帕金森远程医疗的难点在哪儿？

帕金森病是一种常见的老年病，严重影响老年人的运动活动能力，并最终致残。

全世界接近一半的帕金森患者在中国，其中四分之三居住在中小城市的患者没得到诊断和治疗。这主要与专家资源缺乏和分布不均以及病人活动不便有关。基于此，以及帕金森病可通过视频和移动穿戴设备观察评估症状的特点，使得远程或移动医疗在帕金森病诊疗管理中具有巨大优势，并已得重视和运用。

就全世界范围内的帕金森病病人来说，远距离旅行和日益加剧的行动不便，以及分布不均的帕金森病专家医疗资源等困难严重限制了他们获得专业诊疗和照料的可及性。远程医疗，即运用无线电通讯技术来帮助分布在偏远地区的患者获得医疗服务，将可能克服这些困难。在这份报告中，我们描述了帕金森病过去、现在以及未来可能应用到的远程医疗。

曾经，在发达国家的试点项目中，远程医疗是建立在昂贵设备的基础之上，将患者和专家一对一联系起来。随着视频会议成本的大大降低，远程医疗也开始逐渐扩大其规模，现已覆盖至世界大部分地区，并且其重心也从为患者提供医疗帮助扩展到为医疗人员进行培训、教育。然而，其间由于政策的原因，尤其是有限的医保报销政策阻碍了这种新医疗模式的发展和推广。

随着这些政策的改进，科技的进步和传播，很可能出现整合连接患者和医疗服务提供者的综合诊疗网络；支持患者及医生的培训教育项目；以及通过远程监控和随访的新型临床试验研究。总的来说，这些发展将会使更多帕金森患者得到医疗照顾，使患者和医生获取专业知识，更多的参与大规模、低成本的临床试验研究。

远程医疗或“远程治愈”运用电子通讯技术提供远程医疗保健服务，其主要目的是增加医疗服务的可及性。目前，大部分帕金森患者享有非常有限的医疗服务。如美国，超过40%的65岁以上帕金森患者没有在神经科医师处看过病，20%的患者很可能会髋骨骨折，被置于护理院里，最终死去。而在不发达国家如玻利维亚，上门调查发现，这些帕金森患者中没有一个有寻求或接受过相关的治疗。

随着全球人口老龄化，帕金森患者的负担也会随之急剧加快。据统计，2005年到2030年，全球帕金森患者人数将会翻倍，其中大部分将会发生在那些医疗资源有限的发展中国家（图一）。

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以中国为例，有68%的农村患者和37%的城镇患者没有得到诊断，中国缺少神经病学专科医生，不到100名运动障碍病专家需要面对超过200万的帕金森患者。中国和世界大部分地区帕金森患者数量急剧增长的速度将会远远超过培养更多神经病学专科医生的速度，因此，我们需要通过发展辅助型技术的办法提高医生的可及性。

在技术的帮助下，更多的患者能够直接的获得医疗服务或者间接地获取他们所需的医疗专业知识。在电子通讯成本降低的助力之下，全球远程医疗服务市场发展迅速。在一些领域，如放射学科，远程传输临床数据由来已久并且已成为该技术运用中固有的一部分。在神经病学领域，针对中风患者的远程服务越来越多，使得成千上万的中风患者可以得到专家的诊治和合理治疗。

运动障碍病如帕金森病非常适合远程医疗，其原因在于该病可通过视觉观察来评价症状，大部分患者行动不便，同时往往需要连续的多学科综合性治疗。运动障碍病的专业诊疗水平高低与严格按照定量指标管理、高的患者满意度、躯体健康状况的改善承担，包括降低帕金森患者的死亡率密切相关。而互联网技术辅助下的沟通，尤其是互动性的音频、视频通话能够提高专业诊疗水平。这份报告调查了针对帕金森病过去、现在及将来的远程医疗应用。

过去：开拓的努力

20多年前，Hubble等发现帕金森患者的运动评估可以远程进行，并且该方法被所有患者视为一种更好的健康管理途径。之后的报告也证实了远程评估的有效性，并迅速在德国、意大利和美国等国家实行。

然而，至今发表的有关帕金森病远程医疗的文章非常有限。举个例子，在PubMed文献检索系统搜索“远程医疗”和“帕金森病”这两个关键字仅找到53篇文章，其中只有9篇是真正关于提供服务的。这些文章加上最近的案例系列都是小规模的且主要针对于神经病学专家或语言治疗师为远程患者提供专业管理可行性的研究报告。

除了改善健康服务，出版的文献中还有很多关于新颖的远程监控设备的报告。2002年计算机设备就能支持帕金森病诊断。其他经过评估的远程监控设备还包括可佩戴的计步器和步态传感器、基于计算机的运动任务评估（如快速交替运动）、连续的肌电图以及最近的测量震颤或其他症状的智能手机应用。这些研究主要验证了远程监控的有效性，最近才将其用于针对帕金森患者的诊断和治疗效果的评估上。

过去，技术限制了远程医疗的应用。当时主要依靠互动性的视频通话来进行，但是购买和维护费用昂贵（超过10,000美元）。此外，其质量也通常较低，帕金森患者统一评分量表不能持续的进行。现今，这些限制在世界大多数地区都不存在了，27亿或者说39%的世界人口有了宽带连接，14亿部能够支持视频通话的智能手机。

远程通讯在部分评估项目的实施和躯体检查等方面受到限制。从躯体检查角度上来说，肢体僵硬和平衡障碍都不能通过远程视频测量出来。并且，神经病学中的一些关键检查项目如眼球运动，肢体反射更难或几乎不可能仅通过视频测量出来。甚至可以通过目测发现的面部和肩部的震颤在视频中都难以显现出来。这些顾虑在新患者病情诊疗中尤为重要。另外，更多是对远程医疗是否会影响医患关系的担忧。

总体上，过去的系统性回顾研究发现远程医疗对医患关系影响不大，并且患者表现出良好的满意度。针对帕金森病的远程医疗研究报告显示患者有较高的满意度和对远程访问的偏好，这表明远程医疗中存在的距离隔阂，并没有影响到医患关系，或者是远程医疗其他方面的优点（如减少患者出行）弥补了距离带来的缺陷。

现在：更多的医疗服务

尽管关于帕金森病远程医疗研究有限，现在的远程医疗项目却在世界各地不断涌现，并且发展迅速。比如，2012年针对美国的优势神经病学科室的一项调查显示，超过85%的神经内科医生已经计划在来年开展远程医疗项目，且运动障碍病是仅排在中风之后的选择。

如附录中的国际帕金森及运动障碍病协会远程医疗专家委员会成员详述，针对不同实施阶段的帕金森患者远程医疗正在全世界进行，并且同时更关注诊疗和培训活动两个层面。

加拿大、荷兰和美国某些地方拥有最成熟的远程医疗项目。其中最大的一个是加拿大安大略省远程医疗网络，它主要由该省卫生部和长期照料机构创办。去年，超过30万患者，其中，600多名运动障碍病患者接受了远程医疗管理。患者可以前往当地医院、诊所、或者办公室，和运动障碍病专家交流。远程医疗服务和面对面的诊疗服务享受同等水平的报销政策。另外，医生责任保险也涵括远程医疗。总体上讲，医生可以管理在不同省市的患者。

在荷兰，一个全国范围的帕金森病网络中的多学科综合专家团队利用不同的远程医疗途径来增强沟通并提升管理质量。这些技术的应用各不相同，能够使患者在家里就可以连线医生。在这些应用之中有针对患者锻炼运动的自我监控项目、互动的患者用药依从性监控项目、和自我保健。这种视频医疗系统使得患者可以安全地和一个专业医生甚至一个多学科团队进行交流。然而，通过自费或医疗保险的支付方式创建一个可持续性的经济模式仍存在挑战。

在美国，远程医疗正逐步发展，尤其是那些金融和医疗服务集中的地区。例如，远程医疗于1968年在美国退伍军人事务部（Department of Veterans Affairs,VA）首先开始并且扩展。

2013年退伍军人事务部绩效与责任报告显示，在2013年这一年，基于远程医疗的临床服务供应增加了24%，从而使更多郊县老兵享受到远程医疗并且减少了不必要的路程耗费。

退伍军人事务部的远程医疗分为三种：传输数据的家庭医疗，如从退伍军人家庭传输重要疾病信息到退伍军人医院；存储和转送等待专家诊断的图片数据；面向偏远地区退伍军人医疗站或者家庭的直接远程医疗视频服务。这些项目包括临床诊疗、培训和临床研究。

据研究统计，500万退伍军人中有603,532名通过远程医疗的方式接受诊疗。目前，超过400名患有帕金森的退伍军人通过远程医疗接受各种形式的诊疗，其中应用得最广范的是一项正在费城的退伍军人医院进行针对帕金森病的随机对照临床试验。

与同退伍军人医院一样，凯撒医疗机构——美国一个大型的预先支付的整合性健康照护体系已经全面采用远程医疗项目。北加利福尼亚州的凯撒医疗机构广泛利用虚拟访问，包括电子邮件、电话、视频通话等等。总的来说，虚拟访问的数量从2008年的410万提升到2013年的1050万。在过去的两年里，几百名神经障碍领域的新患者和随访患者通过视频进行咨询治疗，其中包括运动障碍、小儿神经科、神经肿瘤等疾病。南加州凯撒医疗机构的执行总裁预计，到2016年，虚拟访问（电子邮件、电话、视频）的数量将会超过去诊所诊疗的总数量。

远程医疗中，神经病学专家的分布才是关键，而不是数量，远程医疗项目专注的是直接向患者提供医疗服务。然尔，对于世界大部分地区来说，神经病学专家的总数，尤其是运动障碍病方面专家的数量对于帕金森患者来说是远远不够的。在这些领域，国际帕金森及运动障碍病协会资助包括喀麦隆和中国开展新兴的远程医疗项目的目的是在于提高当地医生，包括神经病学大夫、内科医生和其他医疗专业人员的专业医疗水平。这些项目运用互动性的视频培训医生，并且使得边远地区的患者和医生可以得到专家的诊疗和培训支持。

政策问题，尤其是医保报销问题是当前远程医疗项目应用的主要障碍。在能报销费用的加拿大和美国部分地区，远程医疗大受欢迎。然而在荷兰和美国大部分地区，有限的或者根本没有医保报销成为远程医疗的一大障碍，尤其是美国针对65岁以上老年人的全民保险仅报销在高消费医疗中心的医疗服务。

例如，帕金森患者在医院每次诊疗随访报销200美元，诊所诊疗随访报销100美元，而在患者家庭提供的远程医疗是不报销的。这些政策的实施使得许多家住偏远地区，缺乏专科医生，但又有很高需求（患有严重残疾）的患者得不到专家的帮助。

其他政策上的障碍包括医生必须取得患者所在州的执照，这对那些拥有较多医疗和专家资源大城市（如德克萨斯州）的患者影响不大，而对于那些缺乏帕金森病专家的小城市来说后果更严重。

帕金森远程医疗应用No.2预告：帕金森在中国将是重灾区？

特别感谢陈彪教授在文字处理上给予的指导和帮助。

陈彪教授，首都医科大学宣武医院教授，国际帕金森及运动障碍疾病协会远程医疗专家委员会的核心成员之一，本文撰写者。陈彪教授今年参与Applewatch上一款可用于帕金森病症状监测的App的研究工作。（动脉网vcbeat）

来源：动脉网    作者：周俨璕