疯狂的贺建奎与退却的受试者

贺建奎不懂艾滋

“在这一对夫妇这儿，我感到很自豪，无比自豪。”在11月28日举行的第二届国际人类基因组编辑峰会上，谈及基因编辑婴儿的事情，贺建奎仍坚持认为自己基因编辑婴儿是有巨大意义的。他选取HIV作为首个治疗对象的理由依然是他之前公开在视频中提及的——基于现实世界的医疗价值。本着这种价值观念，贺建奎声称，他的研究组对两个婴儿的基因进行编辑和修改，从而达到免疫艾滋病毒的目标。

在讨论环节，贺建奎坐在椅子上，他有些紧张，左手的拇指不断地掐着食指，只有在扬起手作进一步解释时，他这个不经意的小动作才会停下来。但这些，并不影响他从容、淡定地阐述和表达他研究的缘由。他说他曾经去过一个艾滋病村，村里30%的人都感染了艾滋病毒。这些人甚至需要把孩子送给亲戚比如叔叔来抚养，来防止潜在的HIV传染风险。贺建奎说，利用基因编辑的技术能够解决这个问题。

台下不少人是基因编辑领域的顶尖科学家以及伦理学家。他们质疑、不解甚至有些愤慨的目光紧盯着贺建奎。不管是在科学界还是伦理学界，他们有一致遵守的“14天期限”标准，即使用人类胚胎体外研究不得在体外培养人类胚胎超过14天。况且，Crispr-Cas9还不是一项被认知充分的技术。这种工具就像一个可以带来双面效应的剪刀，让科学家能够通过切割或修复DNA方式，纠正一些导致不治之症的小故障；但其目前解决不了的脱靶效应，使得这把剪刀在修改目标基因时，可能会“误伤”其他基因，从而带来严重的后果。

这些可能的损伤，贺建奎并没有告知白桦林全国联盟的负责人白桦。白桦林全国联盟是全国最大的艾滋病感染者互助平台，平台下有5万多艾滋病感染者。白桦告诉本刊记者，2017年4月，贺建奎联系他，说希望能够通过白桦招募受试者，参与他们的一项研究。贺建奎说自己想找到一些男性一方感染艾滋病的单阳家庭，将通过对男性洗精，女性试管婴儿的手段帮助他们怀孕。但在此之前，他们会对受精卵进行CCR5基因的编辑，以使得婴儿出生之后能够天然具有抗击艾滋病毒的能力。

白桦有点犹豫。贺建奎对艾滋病并不了解。他想到两人在3月底第一次接触时候的事情。当时贺建奎加了他微信，自称是南方科技大学的教授，研究方向是“艾滋病和不孕不育”。贺建奎希望白桦在白桦林联盟内部帮他发起一项关于艾滋病的调查。“具体的内容已经不太记得了，但从问卷设计来看，他们并不了解艾滋病。”白桦告诉本刊记者，他当时就问卷跟贺建奎研究组提过很多意见。

这显然是贺建奎接触白桦的一种方式。贺建奎的官方简历显示，他毕业于中国科学技术大学近代物理系，后来在莱斯大学攻读生物物理博士；他的实验室的研究方向是基因测序，CRISPR基因编辑等；除了他的导师蒂姆曾涉及到疫苗相关的研究外，并没有资料显示贺建奎在艾滋病和不孕不育方面有涉猎。

贺建奎的官方简历

在咖啡馆里，白桦看着这个年轻人，个子不高，说话慢声细语，思路清晰，是他想象中科学家的样子。他查了有关贺建奎的个人资料，确认他是南方科技大学的教授，又有斯坦福大学的学习背景，也不可能是骗子。白桦问贺建奎：“艾滋病感染者经过抗病毒治疗后，如果病毒载量降低到检测不到的程度是可以正常生育的，这个你知道吗？”贺建奎回答：“知道。”“那你这项研究是想做什么，是想做产品上市吗？假设有新的产品出现，你不觉得受众太小了，能有利润吗？”白桦追问贺建奎。

贺建奎被问得一愣。但他随即开始了他与基因有关的讲述。他再次提到了CCR5基因。白桦知道这个基因。那是全世界唯一一例被治愈的艾滋病感染者。这个患者同时患有艾滋病和白血病，在德国柏林接受白血病骨髓移植治疗后，艾滋病被奇迹般治愈。后来，科学家发现，来自北欧的骨髓捐献者先天存在CCR5基因突变。他们进一步研究发现，北欧人群大概有10%天然存在CCR5基因的缺失。科学家确认，CCR5是艾滋病毒进入细胞的一个重要通道。

贺建奎告诉白桦，他希望通过对CCR5基因的编辑研发新型的艾滋病疫苗。这些让白桦联想到了“暴露前预防”的概念。“我当时觉得太牛逼了。”促使白桦下定决心的第二个理由，是源于贺建奎的保证，“贺建奎向我多次强调这项研究是有国家经费支持的，对于受试者完全免费。”白桦告诉本刊记者。

白桦觉得是件好事。白桦林联盟成立这么多年，他能够体会艾滋病感染者要孩子的不易。“虽然从科学上来说做了抗病毒感染治疗后，感染者在符合条件后能够生育孩子，但许多感染者仍然担心会传染给孩子。他们还是会选择去国外洗精，做试管婴儿。”白桦想，贺建奎的实验承诺可以免费洗精，做试管婴儿，“怎么也是一件好事情”。

不过，白桦还是有些不放心。在后面的沟通中，他问贺建奎实验室的成员，“在国内，针对艾滋病感染者洗精做试管婴儿是不允许的，你们清楚吗？”对方回答他：“我们得到的消息是国内没有明确规定不能做，也没有说能做，所以各个生殖中心都不给做。”对方说，这是广东那边的生殖中心告诉他们的。他还反问了白桦一句，“你说的不允许是哪儿的消息渠道？”

在贺建奎被关注的这几天里，白桦不断地回忆两个人之间的交往。“现在想来，他给我的感觉更像基因领域的专家。”白桦告诉本刊记者，他只与贺建奎见过两次面，有一次，贺建奎问他，能不能介绍一些抗病毒治疗定点医院的专家给他认识，“他在艾滋病治疗领域是没有人脉的。现在想来，他只是想在艾滋病这里打开一个缺口，然后将基因编辑的技术嵌入进去。”

不过，到现在为止，白桦依然不能理解贺建奎的技术，他也不太明白外界对贺建奎“冒进”的质疑。他打开手机给本刊记者看，“你看，我这群里的感染者不少都是支持基因技术用到艾滋病治疗上的。对于艾滋病感染者来说，艾滋病的治愈，是他们最质朴的理念。”

受试者：我不想做小白鼠

在答应贺建奎之后，白桦利用微信和qq的手段在群里发布了招募信息。为了方便群友理解，他并没有提及贺建奎做艾滋疫苗的理念。他简单地写到，招募感染者，可以洗精、做试管婴儿。需要满足的条件有四个：男性一方是感染者，女方不是；年龄在30-35岁之间；有强烈生育愿望；有生殖障碍。

招募的信息是在2017年4月份发出去的。原本白桦没有太抱希望。但对贺建奎研究感兴趣的人超出了他的预期。起初，白桦并没有进行相应的筛选，只要有感染者报名，他就将对方与贺建奎方面对接。但到后面，他会进行一个相应条件的筛选，比如说年龄限制，“过了年龄基本就pass了。” 报名的家庭很快就达到了200来个，他们提前结束了招募。

筛选后进入研究的家庭大概有50多个。白桦告诉本刊记者，最终进入研究团队的有20对夫妇。“他们并不全是招募，有进入研究的家庭会告诉身边的朋友，然后做一些引荐。”白桦的一个朋友就是通过这种方式进入的。按照规定，这20对夫妇与贺建奎签订了知情协议。贺建奎说，在实验开始前，他的一个助手先是与参与研究的家庭进行了两个小时的对话，向他们解释知情同意书，随后，他又与参与研究者进行了1小时10分钟的对话。

郑晓（化名）在签同意书之前选择了退出。郑晓报名的原因很简单，他需要一个孩子来维系他的家庭。郑晓生活在一个小县城，2016年，在结婚的前两天，郑晓被确诊为艾滋病。郑晓当时32岁，妻子比他小6岁。那是一个特别善解人意的女孩，两人原本打算结了婚后就要个宝宝，无论男女，只要健康就好。但确诊的通知单彻底让他绝望了。郑晓一个人在就诊医院所在的城市待了好几天，他睡不着，扒着宾馆的窗户旁想着以后怎么办。而他即将新婚的妻子却满世界地在找他。

郑晓选择对妻子坦白。当时，他对于艾滋病还不太了解，认为是一种绝症。妻子有些犹疑，想要取消婚礼。他恳求妻子，能否陪他走过人生最后一段路。“我们两个在婚礼上就根本没有笑容。”结婚后，郑晓才知道经过抗病毒感染治疗后可以生宝宝。他觉得这可能是挽救两人婚姻的唯一手段——他和妻子两个人虽然闭口不谈与艾滋相关的任何事情，但两人时不时爆发的争吵就像导火索，随时要将二人的婚姻炸得支离破碎。郑晓积极地接受治疗，不过他的病毒载量还在相当高的水平。要孩子成了一种奢望。

郑晓想过去泰国洗精。他在网上搜索了价格，需要十几万，如果做代孕，则要几十万。他和妻子两人生活在小县城，都是普通的工作，根本承担不起。所以当看到贺建奎的招募信息时，郑晓觉得眼前亮起了一点细碎的光。“我那时好像站在一条宽阔的河边，所有的桥都消失了，招募消息就像河里头突然出现了一些石头，一块一块地搭着下去，我就有可能趟过去。”

郑晓没有见过贺建奎，他是跟贺建奎手下的一个博士联系的。两人主要是通过微信语音。每次，博士都会跟他交流一些相应的信息，比如告诉他实验需要占据受试者大量的时间，所以需要受试者积极配合，贺建奎所在的实验室会免除所有的实验费用以及机票、住宿费用。但博士并没有告诉郑晓实验具体是用什么样的手段。也是在这两天，郑晓才知道，这种技术被称为“基因编辑”。这是一个超越了郑晓大脑词典范围的词汇。关于基因，郑晓的知识库还停留在高中的生物知识里。“在跟我讲的时候，这一块内容，他们完全给模糊化了。不像现在，网上铺天盖地都是这些东西。”

郑晓记得，他问过博士，实验会不会有什么风险，能不能帮助他生下一个健康的宝宝。博士告诉他宝宝有可能会不健康，概率非常低。随即，博士就打住了。他告诉郑晓，技术已经在动物身上做过实验，成功率很高；实验室也有一系列的措施可以保证宝宝的健康，比如说，会在受精卵和胚胎时期做一些挑选，“可以选择优秀的宝宝”，会对女方做持续的身体检查，会在孩子出生后为他们购买保险，并进行长年的追踪。

他们并没有告诉郑晓，从伦理上来说，这项技术是禁止应用在人类胚胎之上的。“博士给我的感觉是，相对于风险，这项技术带给我的益处更多。”另外一个参与的受试者也向本刊记者证实，贺建奎跟他们提到了基因编辑脱靶的问题，但对方只是说，基因脱靶只会导致宝宝不具备抵御艾滋病毒的能力，并未提到会有其他风险。

郑晓还是不死心，他继续追问博士，“那万一生下不健康的宝宝呢？”“你不要担心，假如说一旦有不健康的问题发生，我们会帮你处理掉。”

处理掉？怎么处理掉，郑晓想不明白。“孩子的认识是否发育正常，以及听觉视觉这些东西，都得出生后才知道的，如果真的不健康，这是一条生命，怎么才能处理掉呢？”郑晓将这些都跟妻子说了。他们犹豫了——两个人都是公职人员，不可能长年请假；妻子担心取卵太过痛苦，也动摇了。郑晓本身也变得不坚定，他突然觉得自己就像一只小白鼠，“但人跟小白鼠是不一样的，人是有智商的，我拒绝他们，就是因为我不愿意做小白鼠。”

最终，有7对夫妇进入了研究。贺建奎等人使用普通体外受精技术，收集卵子，进行了注射，其中有31个发育成了囊胚。贺建奎说，除了已经出生的一对双胞胎女孩外，还有一个受试者已经怀孕。这意味着，可能不久以后，又有被基因编辑过的孩子出生。郑晓觉得他们足够勇敢，愿意当小白鼠。

（实习生张佳婧对本文有贡献）

来源：三联生活周刊

作者：王珊

来源：三联生活周刊   作者：王珊