个人健康档案的现状、需求和挑战？

近日，OMAHA和健康界共同发起了一项关于“个人健康档案的现状”调查，由高轶和黄昊主要发布问卷和分析结果。主要内容包括健康关注度、数据开放度、个人对健康档案的认知、建档方式的认可度等方面。

调查结果一公布，引起了OMAHA会员们和文化推广工作组专家们的热烈讨论…讨论之后，更是带来了不少思考。本文对部分讨论精华进行了摘录和编辑，旨在带给公众更透明客观的对于个人健康档案的理解，同时也为OMAHA后续工作方向提供指导。

首先，让我们看看一位医院信息科的老师分享了一则亲身经历的案例，事件的发生与电子病历息息相关：

“某年轻女病人在某医院二院诊断为肺结核，该患者病历共享到了五院，希望五院医生能够重新诊断一遍，之后转诊到了五院。五院医生根据电子病历看到二院诊断该患者为肺结核，就按照肺结核治疗，病情却不见好转。后来到某医院重新诊断，结果却是肺癌晚期，这位病人在不久之前离世。从诊断为肺结核到重新诊断为肺癌晚期，中间足足耽误了一年。”

—— 信息科，江苏某医院

在这则真实的案例中，我们看到了电子病历互联互通带来的好处，同时更是令人遗憾的结局。大家对个人健康档案的需求、价值、内容、建档要求等方面发表了个人意见……

1、对健康档案的需求

案例中由于医生与患者对就诊需求的理解不同，导致治疗方式的改变，病情的延误。因此对医疗服务供需双方的需求是开放健康档案的重要属性。

对于患者：

“目前患者想要获取个人的健康数据，基本都是带着身份证跑医院打印纸质记录，电子化手段下如何给病人需要重新考虑，涉及到电子化病历的格式、使用的载体，以及本身的安全性问题。”

—— 信息科，福建某医院

“患者的需求是一个逐步的生态建设问题，很多时候，‘阈值’过了，需求会被激发。OMAHA除了技术的讨论，还需要推动”应用场景“的探索，道路漫长。”

—— OMAHA发起人

对于医生：

“医生对充分的数据共享是有需求的，比如部分慢性病病人（例如心血管病人）离开大医院后，会去附近的医院取药，做简单的实验室检查，在关键节点回到大医院。大医院对这部分不在院内进行的检查数据、用药变动的需求十分迫切。”

“连续性的医疗记录对病人、医生来说都是很重要的一环，但是目前缺乏在不同医疗机构之间共享这些记录的载体。”

—— 某企业研究院

2、医疗信息的归属权

健康数据和医疗数据是截然不同的两类数据，如何将两类数据，包括具体类别的数据，进行分类和分级，通过具体的应用价值来更清晰地明确使用和分享的边界，是建立个人健康档案的基本要求。

数据归属权导向：

“医疗数据的归属权到底是属于个人还是医院，或者是国家，目前都还没有界定，首先需要法理研究，简单将医疗健康数据归于某一方面都不合适。譬如省部级以上高级干部的健康档案；可能引发公共卫生安全的病患的健康档案，甚至是在基因组学层面的更高深的数据，这些都需要完整的一套开放权限制度来支持。”

—— HIT媒体

数据价值导向：

“只要不暴露病人信息和隐私，不损害其他人利益，想办法让数据的价值先体现出来，才是推动数据发展的最强动力。一件事要不要做，第一位的是其带来价值，这是推进的力量；而绝对的信息安全、完全合法合规，是保证和支持的力量，可以慢慢完善。”

—— OMAHA会员

3、健康档案的内容和形式

根据讨论总结，一份开放的个人健康档案应该具备以下特点：

1. 具有患者诊疗过程的原始记录来为医疗诊断决策者提供支持；

2. 提供患者在非诊疗时期的个人产生的健康数据；

3. 整理出最近的异常值，注意事项等，类似于体检报告的主检意见或者慢性病注意事项，而不仅仅只是信息的堆叠；

4. 不成为个人信息收集的负担，便于储存、便于管理、便于使用等。

“大部分电子病历目前的表现形式，仅仅只是信息的堆叠，对临床医生来说实用性并不高。”

—— 信息科，江苏某医院

“一旦数据连续化，我们看到的是整体的连续的数据，代表了以个人从健康走向疾病，或疾病走向健康的过程的数据描述。”

—— OMAHA会员

“开放档案是一个循序渐进的过程。从被动到主动，从纸质版到PDF到结构化电子文档。”

—— OMAHA发起人

4、数据的安全性

在某种程度上，医疗数据的碎片化其实是有利于安全的，但不利于共享。如何把碎片化的数据汇集起来，交给用户本人是一种方式，另一种方式其实就是通过技术手段，通过数据源的链接、区块链技术等，都是未来我们亟需探讨的命题。

“数据开放与隐私保护是一对矛盾的两个方面，两者必须同步推进而不能偏废。我们处在一个全社会就医主索引还不统一的时代。”

—— OMAHA会员

“互联网+ 的喧嚣表象不能掩盖整体信息化水平不高的现实，数据的良好使用习惯尚未养成。”

—— OMAHA会员

（以上内容根据OMAHA主群和文化推广工作组群的精华讨论整理、编辑而成。感谢会员们一整天的热烈探讨！）

在医疗模式不断进化的今天，更多的患者参与、更互动的医患协作、更积极的院外管理等，都要求着个让个人拥有一份可以随身携带的电子健康档案。我们倡导的“开放”并不是“禁锢”的对立面，而是以更高价值、更优质量、更大可及性、更自由流动性的方式来探索更进一步的“开放”模式。

因此，一份基于现代信息技术和互联网的开放的个人电子健康档案的形成所以来自行业各方的智慧，我们也期待着从一次又一次的思想碰撞中，“众包”出一份令人满意的、被广泛应用的、真正具有价值的档案！

来源：OMAHA联盟   作者：各群