“孩子，我们在等你” 呼吁建立大病儿童教育与福利制度

“病房学校”的意义在于传递一种观念，即大病儿童住院期间需要关注的不仅仅是病痛治疗，还包括满足孩子教育需求，让孩子更容易接纳自己，以更好的状态面对病痛等。

接受并有信心、能够坚持治疗只是第一步。事实上，当白血病儿童完成医院治疗，重新回归学校时，“该不该将真实情况告诉学校、老师和同学”成为很多家长的两难选择——告知意味着可以获得必要照顾，也意味着有可能承担更大的风险。

“你最喜欢学什么呀？”当志愿者问及在场的小朋友时，一个戴着蓝色口罩的小男孩一句“喜欢学鸡，咕咕咕……叫”逗得全场哈哈大笑。志愿者口中的“学什么”实指“学什么课程”。2018年6月12日，这里正在举行一场特别的开学典礼，这所学校被称为“病房学校”。

北京新阳光慈善基金会（以下简称“新阳光”）是国内血液和肿瘤领域最大公益组织之一，是一家专注于白血病等血液肿瘤救助并培力相关公益机构的公募基金会。

新阳光病房学校项目旨在为以白血病患儿为主的长期住院儿童提供免费的教育及相关服务。

2018年6月，第28家新阳光病房学校——“金中天-新阳光病房学校”落地广东省人民医院惠福分院。参加开学典礼的孩子来自该院儿童血液科，多为白血病患儿，他们需要在医院度过多则两三年，少则大半年。

屡遭误解的“白血病”

世界卫生组织2017年发布的研究报告指出，21世纪以来，儿童患癌率较1980年代上涨13%,其中14岁以下儿童罹患白血病比例最高。

与“高发病率”相比，儿童白血病的“相对较高的治愈率”却鲜为人知。在很多人看来，白血病仍是不治之症，加之高昂的治疗费用而放弃治疗的不在少数。

据广东省人民医院儿童血液肿瘤科主任林愈灯介绍，儿童白血病多为急性白血病，分为急性淋巴细胞性白血病（ALL）和髓细胞性白血病（AML）两大类。急性淋巴细胞白血病占80%左右，根据各项临床指标分为低危、中危、高危，并以中低危为主。与成人白血病主要依赖于骨髓移植不同，对儿童中低危急性淋巴细胞白血病而言用化疗更为有效。

“完成治疗疗程，患儿就可以停止服药，随后五年随访期（需要定期回医院进行检查）结束后，复发风险会明显下降，身体情况和一般儿童没有区别，可以说是已经完全治愈了。”林愈灯说道，“就临床实践来看，儿童急性淋巴细胞白血病的治愈率已经达到80%！”

中国医学科学院肿瘤医院、国家癌症中心教授郑荣寿，首都医科大学附属北京儿童医院教授彭晓霞等人在对我国2000年至2010年内的0至14周岁癌症儿童的随访研究发现，其五年相对生存率为71.9%。

接受并有信心、能够坚持治疗只是第一步。事实上，当白血病儿童完成医院治疗，重新回归学校时，“该不该将真实情况告诉学校、老师和同学”成为很多家长的两难选择——告知意味着可以获得必要照顾，也意味着有可能承担更大的风险。

小女孩乐乐在六岁时被查出患有白血病，幼儿园大班辍学，重返校园已是三年级。多次化疗头发都掉光了，“回学校后孩子比较自卑，大热天戴着帽子也不愿意摘下来，怕同学笑话。”乐乐妈妈告诉南方周末，“只有老师知道她的情况，没有告诉其他人，因为怕对她造成不好的影响。”乐乐自己也不知道实情，只知道自己生病必须住院治疗。

在中山大学社会学与人类学学院专门研究儿童社会性发展的副教授徐岩看来，这本身是一个比较两难的问题，也是一个审慎的过程。最好在双方理解的基础上、有准备的情况下进行。学校要接收孩子回归，做好宣教工作，打消师生和其他家长的顾虑；家长也需要将注意事项告知学校，积极参与学校相关工作，使康复患儿受到应有保护的同时能更快适应学校生活。

由一群癌症患儿家长在2006年自发成立的民间组织——广州市金丝带特殊儿童家长互助中心（以下简称“广州金丝带”）总干事罗志勇，也是一名已经治愈的白血病患儿家长，在他看来家长不需要刻意告知学校，也没必要刻意回避。有需要的时候可以告诉老师校长（完全没停药的），完全康复的没有必要，家长要从认知上过关，不必过分担心。

此外，他提及有的家长为了避免孩子社会融入问题，会选择改名字或搬家，将孩子生病的经历抹掉。

“从目前社会环境看来，要全部公开有风险，但如果大家都选择沉默，对自己来说是一个心病，新发病孩子家长也完全不知道孩子未来的路是怎样的，就算医生告诉他可以治愈，他仍可能会放弃治疗。”罗志勇说道，“有时候孩子的心态及承受能力会超出家长的想象，很多孩子是会接纳自己的。”

杯水车薪的“儿童医务社工”

“怎样让孩子更好地回归校园、融入社会”已成为很多社会组织关注的焦点，但在此之前的准备工作要从孩子刚入院就开始，需要专业的“儿童医务社工”来承担。

2018年5月20日中国生命关怀协会（以下简称“协会”）成立了“儿童临终关怀与家庭卫生保健专业委员会”（以下简称“专业委员会”）。

“这是第一个国家级的二级专业委员会，标志着我们国家儿童医务社工从组织建设上正式起步。”北京大学公共卫生学院卫生政策与管理系教授、协会副会长兼专业委员会主任委员刘继同在接受南方周末采访时表示，“在实践上，上海儿童医学中心、上海复旦大学儿科医院很早就已经涉足儿童医务社工领域。”

谈及目前我国儿童医务社工的总体情况，刘继同认为是刚刚起步，还远远不够，对于满足目前的需求而言可以说是杯水车薪。

在人数上还没有全国面上的统计，大概一两百名。以起步最早、发展较为成熟的上海为例，虽然每所医院都建立了社工部，但上千张床位所配有的医务社工却是个位数。而按照基本需求测算，一个病房应该配有一名医务社工，白血病一个病房四五十张床位至少需要一名社工。

但与成人不同，儿童处于依赖期，需要成人的照顾，早期教育、依恋等是儿童生长发育本质的内在需要，并非可有可无，会对孩子的人格造成很大影响。所以，儿童对于社工的需求更为迫切。

“长期住院对儿童社会化需求造成影响，最主要的一点是病房多为公共空间，让孩子不能像在家中那样和家人亲密互动。”徐岩表示，“新阳光病房学校这样的儿童陪伴式教育，意义在于创造一种类家庭的环境，有助于孩子发展出更好更安全的依恋，儿童医务社工的意义很大程度也在于此。”

同时，除了基数不足之外，儿童医务社工培训也成为众多致力于儿童医疗慈善事业的公益组织面临的共同问题之一。

谈及金丝带游戏辅导项目，罗志勇说道：“在内地还没有‘游戏辅导’课程和系统培训，网络课程、书本知识以及向有着20年实践经验的香港取经，可以说是边做边学。”

新阳光病房学校的老师正式上岗前需要进行专门的培训。培训内容大到具体课程核心技能、与孩子的沟通技巧、特殊情况处理、医疗心理基础知识，小到消毒流程、志愿者管理等日常操作均有涉及。

新阳光秘书长刘正琛坦言：“因为病房学校在一个特定的时期承担起孩子主流教育的功能，对师资的要求比较高，需要兼具医学、心理学、社工等专业知识，培训很不容易，难度比我们想象的要大很多！”

摸索前行的“软性公益服务”

新阳光“病房学校”项目从2008年开始筹建。2012年5月在北京大学第一医院儿科正式建立第一所院内学校，11月成立第一所院外学校。2015年，在互联网募捐平台上筹资三百多万元，开建更多“教室”。截至2017年底，已经在全国14个省市共建立26间教室，累计服务人次超过9万人次。

但随着规模的扩大，摆在新阳光面前的挑战也开始出现。除了师资多元化背景、培训难度大之外，刘正琛发现，比起残疾儿童，关于长期住院儿童在这一特殊时期的教育问题学术研究很少；管理支持系统也存在欠缺，跨地域管理增加了管理难度，由于项目本身的交叉性，遇到问题该找教育部门还是医疗部门，也是个问题。

比起新阳光自身发展带来的焦虑感，评估过包括新阳光、彩虹桥基金会、屈正基金会等十余家儿童大病相关公益组织的七悦社会组织评估机构负责人卢玮静告诉南方周末：“社会中的儿童大病救助兴起于2005年前后，目前的公益项目80%-90%集中在最急迫的治疗费用方面。近几年开始，越来越多的社会组织开始转向提供软性公益服务，包括医疗社工的各方面服务，还有病房学校、游戏医疗等。新阳光是一些前沿的组织的代表性机构，规范性比较好，也在不断积累自身的专业体系。”

这种软性公益服务在原有的救助项目基础上，将儿童作为完整的生命个体，满足其高层次的多元需求。虽然当时条件受限，在具体评估中无法做到理想化的随机干预试验，但从其他方面的评估中可以发现，病房学校这类的项目对于缓解家长和儿童的焦虑、促进他们入院治疗和身心发展都有明显的效果。

从七悦评估的角度看这类项目的意义在于传递一种观念，即大病儿童住院期间需要关注的不仅仅是病痛，而是多方面的需求。包括身体状况允许的情况下，满足孩子教育需求；通过游戏、手工等有趣的课程让孩子更容易接纳自己；通过教育的感染力及人际交往，让孩子更有状态面对病痛等。

其中，终极问题涉及面对死亡以及“生命存在的价值”。事实上，很多白血病的孩子都会关注死亡。在这个层面上，软性服务的价值开始进入。即使生命的旅程接近终点，但对其尊严的满足和价值的实现却刚刚起步。

乐乐妈妈也告诉南方周末：“在病房里，年龄大一点的孩子都会用手机去查这个病，同在一个血液专科，家长想隐瞒也是很难的。”

虽然已经有越来越多的社会组织开始关注这一领域，但是就目前看来，依然面临着现实的挑战和困境。挑战在于专业的长期住院儿童的社会服务技术。

而困境在于需要面对外部公众公信力方面的压力，以国内对公益的认知认可，大家更容易接受和筹集治疗费用，这类项目的筹款公益组织需要更加明白清楚地告知公众资金的用途，这也对组织的规范性提出了更高的要求。

翘首以盼的“儿童医疗福利制度”

“孩子不仅是个人和家庭的，更是国家的！我们最大的理论政策问题是儿童医疗卫生服务的性质不是福利性的。”刘继同说道，“儿童的医疗卫生服务是福利性的、是免费的，这是发展的方向和必须要做的事情！”

在刘继同看来，组建一支由医生、护士、医务社会工作者组成的专业“国家队”，联结国家、医疗机构、家庭、病童家庭和医务社会工作者团队，成为“国家性沟通桥梁和专业性服务纽带”，推动这个领域国家政策法规与服务体系建设，甚至呼吁从顶层设计考虑，建立国家儿童福利和家庭福利局。

就目前来看，我国医疗体制改革之后，公益性和福利性并存，导致医院市场化筹资，在这种大背景下，儿童的医疗卫生服务被过度商业化，政府资金并不能弥补医院成本和运营，儿童白血病高昂的治疗费用仍然需要家庭承担。

同时，我国的儿童医疗保险制度也存在很多现实问题。如地区间差异较大，“北京、上海户籍的孩子，社保比较好，政府补贴也比较多。但边远落后地区是综合性缺失，医保比例相对较低，同时医生和社工资源也处于低位。”刘正琛说道，“以青海为例，目前对医保目录内的药物报销比例只有50%-70%。”

据他透露，新阳光将在2018年8月与青海省政府签署试点省份协议，为儿童白血病提供综合性兜底式治疗，将报销比例增加到90%，对建档立卡贫困户和低保户会到95%，甚至到100%；对于目前还不在医保目录内的药物，会请北京大学、复旦大学的专家来做鉴定评估，通过药物将纳入报销目录，并会针对当地医生不稳定的现状提供支持。

早在2017年12月，由新阳光、深圳市恒晖儿童公益基金会、中兴通讯公益基金会等公益机构联合发起的“联爱工程”儿童癌症综合控制项目在广东省河源市启动，以白血病为试点病种，联合政府、医疗机构、保险公司，以期实现区域内儿童白血病患者的整体兜底医疗。

“它的意义并不仅仅在服务，而是一个重大的制度创新。”对此，刘继同给予高度肯定和评价，“用民间组织的形式探讨一种模式，我们需要搞清楚救治一个大病孩子到底需要多少钱；在此基础上三方分担，国家一点、家庭一点、社会一点，从而更好地实现救助。当然，重要的一点是要上升到国家政策层面。”

同时，“病房学校”虽在1990年代武汉同济医院已首次尝试建立，之后新阳光等公益组织和各地的红会系统也先后加入，实践层面已经走了很远，但并未就此开过专题研讨会。在刘继同看来，“在理论的总结和政策的倡导上太弱了，需要总结经验教训，以推动制定国家级的服务标准，如‘病房教育服务标准’”。

这与新阳光的想法不谋而合。“接下来做一些系统性工作，比如说推动一些政策的调整优化，国家层面而言有一定难度，希望能通过地方人大制定《大病儿童教育条例》。”刘正琛说道，“如果政府认可我们这种孩子特殊时期的教育，学龄前儿童就能够通过病房学校学习；让各地公立学校有义务给附近医院提供课程支持，也是一种方式。”

此外，七悦社会组织评估机构负责人卢玮静也提到：“医务社工行业标准在政策上有一定的空间。”因为早在2016年1月，民政部已经发布了《老年社会工作服务指南》推荐性行业标准，目前正在探索中。

（应受访者要求，文中乐乐为化名）

来源：南方周末

记者：张问之

来源：南方周末   作者：张问之