临床诊断标准,这之间的前驱期阶段可长达20年。目前,通过纳入遗传、环境和生活习惯等危险因素,及前驱期相关症状和体征,我们可以通过公式计算出前驱期患病概率和未来患帕金森病的风险。

“早筛查、早发现,早诊断,是可以通过改善生活习惯和环境,甚至通过一些健康辅助手段,延缓帕金森病的发生、发展。因此,公众主动对健康进行管理、提前预防是非常重要的。”陈彪教授强调。

马敬东表示,早期诊断离不开患者端的配合。线上线下结合是患者教育的必然方向。灵北也在持续联动更多社区和医疗机构,整合医生、患者组织等资源,帮助患者提升疾病素养,例如通过帕金森病《疑问医答》手册等工具,解决患者信息过载的痛点。此外,灵北还进一步通过线上医患访谈活动,筛选出患者最关注的200余个问题,邀请医生与患者面对面互动,并将剪辑后的视频在多个平台发布,这种形式既解决信息过载问题,也帮助医生用通俗的语言传递专业知识,收到了医生和患者的积极反馈。

持续获益:从药物治疗到长期管理

国内最新的帕金森病治疗指南指出:确诊帕金森病后,无论是否影响到生活质量,都应尽早开始治疗。治疗不仅要立足当前,还需进行长期管理,以实现长期获益3。帕金森病的治疗、康复是一个长期的过程。要实现科学、规范的全病程管理,需要医生、患者、照护者和社会各界共同参与到这一过程中,从早期高效筛查到问诊到后续的家庭照护等形成一个闭环。

在马敬东看来,全病程管理的难点在于医患协作。患者需记录服药时间和症状波动,照护者需具备观察与沟通能力,而医生则需在有限的门诊时间内精准捕捉需求。灵北希望通过患教活动帮助照护者掌握技能,并探索社会资源介入以缓解长期照护压力。

实际上,随着我国人口老龄化进程的不断加剧,帕金森病、阿尔茨海默病等老年常见重大疾病发病率逐步增加。为了推动我国老年医学的发展,2015年,国家卫生计生委正式批复成立了国家老年疾病临床医学研究中心(宣武医院),为各级医院赋能,全面提升老年健康预防、诊治、护理、康复、监测评估体系。

2024年3月,国家老年疾病临床医学研究中心(宣武医院)分中心落地北京大学国际医院,分中心依托宣武医院在老年疾病临床诊疗技术方面的优势,围绕老年健康和老年神经退行性疾病如帕金森病,阿尔茨海默病等,以老年人功能综合评估和疾病早筛为重点,针对存在功能障碍和慢病风险的老年人,制定个性化健康指导和医疗方案,采用多学科分级诊疗管理团队,协同不同专科资源,为老年人提供多学科融合、个性化健康指导和医疗服务,构建预防、治疗、康复一体化综合防治服务新模式。

多方协作:构建诊疗-科研-社会支持网络

应对帕金森病这一复杂且长期的健康挑战,需要医院、企业、科研机构及政策制定者的深度融合。陈彪教授在活动现场表示:我们正通过数据共享、技术转化和资源整合,构建“诊疗-科研-社会支持”三位一体的协作网络,以优化医疗资源配置并提升患者获益。

灵北中国医学事务负责人马敬东

在活动现场,马敬东表示:长期以来,灵北公司始终坚守“以患者为中心”的理念,凭借在神经科学领域70多年的研究和开发经验,不仅提供现有的创新治疗药物,还在不断优化和创新治疗方案。目前正在早期临床阶段的小分子药物,有望在帕金森病患者的运动控制方面发挥重要作用。希望通过不懈努力,为中国帕金森病患者带来更多创新治疗选择,为改善患者生活品质贡献力量。

此外,灵北还一直致力于携手各方,推动相关脑部疾病领域的科普教育和宣传。多年来,在“世界罕见病日”、“大脑意识周”、“世界帕金森病日”、“世界阿尔茨海默病日”, “世界精神卫生日”、“偏头痛意识周”等疾病日,与各方携手,共同发起疾病宣传,以消除耻辱感,让更广大的患者和高危人群能正确认知和科学防治疾病。

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