药物及健康管理工具提供商Zibdy Health CEO海蒂·巴瑟尔(Hirdey Bhathal)近日表示,家庭成员共享健康数据,无需过分担忧隐私问题,这有助于提高人们的整体健康水平。
巴瑟尔称,各种各样的隐私保护措施把当前的个人健康记录“团团包围”,其实将这些数据与家庭成员共享要更具价值。他说:“我母亲的医疗记录应该和她子女的数据连接在一起,但事实并非如此。”
巴瑟尔预计,如果他母亲想立一份医疗遗嘱,同意在去世后让自己的子女访问其健康数据,那么整个申请过程可能需要花费1~1.5万美元的费用。
家庭成员共享医疗记录为何如此重要呢?因为即使基因组检测时代已经来临,家庭医疗记录仍是预测健康及相关问题的主要依据。
巴瑟尔还以《纽约时报》今年1月份发表的一篇关于基因检测服务不靠谱的文章说明共享医疗记录的重要性。《纽约时报》网站记者基拉·贝克奥夫(Kira Peikoff)1月份曾发表文章称,她分别在23andMe、Genetic Testing Laboratories和Pathway Genomics这3家知名基因测试公司接受了基因分析服务,结果却令她大吃一惊:每家的测试结果大相径庭。
既然如此,我们为什么不在家庭成员中共享电子健康记录呢?主要有两方面原因:一是创建一份完整的医疗记录并不是一件容易的事情,在不同医疗机构之间共享也存在一定难度;其次是《健康保险便利和责任法案》(Health Insurance Portability and Accountability Act,HIPAA)对个人健康信息的共享有着严格的限制。
为此,巴瑟尔推出了用药管理应用Zibdy,允许家庭成员共享相关信息。Zibdy虽然不能解决信息共享与HIPAA法案之间的矛盾,但至少在向这方面努力。
巴瑟尔称:“我们知道它还不够完美,如果它可以帮助医患进行更好的沟通,那就算成功了。”
通过Zibdy,用户可以与好友、医生或家庭成员共享任何信息。Zibdy允许用户对信息共享和隐私进行设置,就和在社交网站上进行信息设置一样。
设置完毕后,当用户有更新时,就会推送给相关人员。巴瑟尔说,这就好比LinkedIn用户在职位发生变动时,会把该信息发送给用户的好友。他还称,与其试图修改健康隐私法,还不如寻找相关的解决方案。
无独有偶,谷歌联合创始人拉里·佩奇(Larry Page)上个月在出席TED大会时也曾表示,应该向医学研究开放个人健康数据。佩奇说:“向医学研究者开放个人医疗记录,这难道不是一件很了不起的事情吗?”佩奇指出,这样做可以挽救数十万人的生命。
来源:健康界
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