脊髓性肌萎缩症(SMA)作为一种罕见且危害严重的疾病,其防治关键在于早发现、早诊断、早治疗。11月6日,在第七届中国国际进口博览会(以下简称“进博会”)上,罗氏诊断中国与罗氏制药中国共同携手复旦大学附属儿科医院、北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心(简称“美儿SMA关爱中心”)以及上海鉴研生物技术有限公司(简称“鉴研生物”),正式启动 “SMA诊疗一体化生态圈合作暨脊髓性肌萎缩症科研项目”,以创新之力赋能SMA全病程管理,提升患者生存质量。
复旦大学附属儿科医院院长王艺教授、美儿SMA关爱中心执行主任邢焕萍、罗氏诊断中国高级总监-生命科学部王峰、罗氏诊断中国副总裁-战略与创新部沈宝璐、罗氏制药中国特药领域副总裁陈顗娟、罗氏制药中国客户交互业务模式神经科学治疗领域负责人张慧中、上海鉴研生物技术有限公司总经理邱耕、上海鉴研生物技术有限公司研发总监秦炜、上海鉴研医学检验实验室主任彭丹芳等嘉宾出席了活动。
项目启动仪式
预见“罕见”,共筑SMA诊疗生态圈
SMA是一种遗传性神经肌肉病,以运动神经元存活基因1 (SMN1) 缺失或突变导致的肌无力和肌萎缩为主要临床特征,其发病率约 1 /100001,人群携带率约1/501,被列入首批国家罕见病目录。作为多发于婴幼儿时期的罕见病,SMA随着疾病进展可对骨骼、呼吸、消化等多系统造成严重损伤,甚至导致死亡,给患儿及其家庭带来沉重负担。
“及早筛查、诊断和干预治疗,对于改善SMA患者预后至关重要。” 复旦大学附属儿科医院院长王艺教授指出,“作为国家儿童医学中心,复旦大学附属儿科医院近年来在SMA等罕见病领域进行了大量基础和临床研究。‘众人拾柴火焰高’,相信随着更多医疗伙伴的加入,将进一步加速SMA科研转化,推进诊疗一体化建设,优化患者全程管理,助力我国儿童罕见病事业高质量发展,最终帮助更多患儿获益。”
复旦大学附属儿科医院院长 王艺教授
聚势创新,赋能SMA早期精准诊断
防治SMA,诊断先行。此次项目凝聚复旦大学附属儿科医院、罗氏诊断、鉴研生物等多方力量,将基于罗氏诊断Digital LightCycler® 数字PCR系统*,共同开发更为灵活、精准、可靠的检测方案,为SMA早筛、早诊、早治提供有力保障。据悉,Digital LightCycler® 数字PCR系统采用突破性第三代数字PCR技术,以绝对定量、高灵敏度、高精准度及高效便捷等多重优势,为科研创新与精准诊疗提供有力支持。
罗氏诊断中国高级总监-生命科学部王峰表示:“作为全球体外诊断领域的领导者,罗氏诊断始终坚守‘在中国,为中国’的承诺,致力以前沿技术创新加速科研转化,助推诊疗一体化和精准诊疗。希望借此机会,联动行业各方,充分发挥罗氏诊断的技术与资源优势,赋能本土医疗创新,加速数字PCR在SMA诊疗一体化场景的应用,推动罕见病防治事业发展,造福更多中国患者。”
罗氏诊断中国高级总监-生命科学部 王峰
上海鉴研生物技术有限公司总经理邱耕表示:“多年来,鉴研生物始终专注于体外诊断领域研究成果转化与应用解决方案。今年,在保持与罗氏诊断合作的基础上,我们非常荣幸能够携手复旦大学附属儿科医院等行业标杆,持续推动SMA精准诊断,探索适用于临床的高质量检测方案,提升SMA诊疗一体化管理水平,惠及广大患者。”
上海鉴研生物技术有限公司总经理 邱耕
优化治疗,改善SMA患者生存
创新治疗,始终是SMA诊疗一体化道路上不可或缺的一环。2021年,随着首个在中国获批治疗SMA的口服疾病修正治疗药物利司扑兰口服溶液用散(中文商品名:艾满欣®,英文商品名:Evrysdi®)的到来,SMA治疗已进入口服新时代。目前,利司扑兰的适应症已扩展到16日龄及以上患者,极大改善了患者用药的可及性、便捷性和依从性。
罗氏制药中国特药领域副总裁陈顗娟表示:“近年来,国家高度重视罕见病患者的用药保障和健康权益。得益于政策支持和社会各方的共同努力,SMA的诊疗水平和环境正在不断改善。依托制药和诊断的协同优势,以及多方共创的SMA诊疗一体化生态圈,罗氏将针对SMA患者的未尽之需,持续推动创新诊断产品和治疗药物的应用,为患者及其家庭打造一个更完整的支持体系,帮助更多患者实现长期生存、提升生活质量。”
罗氏制药中国特药领域副总裁 陈顗娟
罗氏诊断中国副总裁-战略与创新部沈宝璐表示:“全球化浪潮背景下,罗氏诊断近年来持续加速本土合作,与鉴研生物等国内优秀伙伴建立了紧密的合作关系,并通过整合战略与赋能创新推动医疗行业发展,实现多方共赢。作为进博会的老朋友,今年,罗氏诊断继续携手罗氏制药,共同以开放合作姿态,发挥诊断与制药双重优势,持续扩大‘罗氏朋友圈’,协力打造SMA诊疗一体化生态圈,共筑健康中国。”
图:罗氏诊断中国副总裁-战略与创新部 沈宝璐
*Digital LightCycler® 数字PCR系统尚未获得国家药监局审批,仅用于科学研究,不用于临床诊断
参考文献:
1. 北京医学会医学遗传学分会,北京罕见病诊疗与保障学会. 脊髓性肌萎缩症遗传学诊断专家共识[J]. 中华医学杂志 2020年100卷40期,3130-3140页.
来源:医谷网
为你推荐
资讯 国家卫健委:基层医疗卫生机构医疗质量改善三年行动方案(2026—2028年)
紧密型县域医共体牵头医院负总责,乡镇卫生院(社区卫生服务中心)主要负责人是第一责任人;“区社一体”牵头医院负总责,社区卫生服务中心主要负责人是第一责任人。
2026-04-01 21:49
资讯 傍云医疗完成近亿元天使轮融资,加速高端伤口缝合国产替代与全球创新
本轮融资由道彤投资领投,金鼎资本跟投,所募资金将全面用于高端伤口闭合耗材的产能扩建、核心原料国产化攻关、全球首创创新产品研发及商业化推进,加速推动中国高端伤口缝合产...
2026-03-31 12:48
资讯 诺和诺德每周一次长效基础胰岛素Awiqli在美国获批
诺和诺德近日宣布,美国食品药品监督管理局(FDA)已批准Awiqli(insulin icodec-abae,国内通用名依柯胰岛素注射液、商品名诺和期)注射液700单位 mL。
2026-03-30 16:34
资讯 “医学影像大模型第一股”德适登陆港交所,开盘大涨121%
上市首日,德适以每股99港元的发行价开盘,股价随即大幅飙升,盘中最高涨幅达121%,报219港元,市值迅速突破200亿港元
2026-03-30 12:39
资讯 微元合成完成 3 亿元 A + 轮融资,联合全球顶尖机构发布 AI 生物计算开放平台 PoseX
本轮融资由河南投资集团汇融基金与复旦大学校董、化工行业资深投资人谭瑞清先生联合投资
2026-03-30 12:34
资讯 华海药业与西班牙制药企业达成不超过3.4亿美元的BD交易
3月29日,华海药业发布公告称,下属控股子公司上海华奥泰生物药业股份有限公司与西班牙知名制药企业Almirall,S A 达成全球研究合作及许可协议,用于开发具有多种潜在适应症(...
2026-03-30 10:18
资讯 礼来与英矽智能达成交易总价值最高约27.5亿美元的AI药物合作
3月29日电,英矽智能在港交所公告,已与Eli Lilly and Company(“礼来”)达成授权及药物研发合作,双方将利用英矽智能的AI制药能力,加速多个治疗领域中新型疗法的发现与开发。
2026-03-30 09:58
资讯 助力国家人工智能应用中试基地建设,蚂蚁阿福上线樊嘉院士肝病专科智能体
3月28日,国家人工智能应用中试基地(医疗领域)阶段性成果总结发布会在复旦大学附属中山医院举行。
2026-03-29 21:03
资讯 贵州百灵的“平账”造假行为
3月28日,贵州百灵(ST百灵,002424 SZ)发布多则公告披露,公司及相关当事人已分别收到贵州证监局下发的《行政处罚决定书》,涉及连续四年年报虚假记载、相关人员违规履职等多...
2026-03-29 19:38
资讯 李强主持召开国务院常务会议,研究加快建设分级诊疗体系有关政策措施
要统筹抓好分级诊疗体系建设和医疗卫生强基工程实施,以常见病、慢性病为重点引导群众基层首诊,以增强就医连续性为导向优化转诊服务管理,扎实做好家庭医生签约服务,推动医疗...
2026-03-28 22:18
资讯 百度智能云加码银发经济:大模型破解养老供需错配难题
当居家养老还停留在“人找服务”的传统模式时,以大模型与AI Agent为代表的智能技术,正在掀起一场全新变革,服务开始主动理解需求,并精准触达每一位老人。
2026-03-27 17:24
资讯 优赫得序贯THP方案在华获批用于HER2阳性早期乳腺癌新辅助治疗,实现该适应症“全球首发”
此次获批使优赫得®迈向早期乳腺癌,成为首个且唯一*获批HER2阳性乳腺癌新辅助治疗的ADC疗法
2026-03-27 17:16
资讯 医疗服务价格项目立项指南解读辅导(第1期)
长期以来,医疗服务价格实行属地管理,由地方医药价格主管部门制定价格项目、确定价格水平,地区间价格项目数量、内涵、颗粒度差异较大,部分地区按操作流程、岗位分工等拆分价...
2026-03-27 11:21














