“紫嘴唇”肺动脉高压患者的梦：让生命的陀螺转下去

在我们身边，有这样一个群体，看上去与我们常人无异，但实际上却比我们生活得艰辛许多——走几步路就会喘不过气儿，说会儿话就得捂着胸口休息半天……他们有一个共同的特征——嘴唇发紫。嘴唇发紫是“肺动脉高压”的表象特征之一。这是一种恶性的疾病，七成多患者是年轻人。可以说，这种病就是心血管疾病中的癌症。

目前肺动脉高压没有特效治愈方法，这是一种治疗费用极为昂贵的疾病。在西方，患者每月的药物费用约为3000美元。而在中国，估计患者每月的药物费用至少需要4000元。几乎所有罹患这一重症的患者都有过疑惑：倾家荡产换取未必能长久的生命，值吗？但他们依然如此坚强地生活在我们身边，在昂贵的药物和呼吸机的帮助下，选择与病魔战斗，维护生命的尊严。正因如此，他们会把健康当成最为珍贵的财富，他们更加了解生命的可贵，更加尊敬生命。请让我们用镜头向他们致敬！

“我知道，自己随时可能会死。”11月一个阳光明媚的上午，在石家庄一个普通的小区里，慢陀螺（网名）说完这句话笑了，却带着几分苦涩。31岁的她就是一位肺动脉高压患者，从外表上看，除嘴唇发紫外，她和正常人没什么两样，但实际上，由于缺乏体力，轻松地走路对于现在的她却几乎成了一种奢望。为了延续生命，慢陀螺在丈夫的帮助下，与病魔抗争着，个中艰辛，唯其自知。但她始终存有一个梦想：吃的药能便宜点，不让家人那么辛苦，让生命的陀螺转动下去。

突如其来的灾难

慢陀螺今年31岁，与丈夫刘辉（化名）租住在石家庄龙泉花园小区。由于走不了路，这套80平方米的房子，几乎是她全部的活动区域。她是突然被查出患有肺动脉高压的。那是2007年一个初冬的早晨，她刚生了孩子的第三个月，抱着孩子爬楼梯时，突然就走不动了，“怎么使劲儿都抬不起脚，心慌，喘不过气儿。”而在这之前，她身体健康，没有任何疾病。刘辉带她在当地医院治疗一个多月，谁知病情越来越重，嘴唇渐渐变成了紫色。“最后到北京去看，确诊为‘肺动脉高压’。”

据河北医科大学教授、河北医科大学第一医院心外科主任王军介绍，肺动脉高压是由于肺循环血管壁变厚，挤压得肺循环流动不畅，压力增高。最终可导致右心衰竭，甚至死亡。特发性肺动脉高压最罕见，发病率只有几十万分之一，如果不靠药物维持，只能存活2.8年。医生告诉他们，如今特发性肺动脉高压还不能根治，于是劝慢陀螺“回家，先享享福吧”。“我做梦也没想到是这样一个结果。”刘辉说，当时浑身发软，医生后来交代的注意事项一句也没听清。反倒是慢陀螺安慰起了丈夫：“没事儿，现在治不了，不代表以后治不了，医学发展这么快。”但慢陀螺病情恶化的速度，还是远远超过了他们的想象。刘辉带着妻子慢陀螺走遍了北京、上海等地的各大医院，医生都表示对该病无能为力。

疾病重压下的考验

慢陀螺连自己都不能照顾，只能将刚出生不久的女儿交给公婆带。刘辉在一家建筑企业做技术员，终日在不同的工地间奔波，月底能领到2000多元的工资。他没想到，治疗肺动脉高压的药会这么贵。“进口药，一盒就得两万元，也就能用5个月左右。”刘辉说，即便每月不乱花一分钱，他一个月的工资也买不了几片药。没有钱，成了延续慢陀螺生命的最大障碍。而刘辉除了工作就是照顾妻子，看不到一点生活的希望。压力大了，两人就开始吵架。2011年9月，两人吵得很激烈，赌气说：“不行就离婚。”然后，两人真的离婚了。

“其实我爱她，只是压力太大了。”刘辉说。但深爱着妻子的刘辉还是无法撇下妻子，一个月后两人又复婚了。复婚后，他们东拼西凑了两万块钱，买了盒进口药。 有了刘辉的照顾，慢陀螺的生命又透进了亮光。然而，由于疾病，她只能忍受孤独。五年里的大部分时间，她只能一个人待在家里，不能走动，没人说话，只能看着窗外，等待时间一分一秒地过去。她觉得自己就像一个失去了动力的陀螺，随时都会停止转动……

孤独的群体

去年的一天，慢陀螺加入了一个名为“肺动脉高压交流”的QQ群，群里几乎都是患有“肺动脉高压”的病友。在这里，大家讨论病情，甚至讨论生死，这个群就这样成为了患者们的“家”。

病友蓝颜儿（网名）说，有一次，病友在群里聊天，一个女孩儿说：“我都没有谈过恋爱，恐怕一辈子都没有机会了。”还有一个上海的病友，刚结婚被查出有病，丈夫就离开了。 蓝颜儿和慢陀螺都觉得，自己至少是幸运的，还有家人陪伴。“我们年轻，看上去很好，可是由于吃不起药，随时都会死去。”黄欢难过地说，她曾看到过很多病友们的离去，有个名叫“梧桐树上的一片落叶”的病友，去年年底发了一条微博：“好想吃巧克力。”半个月后，爱稀客文化中心准备为她寄送时发现，这个24岁的姑娘已经永远离开了世界……

黄欢说，他们目前掌握的这1000多名患者资料中，大部分都是年轻女性，其中95％都有过被误诊的经历。等到确诊，基本就到了晚期，只能靠药物维持生命。

高昂的药费

“这种病也不能说是绝症，关键是早点发现，确诊后尽快做心脏手术，还是能治疗的。”河北医科大学教授、河北医科大学第一医院心外科主任王军告诉记者，但对于晚期与特发的肺动脉高压，心脏手术并不管用。“除非进行心肺移植。”王军说，之前曾有过这样的先例，但就治疗的长远效果来说，这可以说是最下策了，因为就目前肺移植尚达不到理想效果。

对于这一类患者来说，目前最好的办法就是吃靶向药物维持生命。然而，由于市场小，这类药目前只能靠进口，即便在国外，这类药也非常少，被称为“孤儿药”。从2008年年底开始，中华慈善总会有了关于治疗肺动脉高压靶向药物的援助项目，即便如此，仅吃“波生坦”一种靶向药，一个病人的花费每月就在4000元左右。 因为太贵，很多人都选择改吃“西地那非”，就是俗称的“伟哥”。王军说，“西地那非”有扩张血管的作用，能延续肺动脉高压患者的生命。如今，每粒99元的伟哥，成了这个群体服用最多的药。有的病友从没吃过“波生坦”，只吃“伟哥”，但就算这样，加上其他药物，每天也要上百元。

共同的梦想

“其实我就想再活十年，想看看十年后的自己。”说到这儿，蓝颜儿眼里泛起了泪花。

今年，青岛已将“波生坦”纳入医保，王军希望相关部门多关注肺动脉高压病人群体。或许，减轻了费用负担后，这个群体的生存状况会有所改变。王军表示，就算是晚期的患者，吃“波生坦”也能维持生命，提高生活质量，“至少能自己照顾自己。” 慢陀螺也做着这样的梦：吃药不再是最大的问题，不让家人那么辛苦，不再担心被抛弃。她和她的病友们都希望，生命的陀螺能继续转动下去。

来源：腾讯新闻   作者：程国昌 摄影：王勇博