首份风湿免疫领域规范诊疗中心建设的指导原则正式发布

近日，《系统性红斑狼疮规范诊疗中心建设与管理原则》（以下简称“《原则》”）于国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心（NCRC-DID）官方期刊《Rheumatology and Immunology Research》正式发表（英文译名为：Improve quality of patient care for systemic lupus erythematosus in China by enhancing the construction of Centers of Excellence）。作为首份国家级平台发布、首个风湿免疫领域规范诊疗中心建设的指导原则，《原则》针对系统性红斑狼疮（以下简称“狼疮”）规范诊疗中心的基本配置、医疗能力、教育培训与医疗资源辐射能力、科研能力等方面提出了具体要求，同时对规范诊疗中心体系结构、认证流程进行了明确规定。《原则》旨在严格把控诊疗中心规范化建设和发展水平，最大化发挥其区域辐射作用，助力提升我国狼疮诊疗和管理的整体水平。

狼疮是一种高发于15～45岁育龄期女性的系统性自身免疫疾病，以全身多脏器受累和反复发作为主要临床特点，在中国患病人数高达百万[1] 。《中国系统性红斑狼疮发展报告2020》指出，狼疮治疗的规范化程度不足加之患者对狼疮的疾病认知度低，导致狼疮患者就诊途径与科室不正确、医生对病情的评估不准确，延误治疗等情况时有发生[2] ，患者的整体健康状况造成严重威胁。另一方面，我国风湿免疫学科起步较晚、各地区发展不平衡，现有专科医生数量与广大狼疮患者的医疗需求存在较大缺口，存在诸多未被满足的临床需求。 

国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任、北京协和医学院长聘教授曾小峰表示，“党的二十大报告和《政府工作报告》强调要进一步提升区域间医疗服务水平同质化。今年以来，我们一直在积极推进系统性红斑狼疮规范诊疗项目的重点工作，致力于提升狼疮诊治的均一性。历经项目启动、成立项目专家组、专家会议讨论与达成共识、管理原则形成几大阶段，如今《系统性红斑狼疮规范诊疗中心建设与管理原则》作为狼疮规范诊疗中心建设与发展的‘金标准’正式出台，将在全国范围内为狼疮规范诊疗中心提供系统性、统一化的准则，为我国风湿免疫学科发展指明方向，走出具有中国特色的狼疮诊疗高质量发展道路。”

国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心办公室主任、北京协和医院风湿免疫科主任李梦涛教授表示，“《原则》明确提出规范诊疗中心应建立风湿免疫专科医师培训体系，具备承办国家级狼疮规范诊疗继续医学教育项目的能力，并定期对风湿免疫专科及多学科联合会诊医师进行培训，提高所在院区风湿免疫科医生规范诊疗狼疮的综合能力。《原则》的发表将为风湿免疫学科发展树立明确标杆，以点扩面，引领和带动狼疮规范诊疗向周边省级和地市级医院的推广，培育区域风湿免疫学科专科人才，以战代练、以练促学、以学提能，逐步指导和培育更多规范化诊疗中心，共同推进系统性红斑狼疮的早期诊断、早期治疗、早期控制。”

国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心办公室副主任田新平教授表示，“《原则》不仅从医院硬件条件、诊疗能力和诊疗流程细节进行规范，同时在疾病管理细节和药物配备方面均作出具体要求，规范诊疗中心应能够实现《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》提到的常规治疗药物以及已在中国获批的创新生物制剂等药物可及。随着我国风湿免疫学科几十年的发展以及创新药物的出现，通过规范治疗和管理，狼疮患者的病情能得到良好控制以实现低疾病活动状态或疾病缓解，同时实现器官保护。《原则》为临床医生指明了基于循证医学证据的规范化诊治路径，助力患者达到中长期治疗目标。”

《原则》为中国系统性红斑狼疮规范化诊疗中心的建设与管理指定了切实可依的标准，也为各级医院风湿免疫学科提供了权威可靠的参考。随着《原则》的落地与规范诊疗中心的加速建设，规范诊疗中心在临床诊疗能力提高、医疗质量保证、人才培养及学术影响力等方面起到引领和带动作用，全国狼疮规范化诊疗水平与区域医疗服务能力将进一步提升，助力我国百万狼疮患者改善预后、收获高质量生活。

参考文献：

[1] 2020年中国系统性红斑狼疮诊断与治疗指南，中华内科杂志2020 年3月第59 卷第3期

[2] 曾小峰. 中国系统性红斑狼疮发展报告.2020. 辽宁科学技术出版社. 2021.