“铃声引路,共筑希望” ——国际罕见病日·关爱义诊周活动顺利举办

医疗健康 来源:医谷网
2024
02/29
19:57
医谷网 医疗健康

2024年2月29日,是第十七个“国际罕见病日”。今年的主题是“Share Your Colours”(点亮你的生命色彩)。为提升公众对“铃铛病”——Castleman病(Castleman Disease,又称“Castleman病铃铛病”)的认知和关注,减少漏诊和误诊,帮助患者及时确诊并接受规范治疗,自2月26日起,广州市红棉肿瘤与罕见病公益基金会联合公益组织“卡斯特曼之家”发起“国际罕见病日,Castleman病「铃声引路」关爱义诊周”。浙江大学医学院附属邵逸夫医院、中日友好医院、浙江大学医学院附属第一医院、广州医科大学附属第二医院等多家医院爱心义诊联动,集结血液科、病理科、神经内科、心血管内科、肾内科等多学科的专家及医护人员的专业力量,组团解答Castleman病患者的诊疗问题。

多家医院多学科联合义诊,关注铃铛病易漏诊、易误诊难题

去年国际罕见病日,“铃铛病”以高票当选为Castleman病中文别名(取自其最常见的症状“淋大”的谐音)。此后,该病逐渐走进公众视野。然而,因铃铛病多种多样的临床表现,极易与其他疾病混淆,误诊和漏诊仍是亟待解决的首要问题。本次联合义诊活动横跨地域与学科,一为提升社会群众对Castleman病的认知,二为疑似Castleman病患者提供系统确诊,减少漏诊和误诊,三为Castleman病患者提供必要治疗建议。

浙江大学医学院附属邵逸夫医院血液科执行主任张瑾教授表示,Castleman病的规范化诊疗有着重要意义。通过此次多学科的联合义诊,向广大公众宣传科普正确的就医路径,不仅能切实缩短患者确诊时间,还能改善疾病的误诊和漏诊率,让更多患者获益。

活动期间,多家公立三甲医院的血液科、病理科等专家联合坐诊解惑,从病理表现、临床分型、诊断路径及治疗方案等层面,为Castleman病患者及其患者探明诊疗迷雾,以跨学科合作模式破解患者的就医难题。

面对Castleman病在临床诊断上病理特征与多种疾病高度重叠的窘境,浙江大学医学院附属邵逸夫医院血液科副主任医师姜浩教授强调,淋巴结病理检查是诊断Castleman病的金标准。Castleman病的临床诊断,需在病理符合诊断的基础上,谨慎排除潜在可能疾病,并根据具体临床指标配合病理学检查结果以确诊,从而为患者制定最精确的个体化治疗方案。血液科和病理科的紧密配合,这也是Castleman病规范化诊断的前提。

【浙江大学医学院附属邵逸夫医院义诊活动图】

为增加患者及家属对Castleman病的认知,活动现场设置了公众可扫码参与的H5自测问卷。据调查反馈显示,Castleman病的误诊与漏诊比例仍居高不下。参与自测问卷的公众中,75%表示曾出现相关症状,包括疲劳乏力,感到虚弱、贫血(血红蛋白异常)、淋巴结肿大、疼痛、水肿、食欲下降、盗汗、发热和皮疹等。但仅12.5%表示有明确确诊Castleman病。

患教过程中,中日友好医院血液科主任李振玲教授着重介绍了多中心型iMCD。多中心型iMCD是以浆细胞型为主的全身性疾病,伴有全身症状,包括疲劳、发热、盗汗、体重减轻、关节痛和肝脾肿大,这导致其易误诊、确诊难、预后差等问题,给患者带来极大困扰。因此,有序建立Castleman病的多层次诊疗体系,进行多学科会诊,帮助实现罕见病患者从诊断治疗到追踪管理的“一站式”服务刻不容缓。

完善提升Castleman病的诊疗体系,还需要病理与临床手联手。中日友好医院病理科主任钟定荣教授呼吁,一线病理科医生应提高对Castleman病的重视,与临床互为臂膀,打通Castleman病从病理诊断到临床治疗的精确诊疗全通路,为患者节省宝贵治疗时间,共同引领患者健康之路。

【中日友好医院义诊活动图】

罕见性血液疾病,Castleman病患者面临严峻诊疗困境

Castleman病是一种较为罕见的淋巴增生性疾病,又称巨大淋巴结病或血管滤泡性淋巴结增生症,其临床症状表现多样,临床诊疗往往较为困难。Castleman病发病率仅为2/10万人,在2018年Castleman病正式纳入《中国第一批罕见病目录》。

iMCD是一种慢性易复发的炎症性疾病,持续炎症状态下,患者反复复发,中位复发时间约6个月,疾病持续进展,可出现多器官损伤,危及生命。从过去无药可医,到今年我国首个且唯一获批治疗iMCD的药物司妥昔单抗正式纳入医保,一定程度上填补了iMCD治疗领域的空白,切实满足了患者的未被满足之需。对此,浙江大学医学院附属第一医院骨髓移植中心吴文俊教授表示,司妥昔单抗纳入医保极大地降低了患者负担,降低治疗中断的可能性,为Castleman病患者提供了更多生存希望。作为血液科医生,我们将继续致力于临床诊疗发展,为更多罕见病患者提供个性化诊疗方案,助力他们回归正常生活。

【浙江大学医学院附属第一医院义诊活动图】

长期以来,Castleman病患者在确诊、治疗和预后等方面历尽跌宕,生活质量遭受严峻挑战。浙江大学医学院附属第一医院骨髓移植中心韩晓雁教授表示:“通过此次义诊活动,我们与Castleman病患者进行了深入的互动和交流,这不仅让我们医护人员更加深刻地了解了患者的需求,还为我们未来的诊疗方向提供了宝贵的新思路。”

罕见,绝不等于孤独。在专家学者、临床医生、患者及公益组织多方的不懈努力下,本次“关爱义诊周”多学科联合义诊活动圆满举行,成功为Castleman病患者提供了切实有效的诊疗建议与支持。

守望相助、温暖相随,Castleman病患者的康复之路从不孤独。未来,将有更多专家加入义诊活动,为Castleman病患者提供帮助,广州医科大学附属第二医院、山东大学齐鲁医院相关专家将持续接力,为Castleman病患者答疑解惑。来自广州医科大学附属第二医院血液内科、神经内科、心血管内科、肾内科等多学科专家将参与此次义诊活动。广州医科大学附属第二医院血液内科副主任叶絮教授表示:“很高兴能参与到这次Castleman病义诊活动。通过义诊,我们能够看到Castleman病患者渴望健康的强烈意志,这也鼓舞我们借助对Castleman病的专业认知,尽一份社会责任,为Castleman病患者摇响希望的铃铛。”

Castleman病曾经一度默默无闻,直到去年“铃铛病”这一别名的诞生,这一疾病才逐渐为公众所熟知。利用这一契机,“卡斯特曼之家”于今年发起爱心义诊活动,意在寻找更多尚未确诊的潜在患者。

对此,“卡斯特曼之家”主理人林琳表示:“回望过去,每位Castleman病患者的就医之路,布满了荆棘,难以前行。我们衷心期望凝聚医患、家属、社会爱心单位等多方力量,共同提升Castleman病疾病认知,完善诊疗方案,让Castleman病的诊疗之路不再孤独。未来,‘卡斯特曼之家’也将一如既往地为病友提供帮助与支持,为患者的健康之路摇响希望之铃,共筑希望之灯。“

标签

为你推荐

百度再次牵手鹏城实验室,探索AI for医疗健康资讯

百度再次牵手鹏城实验室,探索AI for医疗健康

4月16日,百度大健康事业群与鹏城实验室正式举行战略签约仪式。百度集团资深副总裁、大健康事业群组(HCG)总裁何明科、鹏城实验室医疗健康AI使能团队负责人宋震等出席签约仪式...

2024-04-17 13:59

上海已有近千家药店可通过支付宝线上医保“外卖买药”资讯

上海已有近千家药店可通过支付宝线上医保“外卖买药”

医谷记者从支付宝处获悉,截至目前,上海已有超950家药店支持医保外卖购药,占全市1900家定点药店一半以上,覆盖全市范围内益丰大药房、海王星辰、叮当快药、华氏、国大、第一医...

2024-04-16 21:28

第七十九批仿制药参比制剂目录资讯

第七十九批仿制药参比制剂目录

经国家药品监督管理局仿制药质量和疗效一致性评价专家委员会审核确定,发布仿制药参比制剂目录(第七十九批)。

2024-04-16 18:05

医保目录新增肿瘤用药100种,高居所有治疗领域首位资讯

医保目录新增肿瘤用药100种,高居所有治疗领域首位

据中国医疗保险文章消息:现行版医保目录共计有西药和中成药3088种,其中肿瘤治疗相关用药241种。自2018年国家医保局成立以来,医保目录累计新增744种药品,其中肿瘤用药达到100...

2024-04-15 18:30

金斯瑞生物科技正式加入“科学碳目标倡议”(SBTi),以实际行动践行可持续发展承诺资讯

金斯瑞生物科技正式加入“科学碳目标倡议”(SBTi),以实际行动践行可持续发展承诺

科学碳目标倡议(SBTi)由全球环境信息研究中心(CDP)、联合国全球契约组织(UNGC)、世界资源研究所(WRI)和世界自然基金会(WWF)联合发起

2024-04-15 15:01

橼酸铋钾胶囊处方药转换为非处方药资讯

橼酸铋钾胶囊处方药转换为非处方药

根据《处方药与非处方药分类管理办法(试行)》的规定,经国家药品监督管理局组织论证和审核,枸橼酸铋钾胶囊由处方药转换为非处方药。药品上市许可持有人需在2025年1月6日前完...

2024-04-14 13:00

安永发布《智启新质生产力:生成式人工智能在医疗医药领域的潜在应用》白皮书资讯

安永发布《智启新质生产力:生成式人工智能在医疗医药领域的潜在应用》白皮书

安永在第四届中国国际消费品博览会上发布《智启新质生产力:生成式人工智能在医疗医药领域的潜在应用》白皮书。

2024-04-14 12:01

携手抗帕:精准筛查,高效防治,提升帕金森病患者生活质量资讯

携手抗帕:精准筛查,高效防治,提升帕金森病患者生活质量

2024年4月11日是第28个“世界帕金森病日”。

2024-04-14 11:54

湖南卫健委进一步规范公立医疗卫生机构药品、设备、医用耗材采购管理资讯

湖南卫健委进一步规范公立医疗卫生机构药品、设备、医用耗材采购管理

近日,为进一步规范医疗卫生机构药品、设备、医用耗材等采购管理,湖南省卫健委发布《关于进一步规范全省公立医疗卫生机构药品、设备、医用耗材等采购管理的通知》,自2024年5月...

2024-04-13 17:40

梯瓦宣布瑞玛奈珠单抗偏头痛预防性治疗在华III期研究结果,确认其有效性和安全性资讯

梯瓦宣布瑞玛奈珠单抗偏头痛预防性治疗在华III期研究结果,确认其有效性和安全性

瑞玛奈珠单抗通过在华III期研究数据证实其有效性,每月偏头痛天数显著减少

2024-04-13 09:52

22个药品在辽宁省主动申请降价资讯

22个药品在辽宁省主动申请降价

近日,辽宁省公共资源交易中心发布《关于执行盐酸肾上腺素注射液等22个药品主动降价结果的通知》,收到天津金耀药业有限公司等企业投标的22个药品产品在辽宁省主动降价的申请。

2024-04-12 21:59

注册申报:化学仿制药生物等效性研究摘要资讯

注册申报:化学仿制药生物等效性研究摘要

本摘要适用于以药动学参数为终点评价指标的生物等效性研究。申请豁免生物等效性研究的品种,可在生物等效性研究总结部分陈述豁免理由,并根据实际情况简化摘要撰写内容。采用药...

2024-04-11 23:09

欧姆龙携创新产品及解决方案亮相第89届CMEF,开启数“智”化“心”时代慢病管理格局资讯

欧姆龙携创新产品及解决方案亮相第89届CMEF,开启数“智”化“心”时代慢病管理格局

今天,第89届中国国际医疗器械(春季)博览会(以下简称“CMEF”)在上海国家会展中心盛大开幕。

2024-04-11 20:59

国产首个罗普司亭生物类似药获批上市资讯

国产首个罗普司亭生物类似药获批上市

日前,据国家药监局官网显示,齐鲁制药申报的罗普司亭生物类似药上市申请已获得批准,用于治疗免疫性血小板减少症(ITP),成为国内首个获批上市的罗普司亭生物类似药。

2024-04-11 16:18

诺和诺德新减肥药在华申请临床试验资讯

诺和诺德新减肥药在华申请临床试验

近日,中国国家药监局药品审评中心(CDE)官网信息显示,诺和诺德1类新药Amycretin片的临床试验申请获得受理,药品类型为治疗用生物制品。资

2024-04-11 13:48

聚焦新质生产力,医工科技创新产业化平台——海医汇正式发布资讯

聚焦新质生产力,医工科技创新产业化平台——海医汇正式发布

4月10日,由盈康一生·海医汇举办的大健康生态大会暨海医汇平台发布仪式在上海召开。现场,在多位专家、学者及生态方共同见证下,医工科技创新产业化平台——“海医汇”正式成立...

2024-04-11 10:44

万泰生物九价HPV疫苗III期研究结果揭盲,即将申报上市资讯

万泰生物九价HPV疫苗III期研究结果揭盲,即将申报上市

昨日(4月10日),万泰生物发布公告称,其与厦门大学合作研发的“重组人乳头瘤病毒6 11 16 18 31 33 45 52 58型九价HPV疫苗(大肠埃希菌)III期主临床试验V8期访视(共...

2024-04-11 09:52

2024乌镇健康大会:超3000亿市场规模,百度健康给出医药数字营销“三板斧”资讯

2024乌镇健康大会:超3000亿市场规模,百度健康给出医药数字营销“三板斧”

4月8日-12日,以“韧性、驭变”为主题的2024乌镇健康大会在浙江乌镇举行,期间百度大健康事业群组药企营销总经理毛及在中国医药数字化产业论坛上发表了题为《拉新挖潜,打造数字...

2024-04-11 09:38

昂拓生物完成超5000万美元A轮融资,加快核酸管线布局资讯

昂拓生物完成超5000万美元A轮融资,加快核酸管线布局

近日,昂拓生物宣布完成超过5000万美元的A轮融资。本轮融资由斯道资本、本草资本、华金资本、高榕资本、济峰资本、联新资本、沂景资本、联

2024-04-10 14:47

驭变而行,从“心”出发——欧姆龙健康医疗三赴乌镇健康大会荣膺多项行业大奖资讯

驭变而行,从“心”出发——欧姆龙健康医疗三赴乌镇健康大会荣膺多项行业大奖

近日,2024乌镇健康大会暨第三届中国OTC大会(以下简称“大会”)以“韧性·驭变”为主题盛大开幕。今年,欧姆龙健康医疗(以下简称“欧姆龙”)连续第三年参与大会,并携多款循...

2024-04-10 12:48