中国帕金森病患者生活质量现状调研启动

4月17日，由灵北中国主办的第四届帕金森病全国高峰论坛在杭州举行，中国帕金森病诊疗领域权威专家齐聚一堂，共商共议帕金森病的全程管理及长期获益。同时，由国家神经系统疾病临床医学研究中心发起，灵北中国支持，北京天坛医院、上海交通大学医学院附属瑞金医院、北京医院、广东省人民医院等全国三十余家三甲医院共同参与的全国多中心“帕金森病患者生活质量现状”调研项目正式启动。

中国帕金森病患者生活质量现状调研启动

该调研是专注于帕金森病患者生活质量的调研项目，致力于了解中国帕金森病患者的最新生活现状，促进医学界与大众关注到帕金森病患者群体未被满足的迫切需求，呼吁医患之间达成一致的治疗目标共识。该研究将聚焦中国帕金森病患者生活质量的现状、影响因素和疾病负担，为提高帕金森病的医疗质量、促进帕金森病的精准医学发展提供宏观的决策依据，有助于提供更加符合广大患者需求的医疗服务。

中国帕金森病患者将达500万，“身心困境”成主要治疗难题

帕金森病是继阿尔茨海默病之后第二常见的神经退行性疾病，数据显示我国帕金森病人数约310万[1]，已经成为“帕金森病第一大国”。随着老龄化问题的日趋严重，预计到2030年，中国帕金森病患者将激增至500 万人左右[2]，预计全球超过50%的帕金森病患者将来自中国。

帕金森病的治疗早期，药物治疗疗效显著持久，患者仿佛又回到曾经的健康状态，这个时期被称为“蜜月期”，一般可维持3-5年。但是随着疾病进展，运动并发症逐渐出现，“剂末现象”也随之而来，即药物治疗出现疗效减退，即便增加剂量、缩短服药间隔，似乎也跟不上疗效减退的速度 。有些患者还会出现“开-关现象”，表现出突然不能活动以及突然行动自如，像电源开关一样，持续数分钟至数小时后缓解，一天中可反复出现多次且不可预测。

“帕金森病在临床前驱期，患者往往没有特异的症状，如抖、动作慢，但这个时候还是有很多的蛛丝马迹，比如说便秘、嗅觉的减退、睡眠的障碍、焦虑抑郁等。这些都提示了有很高的患病风险。” 首都医科大学附属宣武医院主任医师，国家老年疾病临床医学研究中心主任，北京脑重大疾病研究院帕金森病研究所所长陈彪教授指出。

“随着帕金森病的疾病进展，患者可能逐渐丧失劳动能力、生活自理能力，同时容易出现合并焦虑和抑郁，陷入‘身心困境’”。北京天坛医院神经病学中心副主任兼运动障碍疾病科主任，中华医学会全国帕金森病学组副组长冯涛教授介绍，以前医学界关注帕金森病，往往以解决患者的运动障碍为主，但是帕金森病目前尚无法治愈，在疾病进展的过程中，患者的身心可能备受折磨，生活质量受多重因素影响有明显下降，帕友们的“身心困境”成为主要治疗难题。

帕金森病发展历程可达20~30年，全程管理才能实现长期获益

目前，仍有超过一半的患者没有得到治疗。“这其中可能涉及多方面的原因，一方面是病人得病了没有意识到是帕金森病，没有及时就诊治疗，有的以为是老了所以动作就慢了；另外，有的去看病了但是没被诊断，或者误诊为其他疾病。有些患者虽然被诊断了，但他们了解这个病不能根治，以后会一直伴随终生，误认为既然治不好吃药和不吃药就无所谓。”上海交通大学医学院附属瑞金医院神经内科主任医师，神经病学研究所所长，国际帕金森病及运动障碍学会常委陈生弟教授解释道。

“帕金森病患者可能有十几年、甚至二十几年的患病历程。如何使患者的后半程生命能够获得比较好的生活质量，这是非常重要的。”陈生弟教授表示，对疾病的全程管理能够实现长期获益，帕金森病患者在发病初期就需长远考虑，从早期药物选择，到中晚期多种不同作用机制的药物联合治疗，都需要在有效控制症状的同时尽可能地减少甚至避免不良反应的发生，力求达到改善症状的同时延缓疾病进展、提高生活质量的目标。

此外，如何看待药物治疗，陈生弟教授表示：药物治疗贯穿帕金森病治疗的全程，不仅是首选，也是主要的治疗手段和方法，其他的手段一般来说主要是补充和协同作用。在药物治疗方面我们提倡是早诊断、早治疗、更好的获益，在药物治疗中需要全程管理。

聚焦患者真实需求，让生活之苦不再重于疾病之痛

帕金森病是65岁以上老人常见病，我国此人群患病率达1.7%[3]，具有较高的致残率和死亡率。肌肉僵直、运动迟缓等症状不仅让患者做扣纽扣、系鞋带等衣食住行的动作都很困难，身体机能的下降也会导致部分患者出现肺炎、泌尿系统感染等威胁生命的并发症。伴随病程进展，焦虑、抑郁等负面情绪也持续困扰着部分帕金森病患者。

帕金森病也给患者家庭及社会带来沉重的照护和经济负担。中国已有的研究显示，帕金森病的成本驱动因素包括直接医疗费用（如药物、住院）和非医疗方面的费用（如在家照护、特殊器械、预防性的保健食物、生产力损失等）。随着疾病的加重，相关经济负担明显增加。在中国，严重帕金森病患者每年的费用几乎是轻度患者的两倍[4][5]。

生活之苦重于疾病之痛是很多帕金森病患者正在经历的真实状况。此次中国帕金森病患者生活质量调研就将从患者的日常生活感受，治疗、情感、身体机能、长期带病生活等的需求，以及药物需求，症状改善需求，疾病负担反馈等5个层面设计问题，全面了解患者的真实境况，让医学界和大众共同认识帕金森病患者功能损害的普遍性和严重性，呼吁医患之间达成一致的治疗目标共识。

帕金森病是一种高致残并严重影响生活质量的疾病，存在大量未满足的医疗需求。随着中国人口老龄化的加剧，帕金森病导致的社会负担也日益严重。“灵北致力于改善帕金森病患者的生命质量。我们用于治疗帕金森病创新药物已经被纳入医保，希望能持续为众多的帕金森病患者带来更好的治疗和关爱。”灵北中国药物开发副总裁璞澜琳（Lone Bjerge Brandborg）表示，“我们将与灵北全球总部密切合作，持续强化全球研发管线管理，推动包括帕金森病在内的脑部疾病领域创新药物更快地引入中国。”

[1] The prevalence and incidence of Parkinson’s disease in China a systematic review and meta-analysis-2014[2]

[2] Dorsey, ER; Constantinescu, R;Tanner CM et al: Projected number of people with Parkinson's disease in the most populous nations 2005-2030. Neurology 2007, Jan 30; 68(5): 384-6.

[3] Zhang ZX, Roman GC, Hong Z, et al. Parkinson's disease in China: prevalence in Beijing, Xian, and Shanghai. Lancet 2005; 365:595-7.

[4] Wang G，ChengQ，ZhengR，etal. Economic burden of Parkinson 's disease in a developing country ：a retrospective cost analysis inShanghai ，China.MovDisord 2006； 21：1439-43.WangT

[5] YinS.LiuW.etal. Investigation on economic burden of disease and its related influence factors in patients with Parkinsondisease .临床神经病学杂志2011； 24：427-30.