ICU里的抉择:与死神作战的尊严和代价

医疗健康 来源:中国新闻周刊 作者:彭丹妮
2019
05/31
10:45
中国新闻周刊
作者:彭丹妮
医疗健康

在重症监护病房(ICU),医生们见过太多明知不可为而为之的坚持,也学会了接受那些不该放弃的放弃。ICU抉择之难,在于不仅要战胜医学的不确定性,更多的,是重症监护室门外的人们基于情感、金钱、人性与伦理的多种博弈与考量。

走钢丝的医生

“危重患者疾病凶险,分秒之间定要做出决策,堪比高空走钢丝,怎么走都是风险与压力。”ICU医生殳儆在她的《医述:重症监护室里的故事》一书里这样写道。这种生死赌局的选择权,时常落在ICU医生身上。在这生死攸关的时刻,任何外界因素,比如家属的态度,都会左右医生的决策。

董飞是北京某顶级医院的内科医生,曾在内科ICU轮转过。他说,当病人的病情比较清楚、诊治的主要问题明确时,处理方案也相对明确,但冒险的、令人崩溃的状况,常常发生在病人病情不明朗而时间却又所剩无几时。

他接诊过一位罹患淋巴瘤的老人,因胃肠道受累起病,后因癫痫发作转到内科ICU,检查发现是淋巴瘤侵及中枢神经系统,经过针对性治疗,病情一度好转。但在老人即将转回普通病房的前一天,忽然大量血便,并伴有失血性休克。这让医生十分为难,因为消化道出血的原因很可能是淋巴瘤的表现,这种出血往往是消化道弥漫性渗血,内科保守止血十分困难,有时可能需要外科手术。但患者年纪大了,能否再经得起折腾,谁也不能保证。

在医生举棋不定的时候,患者家属发话了,要求积极治疗,态度很坚决。有了家属的支持,医生们决定放手一搏。在大剂量的血管活性药物支持下,他们给老人做了腹盆强化CT检查,结果出乎意料,发现其实只是一根肠道小血管出血。医生迅速对症治疗,当晚患者血压便趋于稳定,最终转危为安。

董飞说,多数情况下,如何处理各种病情,都有一整套的标准流程。但一个治疗方案实施下去,当病人遭受着肉身的痛苦、病人家属承担着经济的压力时,医生“每天内心最挣扎和最纠结的事情”,就是等待这些代价能否换来病人一个好的结局。现代医学虽兴盛发达,但对很多具体状况与疾病仍无力回天,尤其是在死亡率最高的科室ICU。“但很多病人与家属都不理解,他们以为,看病就像逛超市一样,付了钱,就必须买到想要的货品。”郑州大学第二附属医院ICU主任刘小军也表示,家属对治疗效果的过高期待与对医学不确定性的低估,会让医生倾向于缩手缩脚,不冒险以求不被责备,“在这种情况下,最终受害的只能是病人。”

殳儆曾长期在浙江省嘉兴市第一人民医院重症监护室工作。她记得,那是一个刚做过肝脏手术转到普通病房的患者,却在几个小时后突然出现呼吸衰竭。即便用气管插管维持呼吸,氧饱和度也只达到85%的低水平,而正常人这一指标都在95%以上。

外科大夫怀疑是肺栓塞。手术仅过去一天,诊断尚未明确,如果贸然使用溶栓药物,创伤处有可能出现大面积出血;如果赌输了,根本没有栓塞,溶栓药引起的出血将更为致命。

但医生没有时间犹豫。他们一面准备好溶栓药物,一面顶着患者生命体征不稳定的压力对其进行CT血管造影术检查,打印好溶栓风险告知书,各种措施多管齐下,分秒必争。当影像检查显示确有血栓时,家属这一环却掉了链子——突如其来的病情逆转让他们这些外行人难以接受也难以理解,他们不停地问着各种“为什么”。尽管在医生看来这些问题都没有问在点子上纯属浪费时间,但没有家属的同意,抢救就无法进行。

20分钟过去了,双方依旧僵持不下。殳儆最后直接问:“溶吗?快点想好,不溶栓缺氧时间长了,心跳可能马上停掉。”她深知,使用这样“凶悍”的语气是有风险的—— 一旦治疗失败,便有可能成为家属事后指责的把柄。终于,家属在迟疑中签了字。

幸运的是,在溶栓一周后,病人拔掉了气管插管,顺利转出ICU。

理智与情感

北京协和医院一位不愿具名的ICU医生将大夫与病人家属之间的谈话内容总结为两大主题:能不能治?有没有钱?看起来似乎前者是医生的事,后者是家属的事,但一个医疗决策的做出,却并非各行其是,恰恰相反,哪怕医生已经掌握了治疗局面,家属的态度也能左右抉择。

在一次次的抢救中,董飞也渐渐学会衡量:对那些正值花样年华、身体基础功能好、却突然遭受急性创伤的生命该义无反顾地救治,哪怕这个病人家庭条件不好,医生们也会劝家人借钱治疗;但如果是相反的情况,决策就会变得不一样,此时不管有没有钱,激进未必是最好的策略。医生希望通过他们的专业判断来引导病人家属做出“正确的决定”。然而,人们的抉择却未必都是用理性来衡量,所谓“正确的判断”也是因人而异的。

去年5月份,金超79岁的爷爷在一次摔倒后诱发了横纹肌溶解症,伴随肝肾功能指标超正常值几千倍的急性肾衰和肝衰,旋即从骨科转入武汉市第一人民医院ICU。

半个月后,ICU主任找他谈过话,说希望不大,后续治疗和维持的费用很高。那时期,每天医院账单上的数字噌噌上涨。他记得入住ICU的第一天,中午账单还是5000元人民币,两三个小时后就变成了8000元,“关键这不是一天两天,你不知道后面还会有多少天、多少张这样的账单等着你。”按平均一天5000块来估算,一个月少说也要15万元。金超在浙江经营家居建材生意,年收入有50多万,但也抵不住这样大的开销。

因为费用太高,奶奶有点想放弃。但金超从小父母离异,小学二年级以后就一直与爷爷奶奶一起生活。他听不得“放弃”二字,决定积极治疗。当时,他的爷爷已经合并肺部感染,最好的抗生素一针就要1000多块钱,还只能自费,但他要求用最好的药品,请最好的医生做手术,不放过哪怕一丁点儿生还的希望。

在ICU,董飞见过太多类似这样的情况了。他刚到内科ICU没多久,收治了一位患自身免疫性溶血性贫血的老太太。病人很快就用上了危重症救治的“终极武器”——人工膜肺(ECMO),但病情依旧在恶化。患者子女都在国外,只有老伴一人前来看望。医生们束手无策,告诉老大爷,继续治疗很只能是人财两空。老大爷却表示,就算是把房子卖了也要治。坚持治疗了十几天后,老大爷还是放手让老伴走了,情绪平静得让医生们有些意外。但那天夜里,董飞穿过走廊时,看到老大爷独自在楼道里看着天花板流泪。那时他才意识到,虽然老大爷在医生面前想通了,但感情上仍难以接受老伴的离去。

董飞说,很多时候人们不是看不清这种坚持已经逾越了医学的能力,只是情感上割舍不下。“如果是你自己会怎么选?”记者问。“如果我是病人,我会放弃;如果我是她的丈夫,我也会和他做出一样的选择。”董飞平静地回答说。

最好的告别

金超的爷爷在去年11月还是离开了。现在想来,他非常清楚那是人为地将爷爷的死亡时间延后半年,也是毫无生活质量的半年:由于插着呼吸机的管子,喉部肌肉受损,任何吞咽都会呛到肺里,只能依靠鼻饲管将营养液从胃管送往小肠,还要不停歇地注射抗生素对付感染以及使用药物帮助肠胃恢复功能。老人的整个嘴唇裂开血口子,上颚结了黄色的痂,需要他用手定期帮忙清理。

对躯体的各种治疗摧残了精神,爷爷在后期开始有些精神错乱,甚至时不时胡言乱语——“医生护士要害他,天天给他打针让他死。”金超回忆爷爷当时的情形。这位在武汉地质系统工作了大半辈子的知识分子,最后的日子谈不上体面。

首都医科大学附属复兴医院ICU主任席修明将ICU比作一种“协助偷生术”。假定的竞争者是死神,ICU是各式武器齐备的地方:叶克膜代替心肺工作,鼻饲管保证营养供给,呼吸机维持机械通气,监护仪保证心率和血压被密切观察和控制……在这里,医护人员熟练掌握各式仪器,当各种管道各司其职地布满全身,单一器官或多重器官衰竭的危重病人有很大概率能逃过一劫。

然而正如美国医生葛文德在《最好的告别》一书中所言:死亡是我们的敌人,也注定是最后的赢家。在科技昌明的今天,ICU的病死率依旧在6.4%至40%之间波动,美国每年死亡的病人中大约有22%的死亡地点为ICU。如果有一个地方最容易让人们思考死亡,那可能就是ICU了;如果有一个地方最需要探讨临终关怀和尊严死的问题,那可能也是ICU了。

《最好的告别》译者彭小华与ICU有许多间接的交集。她见过亲友的母亲七年前脑梗以后,在大脑没有意识的情况下在ICU生存至今的情况;她也了解到由于国内长期避讳谈死亡,亲友出现那种老人突发意外离世时,儿女因为无法得知老人意愿,连如何处理骨灰都不知道的状况。

2014年,彭小华读到葛文德的《最好的告别》时,如获至宝。鉴于身边一些类似的过度医疗以及人们面对临终时普遍的不知所措,她感到将这本书介绍到国内的重要性。与这本书的结缘是一个开端,近年来她一直在关注死亡与临终话题。

她认为,这个年代有这么多可以延长生命的手段,人要好好地死、自然地死,变成一件很不容易的事情。北京大学医学人文研究院教授王一方指出:“善终应成为一项权利,一项福利,让绝大多数人都能通过安宁和缓的医疗通道,有尊严、少痛苦、更愉悦地步入往生之途;善终也应是一个社会的伦理共识,一场自我教育运动。”

在爷爷治疗的中途,看着老人这么痛苦,金超坦言他有过后悔。“但是说实话,你说‘放弃’这两个字,谁敢说?我也不敢说。”他进一步解释,假设奶奶说了放弃,她会觉得孙子会怪罪她;如果自己说了放弃,也怕其他人会怪自己。“其实我们的私心也占了很大一部分。”

彭小华在陪母亲住院期间,与病房的病人家属们聊过这个问题,多数人表示自己临终时不愿意“遭ICU那些罪”,但是对待自己的家人时,却又会选择拼命地积极治疗,原因是“怕被别人议论”。彭小华说,这都是观念在作祟。

彭小华的婆婆是英国人,大约十年前入住养老院时,就签署了法律文件,声明自己将来无法自主做医疗决策时,这项权利授权给她的大女儿和大儿子。2015年,她因为心脏问题进过一次ICU,但医生表示将来很有可能还会出现这种情况,到时候还要不要抢救?那时她已是88岁的高龄,且患有老年痴呆症。她的两位“代理人”以己度人,想着自己也不愿意承受ICU的种种有创操作,便替她签署了“生前预嘱”:不抢救、不进ICU、不戴呼吸机、不做气管切开、不要鼻饲。2016年老人因尿路感染,只过了一周便安详地离开了。

根据国家相关规定,慢性消耗性疾病及肿瘤的终末状态、不可逆性疾病与不能从加强监测治疗中获得益处的患者,一般不是重症医学科的收治范围。但几乎所有的ICU医生都收治过这类病人——他们通常是肿瘤晚期的患者,以及各种并发症以至长期卧床或罹患中枢神经系统疾病如偏瘫、帕金森病的高龄病人。一位ICU医生告诉《中国新闻周刊》,不是说这类病人一概不管,但当维持生命却给病人带不来任何生活质量时,一种有尊严的死亡可能是必须要考虑的。

在ICU大夫看来,毫无生活质量地将生命熬到油尽灯枯,不仅关乎个体善终,也考验公共医疗资源的承受能力。王一方指出,从全凭生命支持技术苦撑的慢死到无意识、无尊严、无品质的不死不活,医疗绩效正在下降。无效医疗遭遇ICU资源严重不足,是“好死不如赖活”的死亡价值观对医疗资源的绑架。

无限期地延长一个没有任何可能治愈的病人生命,到底有没有价值?对此,北京协和医院内科ICU主任杜斌认为,医生并没有权力做这样的价值判断。如果对于病人家属来说,患者只要还有呼吸、心跳,哪怕是长期昏迷,他们都感到心里踏实,这个时候,大夫凭什么用医疗标准来代替病人家属评判?

没有选项的抉择

当那些有经济实力的家庭在探讨最好的治疗边界在哪里时,放弃,却是摆在另一部分病人面前唯一可能的选项。詹庆元是中日友好医院呼吸与危重症医学科主任,他见过太多因为经济能力不够而直接放弃治疗,或者住进ICU一段时间以后又中途放弃的病人。他们有痊愈的希望,而且救活他也往往意味着救活一个家庭。“当你遇到一个二三十岁得了重症肺炎的年轻人,因为缺钱可能无法继续治疗的时候,你无论如何是接受不了的。”他时常面临这样无可奈何的境地,然而所能做的就是尽量想办法让病人家属去筹钱,或者是帮病人发起水滴筹,自己也参与捐助。

回忆起这样的病人,ICU医生们无不伤感。刘小军曾经接收过一位二十多岁的孕妇,在他眼中这名患者不过是个孩子。孕妇由于得了重症肺炎,已经花费了几十万元。家人说,“刘主任,我们要走了,家里什么都卖了,什么都没有了。”刘小军劝他们留下,“咱们不走,能治好!我给你担保,从现在开始一直到治疗结束,先不需要你再交钱。”最后终于留住了一个年轻的生命。但现在想来,他有些后怕:如果这个病人最后没有抢救成功,家属欠着费走了,这几十万的窟窿他该怎么办?

董飞也碰到一位40多岁的休克病人,从急诊科转来。心源性休克、感染性休克,几乎各种休克他都有了。从下午两点钟开始,大夫一直在做床旁治疗,插管、放中心静脉导管、调整血管活性药物,直到晚上11点左右,患者的循环终于趋于稳定。这时,他才有空坐下来把病历补上,一直写到后半夜。虽然极度疲惫,但董飞很开心,因为“通过自己的努力,这个生命还是有机会活过来”。没想到,第二天一早,家属就敲门进来,说没有钱不治了。他的心情顿时急转直下,“非常痛心。那个时候,你就会想你前一天所做的那些都是为什么?”

在一篇日记的最后,董飞这样写道:“我时常恨自己无能,不能更快更好更省地为病人祛除病痛;我也时常怨社保无力,我们被迫总是和家属谈钱、钱、钱,让病人在费用面前低下头来。我想做的无非就是一个纯粹的医生,治病救人,不必看着病人这些情感的纠葛而心中五味杂陈。可这又谈何容易呢?”

(应受访者要求,董飞、金超为化名)

来源:中国新闻周刊   作者:彭丹妮

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