1月6日，为加强全国罕见病诊疗协作网组织管理，建立畅通完善的协作机制，切实发挥协作网整体作用，国家卫健委决定依托协作网国家级牵头医院北京协和医院，设立全国罕见病诊疗协作网办公室。办公室主要负责协作网成员医院的日常联系和管理工作，办公室人员名单见附件。
附件
全国罕见病诊疗协作网办公室名单
主 任：
张宗久 国家卫生健康委医政医管局局长
副主任：
张抒扬 北京协和医院党委书记、副院长
焦雅辉 国家卫生健康委医政医管局副局长
李林康 中国罕见病联盟执行理事长
成 员：
李大川 国家卫生健康委医政医管局医疗管理处处长
张文宝 国家卫生健康委医政医管局医疗管理处副处长
王曼莉 国家卫生健康委医政医管局医疗管理处四级调研员
潘 慧 北京协和医院医务处处长
朱卫国 北京协和医院信息管理处处长
周 炯 北京协和医院医务处处长助理
张丁丁 北京协和医院医学科学研究中心
来源：国家卫健委
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