一位患者在上海市质子重离子医院的"被拒绝"的真实感受

国内第一家重离子质子医院上海市质子重离子医院开业一周年之际，我们收到了一封曾在该院就医过的患者发来的就医体会。

虽然这位患者因为适应症不符而被“拒绝”，未能在上海市质子重离子医院进行治疗，但正是该院对病人负责的态度，对适应症的严格把控，以及对患者开诚布公的帮助，赢得了患者的信任和感谢。

很多患者“被拒绝”感到很不理解，其实重离子质子技术本身并不是治癌神器包治百病，而仅仅是一件利器，这个利器有其严格的适应症要求。只有符合要求的患者，才能够获得较好的治疗预期，这也是对患者负责任的表现。

这位患者能够理解这种选择，并且她自诊断出胶质瘤之后，就开始大量学习专业知识，已经有相当丰富的知识。平时经常给同病相怜的病友提供义务咨询帮助，在她的帮助下，还有好几位符合适应症要求的患者，最终来到上海市质子重离子医院找到陆嘉德医生，并得以顺利完成治疗，且取得了较好的治疗效果。

以下是我们根据患者来信，经过删减整理而成的就医感受：

我在2013年进行的开颅手术，是在北京一家著名神经外科医院做的，当时给出的病理报告是二级，但上海华山医院医生给出的却是一级。

我是低级别的星型胶质瘤，在四脑室，做的部分切除。最早这个病是在我体检时发现的，当时我已经有了耳鸣等症状了，实际上肿瘤已经有两公分了。

在北京的医院完成的手术非常成功，医生护士对我都很好，但让我感到纠结的是，究竟是一级还是二级，不同的医院有不同的判断，如果二级的话辅助放疗有助于肿瘤控制，如果是一级就不用做放疗了。

我又找到了北京宣武医院的病理权威专家进行会诊，宣武医院也诊断为病理二级。

但是我还是不想做放疗，因为我的肿瘤位置不好，在四脑室上部，一旦放疗可能会引发水肿。另外，肿瘤边界不清晰，可能放疗的剂量也上不去。

这个病理结果，上海的病理专家拍着胸脯对我说，肯定是一级，如果是我的孩子，我也是这个判断，不建议现在就放疗。

此时正好是2015年，上海市质子重离子医院开业。我想逻辑上质子或重离子可能对脑部的保护更好。其实我还是有点担心的，毕竟是刚开业的医院，对医生团队也不了解，开业初期是不是会希望多做一些病人？

2015年9月，我第一次去上海市质子重离子医院门诊，恰巧当天是陆嘉德院长的门诊。陆嘉德院长当时给我的答复是，建议还要先去做病理会诊，必须明确病理级别，不着急放射治疗。因为一级的话，生长的会比较慢，二级的话许多肿瘤生长较为缓慢，也不是所有病人都需要立即接受放疗。

我之后通过朋友拿病理切片去美国的MD安德森和霍普金斯医院去病理会诊，两家的结果都是一级的。

就医的过程中，陆嘉德教授给人第一感觉就是很和蔼，对病人的回答很有耐心，讲解了一些知识，并给了一些建议。

我觉得这是一个有医德的医生给出的专业、负责的建议。他没有建议我马上做质子放疗，而是建议先观察，即使有了进展，也是优先考虑手术，再做质子放疗。

我是理工科的，学习能力比较强，觉得陆教授可以信任，就帮助了几个病友，让他们去陆教授那里看病，有些在外地的，还是我拿着资料去陆教授那里替他们看的。陆教授人非常好，无论哪个病人都仔细分析病情，也会考虑家庭的经济承受能力，给出最适合有效的治疗方式，而不是都建议考虑质子和重离子放疗。

可以说，经过这个看病后的长时间沟通，感觉陆教授就是我们几个胶质瘤患者的医疗顾问。

就医的过程中，我还要特别感谢北京的那家神经外科医院，因为我一直是单身，父母年事已高，还要高血压等慢性病。我最早去看病时，是瞒着父母的，甚至手术也希望找朋友来签字的。但那里的医生对我就像家人一样，对我说，你这样做可能对父母不负责任，虽然你不想让父母担心，但毕竟任何手术都有风险，一旦你在手术台上下不来，那么对你的父母是多大的打击？

我后来听从了医生的建议，和父母做了认真的沟通。因为我这个特殊情况，医院的医生和护士对我们都非常关照。

这其中还有特别感谢北京天坛医院放疗科的邱晓光教授，邱教授每天的病人都非常多，但他非常仔细的看了我的片子，说恭喜你，你现在不需要放疗。

邱晓光教授和陆嘉德教授，都是这次就医过程中，医术和医德都非常棒的医生。

来源：重离子质子（微信号：zhonglizizhizi）