脊髓性肌萎缩症(SMA)作为一种罕见且危害严重的疾病,其防治关键在于早发现、早诊断、早治疗。11月6日,在第七届中国国际进口博览会(以下简称“进博会”)上,罗氏诊断中国与罗氏制药中国共同携手复旦大学附属儿科医院、北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心(简称“美儿SMA关爱中心”)以及上海鉴研生物技术有限公司(简称“鉴研生物”),正式启动 “SMA诊疗一体化生态圈合作暨脊髓性肌萎缩症科研项目”,以创新之力赋能SMA全病程管理,提升患者生存质量。
复旦大学附属儿科医院院长王艺教授、美儿SMA关爱中心执行主任邢焕萍、罗氏诊断中国高级总监-生命科学部王峰、罗氏诊断中国副总裁-战略与创新部沈宝璐、罗氏制药中国特药领域副总裁陈顗娟、罗氏制药中国客户交互业务模式神经科学治疗领域负责人张慧中、上海鉴研生物技术有限公司总经理邱耕、上海鉴研生物技术有限公司研发总监秦炜、上海鉴研医学检验实验室主任彭丹芳等嘉宾出席了活动。
项目启动仪式
预见“罕见”,共筑SMA诊疗生态圈
SMA是一种遗传性神经肌肉病,以运动神经元存活基因1 (SMN1) 缺失或突变导致的肌无力和肌萎缩为主要临床特征,其发病率约 1 /100001,人群携带率约1/501,被列入首批国家罕见病目录。作为多发于婴幼儿时期的罕见病,SMA随着疾病进展可对骨骼、呼吸、消化等多系统造成严重损伤,甚至导致死亡,给患儿及其家庭带来沉重负担。
“及早筛查、诊断和干预治疗,对于改善SMA患者预后至关重要。” 复旦大学附属儿科医院院长王艺教授指出,“作为国家儿童医学中心,复旦大学附属儿科医院近年来在SMA等罕见病领域进行了大量基础和临床研究。‘众人拾柴火焰高’,相信随着更多医疗伙伴的加入,将进一步加速SMA科研转化,推进诊疗一体化建设,优化患者全程管理,助力我国儿童罕见病事业高质量发展,最终帮助更多患儿获益。”
复旦大学附属儿科医院院长 王艺教授
聚势创新,赋能SMA早期精准诊断
防治SMA,诊断先行。此次项目凝聚复旦大学附属儿科医院、罗氏诊断、鉴研生物等多方力量,将基于罗氏诊断Digital LightCycler® 数字PCR系统*,共同开发更为灵活、精准、可靠的检测方案,为SMA早筛、早诊、早治提供有力保障。据悉,Digital LightCycler® 数字PCR系统采用突破性第三代数字PCR技术,以绝对定量、高灵敏度、高精准度及高效便捷等多重优势,为科研创新与精准诊疗提供有力支持。
罗氏诊断中国高级总监-生命科学部王峰表示:“作为全球体外诊断领域的领导者,罗氏诊断始终坚守‘在中国,为中国’的承诺,致力以前沿技术创新加速科研转化,助推诊疗一体化和精准诊疗。希望借此机会,联动行业各方,充分发挥罗氏诊断的技术与资源优势,赋能本土医疗创新,加速数字PCR在SMA诊疗一体化场景的应用,推动罕见病防治事业发展,造福更多中国患者。”
罗氏诊断中国高级总监-生命科学部 王峰
上海鉴研生物技术有限公司总经理邱耕表示:“多年来,鉴研生物始终专注于体外诊断领域研究成果转化与应用解决方案。今年,在保持与罗氏诊断合作的基础上,我们非常荣幸能够携手复旦大学附属儿科医院等行业标杆,持续推动SMA精准诊断,探索适用于临床的高质量检测方案,提升SMA诊疗一体化管理水平,惠及广大患者。”
上海鉴研生物技术有限公司总经理 邱耕
优化治疗,改善SMA患者生存
创新治疗,始终是SMA诊疗一体化道路上不可或缺的一环。2021年,随着首个在中国获批治疗SMA的口服疾病修正治疗药物利司扑兰口服溶液用散(中文商品名:艾满欣®,英文商品名:Evrysdi®)的到来,SMA治疗已进入口服新时代。目前,利司扑兰的适应症已扩展到16日龄及以上患者,极大改善了患者用药的可及性、便捷性和依从性。
罗氏制药中国特药领域副总裁陈顗娟表示:“近年来,国家高度重视罕见病患者的用药保障和健康权益。得益于政策支持和社会各方的共同努力,SMA的诊疗水平和环境正在不断改善。依托制药和诊断的协同优势,以及多方共创的SMA诊疗一体化生态圈,罗氏将针对SMA患者的未尽之需,持续推动创新诊断产品和治疗药物的应用,为患者及其家庭打造一个更完整的支持体系,帮助更多患者实现长期生存、提升生活质量。”
罗氏制药中国特药领域副总裁 陈顗娟
罗氏诊断中国副总裁-战略与创新部沈宝璐表示:“全球化浪潮背景下,罗氏诊断近年来持续加速本土合作,与鉴研生物等国内优秀伙伴建立了紧密的合作关系,并通过整合战略与赋能创新推动医疗行业发展,实现多方共赢。作为进博会的老朋友,今年,罗氏诊断继续携手罗氏制药,共同以开放合作姿态,发挥诊断与制药双重优势,持续扩大‘罗氏朋友圈’,协力打造SMA诊疗一体化生态圈,共筑健康中国。”
图:罗氏诊断中国副总裁-战略与创新部 沈宝璐
*Digital LightCycler® 数字PCR系统尚未获得国家药监局审批,仅用于科学研究,不用于临床诊断
参考文献:
1. 北京医学会医学遗传学分会,北京罕见病诊疗与保障学会. 脊髓性肌萎缩症遗传学诊断专家共识[J]. 中华医学杂志 2020年100卷40期,3130-3140页.
来源:医谷网
为你推荐
资讯 人工智能公司 Anthropic 4亿美元收购生物科技初创公司Coefficient Bio
据国外多家媒体消息,人工智能公司Anthropic已以4亿美元收购了生物科技初创公司Coefficient Bio。
2026-04-05 19:30
资讯 众多行业顶级机构参与,益生菌千亿市场将迎大洗牌
近日,国家市场监管总局就《保健食品原料 益生菌》国家标准向社会公开征求意见,意见反馈截至5月29日。该标准的制定填补了我国保健食品原料益生菌质量标准的空白,将从源头规范...
2026-04-05 18:56
资讯 无法保供,两家企业被取消国家集采药品中选资格并被列入违规名单
4月3日,国家组织药品联合采购办公室发布公告,取消2个国家组织药品集采中选药品中选资格并将相关企业列入违规名单。
2026-04-04 17:13
资讯 自4月起,国家医保局开展医保药品领域违法违规问题专项行动
专项行动开始时间为自2026年4月起,分为两个阶段,第一阶段为2026年4月至7月,第二阶段为2026年9月至11月。国家医保局将于2026年4月初和9月初分别下发一批药品追溯码重复结算疑点线索。
2026-04-03 13:24
资讯 上海交大携手蚂蚁健康,发起成立“AI4HealthCare联合实验室”
近日,上海交通大学人工智能学院与蚂蚁健康在上海签署合作协议,将共同发起“AI4HealthCare联合实验室”,围绕医疗领域专科智能体的研发、临床适配应用等开展联合攻坚。
2026-04-03 12:45
资讯 美赛生物完成超 1.5 亿人民币 A 轮融资,巨噬细胞靶向药物研发加速推进
本轮融资由康君资本领投,宏沣投资、瑞华资本、行业头部投资机构和知名产业基金共同参与,舟渡资本担任独家财务顾问。
2026-04-03 11:22
资讯 耀速科技完成超2亿元A轮融资,AI+器官芯片赋能新药研发新范式
本轮融资由国寿股权独家领投,老股东晶泰科技、雅亿资本、君联资本持续加码,资金将重点投入下一代生物智能基础设施构建,加速技术产业化落地,推动新药研发范式革新。
2026-04-03 11:15
资讯 Orforglipron获批背后:FDA“优先审评券”首迎新分子实体
根据FDA发布的信息,Orforglipron是在“局长国家优先审评券(Commissioner s National Priority Voucher,CNPV)”试点项目下获得批准的第五款药物,也是该项目下首个获批的新分子实体。
2026-04-03 11:04
资讯 加速增长:拜耳处方药史上最强的产品组合和前景广阔的研发管线
2025年创下纪录,获得五项首次获批(三项新产品获批、两项新适应症获批),以及六项积极III期临床试验结果,预计2026年将在重点治疗领域取得多项关键研发管线里程碑
2026-04-02 13:03
资讯 国家卫健委:基层医疗卫生机构医疗质量改善三年行动方案(2026—2028年)
紧密型县域医共体牵头医院负总责,乡镇卫生院(社区卫生服务中心)主要负责人是第一责任人;“区社一体”牵头医院负总责,社区卫生服务中心主要负责人是第一责任人。
2026-04-01 21:49
资讯 傍云医疗完成近亿元天使轮融资,加速高端伤口缝合国产替代与全球创新
本轮融资由道彤投资领投,金鼎资本跟投,所募资金将全面用于高端伤口闭合耗材的产能扩建、核心原料国产化攻关、全球首创创新产品研发及商业化推进,加速推动中国高端伤口缝合产...
2026-03-31 12:48
资讯 诺和诺德每周一次长效基础胰岛素Awiqli在美国获批
诺和诺德近日宣布,美国食品药品监督管理局(FDA)已批准Awiqli(insulin icodec-abae,国内通用名依柯胰岛素注射液、商品名诺和期)注射液700单位 mL。
2026-03-30 16:34
资讯 “医学影像大模型第一股”德适登陆港交所,开盘大涨121%
上市首日,德适以每股99港元的发行价开盘,股价随即大幅飙升,盘中最高涨幅达121%,报219港元,市值迅速突破200亿港元
2026-03-30 12:39
资讯 微元合成完成 3 亿元 A + 轮融资,联合全球顶尖机构发布 AI 生物计算开放平台 PoseX
本轮融资由河南投资集团汇融基金与复旦大学校董、化工行业资深投资人谭瑞清先生联合投资
2026-03-30 12:34













