“基因编辑婴儿”何来？艾滋病平台谈志愿者招募细节

“基因编辑婴儿”风波正在急速发酵。

2018年11月26日，媒体报道称，科学家贺建奎宣布，一对名为露露和娜娜的基因编辑婴儿，于11月在中国健康诞生。

这一消息迅速引发中外舆论聚焦，而意想不到的是，涉事医院、监管部门、供职高校等单位迅速回应，该项目从审查程序、技术能力等都遭到集体质疑。最新消息是，由科学新媒体“知识分子”牵头进行的科学家联合声明正不断增加“联名名单”。

外媒报道，受试夫妇是从国内最大的艾滋病感染者互助平台——白桦林全国联盟（以下简称白桦林）招募。

“2017年3月左右，贺建奎团队找到了我，希望通过白桦林找到男性一方感染HIV的单阳家庭。”白桦林负责人白桦向南方周末记者确认，当年5月左右，白桦林开始发布招募信息。

2018年11月26日晚间，南方科技大学发布公告称，此项研究工作为贺建奎副教授在校外开展，未向学校和所在生物系报告，校方对此并不知情。

工商注册信息显示，贺建奎除了科学家身份，还是7家公司股东、6家公司的法定代表人，并且是其中5家公司的实际控制人。

但白桦向南方周末记者确认，当时，贺建奎是以“南方科技大学副教授”的身份与白桦林取得联系。南方周末记者联系了贺建奎团队媒体相关负责人，截至发稿，对方没有对项目情况进一步说明。

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“为什么你要做这项研究”

白桦回忆，2017年3月左右，贺建奎本人与他见了面。通过言谈，白桦对他的印象是，“非常聪明的一个人”。

事发后，外界有质疑：在艾滋病母婴阻断治疗方面，中国的治疗已达到国际先进水平，只要感染者积极配合治疗，按时随访，当病毒载量降低到检测不到的程度，会大大降低HIV母婴传播的风险，阻断率可以达到98%以上。

联合国艾滋病规划署也提出了“U=U”（Undetectable equals Untransmittable）理念——当感染者体内持续检测不到病毒，就等于没有传染性。

“既然这样，为什么你还要做这项研究？”白桦也曾和贺建奎说过相关理念，并询问研究动机。

贺的解释是，想单纯从基因编辑的角度出发，试图有效解决避免HIV传播给后代的问题。

白桦告诉南方周末记者，自己不是相关领域的专家，而贺建奎及其团队是专业人士，“对临床试验的整个流程、伦理评估应该比较了解”。

他解释，即便母婴阻断技术已经相当成熟，但总有患者抱着“不怕一万，就怕万一”的心态，生怕将HIV病毒传播给后代。

而国内的医学伦理方面有规定：HIV感染者不能使用试管婴儿技术。“很多患者宁可花十几万去泰国做试管婴儿。既然有这样一个免费参与的项目，也能‘洗精’，不妨介绍给患者。”出于这种心态，白桦开始发布招募信息。

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不清楚7对夫妇的真实身份

2017年5月左右开始，白桦通过QQ群和微信群转发招募信息。让他有些意外的是，对研究感兴趣者远超出他的预期，近两百个艾滋病家庭前来问询。

大多只是简单的打听，比如，“项目需要多少钱？”

“免费。”白桦转告。

有四十多岁的感染者询问能否入组。按照贺建奎研究团队的要求，入组者的年龄要求在30-35岁之间，白桦只能婉拒对方。

在目标人选的选择上，贺建奎团队的标准是——男方HIV阳性，女方健康。

“从200个初筛到约50个，然后在患者家庭同意的情况下，把微信转发给了贺建奎团队工作人员，之后他们是单线联系。”白桦说。

南方周末记者询问，家长知情到什么程度？是否理解“基因编辑”技术？是否知晓可能存在的风险？

白桦解释，这些后续的沟通完全在研究团队和受试者之间进行，他并不知情。他只是今年才听说，进入研究团队的起初有20对夫妇，最后逐渐缩小到7对。后来，他得知自己的一位好友也曾参与到了这个项目，不过不在最终之列。

而至于这7对夫妇的真实身份，他也不清楚。“团队的保密工作挺好，受试者中也没人再和我沟通过。”

2018年11月26日晚间，深圳和美妇儿科医院回应称：基因编辑并非在该院进行，基因编辑婴儿也不是在本院出生。

“我也完全不知道婴儿的情况。”白桦说，“对于贺建奎及其团队，这些可能属于商业机密。”

来源：南方周末

作者：马肃平

医谷链

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来源：南方周末   作者：马肃平