关注罕见靶点肺癌 共筑生命希望——罕见靶点肺癌患者关爱日活动成功举办

2025年5月19日，由东方临床肿瘤研究中心主办的“罕见靶点肺癌患者关爱日活动”于上海举行，《中国ROS1融合阳性非小细胞肺癌诊疗现状白皮书》（以下简称为“《白皮书》”）同期发布，不仅呈现了罕见靶点非小细胞肺癌患者在诊疗全流程中面临的诸多挑战，也通过跨界对话为患者的长期管理提供思路。项目牵头专家、同济大学附属东方医院肿瘤科主任周彩存教授出席活动。

“5月19日谐音‘我要救’和‘我要久’的寓意，将这个日子设定为罕见靶点患者关爱日，承载着医务工作者救治患者的坚定决心，也寄托了患者对长期生存的渴望，”同济大学附属东方医院肿瘤科主任周彩存教授表示，“包括ALK、ROS1在内的少见、罕见靶点虽然在非小细胞肺癌中发生率较低，但多见于年轻的、人生还有很长路要走的患者。由于在临床上认知不够充分、医疗资源配置不均衡，许多患者要经历漫长而曲折的求医之路，甚至可能错过最佳治疗时机，他们的生存质量和生存时间亟待更多关注。” 

同济大学附属东方医院肿瘤科主任周彩存教授

肺癌是中国发病率和死亡率第一的恶性肿瘤，《2022年中国恶性肿瘤疾病负担情况》预估，2022年我国新发肺癌病例数约106万，而因肺癌死亡的人数高达74万。尽管少见、罕见靶点的发生率相对较低，但患者数量仍不容忽视。在基因检测技术和肺癌精准治疗不断发展的今天，以ALK融合或者ROS1融合阳性为代表的少见、罕见靶点患者在接受恰当治疗后，会有更多的生存希望。因此，加强临床对这些靶点的认识，同时推动医疗资源有序下沉，推动更全面、及时、精准的肺癌诊疗实践至关重要。

《白皮书》显示，目前ROS1融合阳性非小细胞肺癌患者在诊疗全流程中面临的挑战涵盖诊断、治疗以及长期管理等各个关键环节。一方面，患者实际接受基因检测比例明显低于临床医生推荐水平，且不同区域的医生对于基因检测的认知存在差异，从某种程度上影响了患者的确诊时机。在治疗选择上，ROS1融合阳性患者在二线治疗中仍以化疗为主，靶向治疗的比例仍有待提高。另一方面，异地就医、长期治疗带来的经济负担，也是这一群体患者在长期管理中遇到的普遍困境。

活动现场也邀请到了杨女士，她向观众分享了与肺癌抗争10年的心路历程。2015年，杨女士被确诊为ROS1阳性晚期非小细胞肺癌，伴有脑部和淋巴转移。在主治医生和家人的支持下，她接受了靶向治疗，及时控制了病情进展。十年来，杨女士坚持规律随访，与医生实时沟通调整治疗方案，用科学治疗与乐观心态积极应对，“把肺癌当作慢性病来治疗”。杨女士鼓励与她同样在与癌症斗争的病友们：“一定要坚持治疗、认真生活，一起平安顺利地跨越一个又一个10年！“

杨女士的坚定与乐观感染了现场的每一位观众，与癌共舞论坛创始人金萍女士也传递了患者群体的共同心声：“罕见靶点肺癌患者往往面临着信息缺失、资源不足、缺乏心理支持等挑战，常常在确诊与治疗的过程中感到迷茫和无助。每一个生命都应该被守护，我们希望通过患者组织、专业医生和社会各界的合力，为少见、罕见靶点肺癌患者提供专业可靠的信息，持续加强贯穿全程的患者支持，将抗击癌症的力量传递每一位有需要的人。”

 与癌共舞论坛创始人金萍女士

周彩存教授表示，“《白皮书》为我们识别并充分了解罕见靶点治疗的痛点提供了真实依据和宝贵洞察，指引我们进一步推动资源有序下沉、加强患者科普教育、优化诊疗流程。我们也希望以罕见靶点肺癌患者关爱日、《白皮书》等项目为起点，一方面提升医生及患者对肺癌少见、罕见靶点的专业认知和诊疗能力，助力推动诊疗规范化和医疗服务同质化，一方面持续为患者和家属提供肺癌诊疗的前沿科学信息，双管齐下，为罕见靶点肺癌患者争取更多生存希望，让他们的人生拥有更多可能。”