“拥抱郁金香”健康行动正式启动，国内首个帕金森病大众调研报告发布

每年4月11日为世界帕金森病，2017年是世界帕金森病被发现200年，今年也是中国帕金森病诊疗40年。目前，帕金森病已成为继肿瘤、心脑血管病之后中老年人的“第三杀手”，但是大众对帕金森病的了解程度依然非常低。

调查显示，超过9成大众不了解帕金森病，其中过半认为帕金森病即霍金所患“渐冻症“；超过34%的人认为针灸可根治帕金森；超过93%的人完全不知道帕金森病的外科治疗手段；超过60%的非神经内外科医师对疾病及脑起搏器外科手术疗法不了解。

为了更好地造福帕金森病患，中华医学会神经病学学分会帕金森病及运动障碍学组、中国医师协会神经内科分会帕金森病及运动障碍专委会联合美敦力发起“拥抱郁金香”项目，将在专业神经内外科医生培训、患者疾病科普教育、大众疾病知识科普传播等领域进行持续投入。

帕金森病和郁金香有什么故事呢？原来在2005年，国际组织将红色郁金香选为帕金森病的象征，原因是一位荷兰的园艺家威尔德（J.W.S. Van der Wereld）将其于1981年培育出来的栽培品种命名为“詹姆士·帕金森郁金香”。如今，这种郁金香被指定为“国际帕金森病日”的标志物，并为国际帕金森病组织广泛运用。

据中国医师协会神经内科医师分会帕金森及运动障碍专业组组长、瑞金医院神经内科主任陈生弟教授介绍“拥抱郁金香”项目计划5年内在全国各地累计开展超过500场患者疾病科普教育，五年内累计培训超过5000人次神经内外科专业医师；以及每年持续进行疾病及治疗手段科普活动，致力于提高大众对帕金森病的认知度，提高帕金森病专业医师的诊疗水平，更好地为患者提供长程的疾病管理方案。

手抖，震颤，僵直，行动迟缓，警惕帕金森病的来袭

“200年过去了，大众对帕金森病的认知程度仍然有限甚至存在误区，这让我感到很痛心，也让我们帕金森病的专科医生觉得任重而道远。”复旦大学附属华山医院神经内科副主任，上海医学会神经病学专业委员会帕金森病及运动障碍学组副组长王坚教授说。

据王坚教授介绍，帕金森病在中国的发病率为1.7%，中国有超过250万帕金森病人。帕金森病是由于大脑黑质多巴胺（dopamine, DA）能神经元的变性死亡，由此而引起大脑分泌的多巴胺性减少而导致。多见于中老年人，年龄越大，患病的风险越高。迄今为止，病因仍不清楚。

帕金森病的主要症状表现为静止性震颤，就是平常所见的手抖；肌肉僵直，帕金森病患者的肢体和躯体通常变得很僵硬，初期感到某一肢体运动不灵活，有僵硬感，并逐渐加重；运动迟缓，甚至做一些日常生活的动作都有困难，如解系鞋带、扣纽扣等动作变得比以前缓慢许多，或者根本不能顺利完成；除此之外，字越写越小的“小写症”、“面具脸”也是其主要症状表现之一。

据王坚教授介绍，帕金森病本身不致命，一般不影响寿命。随着现在治疗水平的提高，越来越多的病人通过药物或者手术是可以维持比较好的生活质量。但是，若没能得到及时和合理的治疗，很容易导致身体机能下降，甚至生活不能自理而致残，最后出现如肺炎、泌尿系统感染等可能会威胁到生命的并发症。

帕金森病是不能预防的，因为帕金森病的致病原因目前尚不清楚，但许多研究表明可能与环境毒素有关。所以要注意避免接触一些环境中的危险因素，如杀虫剂、农药、重金属锰，亲属中有帕金森病患者的人要避免从事电焊工种等。

王坚教授说，目前仍没有根治帕金森病的方法，但通过采取内科药物、外科手术及其他辅助康复相结合的治疗方法，可以大大缓解症状，让患者能够独立生活，且保持较好的生活质量。

DBS“神”科技，点燃帕金森病人新希望

所谓DBS，即脑深部电刺激，俗称脑起搏器，是帕金森病外科治疗领域里程碑式的新技术。是通过植入大脑中的细微电极发射电脉冲刺激脑内核团，进而达到控制患者症状的目的。这种技术目前在欧美各国已经相当成熟。许多研究报告证明使用该治疗方式后，大多数患者的服药量可明显减少，且活动能力显著提高。在过去近十年间，该技术在国内的发展也逐渐成熟，其治疗的安全性和有效性得到公认。目前，脑起搏器已成为帕金森病的首选外科疗法。

（脑起搏器手术流程）

（脑起搏器组成部件图）

上海瑞金医院功能神经外科主任、中国医师协会神经调控分会副主任委员孙伯民教授介绍，脑起搏器可以明显地改善帕金森病患者所产生的动作迟缓、肌肉僵直及（或）震颤的症状，也可明显降低服用药物所产生的副作用。当帕金森疾病进展到四年左右，伴随药物疗效的明显下降、药物副作用增大、或有严重的异动症状出现时，是进行脑起搏器手术治疗帕金森的最佳时机。脑起搏器技术非常成熟，已经在临床使用超过30年，造福14万帕金森病患。瑞金医院是国内最早开展脑起搏器手术的医院之一，已积累了近20年的手术经验。

据悉，作为全世界第一家研发DBS产品的公司，目前，美敦力的脑起搏器寿命可以达到15年，同时，只需每周充一次电。

孙伯民教授介绍，在国外，神经内科医生通常会推荐帕金森病患者转诊并接受相关医疗技术的治疗，内科医生与外科医生有着统一和紧密的配合，从而确保帕金森病患者在最佳的时机接受合适的治疗。因此对中华医学会神经病学分会帕金森及运动障碍学组和中国医师协会神经内科医师分会帕金森病与运动障碍学组启动专业医生培训这样的项目，孙伯民教授表示非常支持，并感谢神经内科在推动疾病长程管理上做出的努力。

多方协作努力，推动帕金森病治疗技术发展

除了内外科医生需要在治疗方法上紧密协作之外，帕金森疾病治疗技术还有哪些地方可以提高？医药或医疗器械企业可以做哪些努力？针对此，专家们从多个角度回答了医谷记者的提问。

“药物这些年来不断地推陈出新，而每个药侧重的角度不一样。比如帕金森患者的抑郁问题，其实针对抑郁和运动障碍，能够一箭双雕的药就有好几个。还有一些药更多侧重的是能够让病情一定程度上延缓，虽然目前证据的级别还没有达到业界公认写进指南，但有些药的证据已经足够接近。我觉得企业、医生和患者，只要稍微有一定的智慧，一定能够实现三方共赢。”王坚教授说道。

同时他补充道，人工智能等新科技可能给帕金森治疗带来新的希望。“比如，让可穿戴的传感器对患者运动功能进行24小时动态连续的监测，用传感器的数据跟脑声部电刺激程控的数据做一个闭环的反馈。虽然在程序控制里面会有很多的技巧，有N多的排列组合，具有非常大的挑战。但只要找到这个合适的算法，并把它交给机器程序，在很多领域它一定是远超人工的。我想说的其实正在进行时的科技，科技以一个加速度往前推进，离我们不远。”

关于DBS疗法，孙伯民教授表示可以从几个方面进行改进：一是如何做到更加精准地植入；二是从产品角度，目前的频率是一个固定频率，将来能否做到变换频率，产生更好的治疗效果呢？三是除了现有的靶点，是否有更好的靶点？或者根据不同特别的症状是不是还可以找出别的靶点来？他认为，DBS技术仍然会不断的进步，达到更好的治疗效果。

附录：国内首个帕金森病大众调研报告

全球近三成帕金森病人在中国，超9成大众不了解帕金森病

2017年，社会各界对帕金森病的探索已经跨越了200周年，早在1817年，英国医生James Parkinson首次提出“震颤麻痹”描述这一疾病，自此以后，世界各地的专家、学者开始了对帕金森病的潜心科研和探索。

美敦力发起国内首次帕金森病大众调研行动，此次调研历时半年，覆盖了超过6000名的大众受访者和超过500名的非神经内外科专业的临床医师。调研结果显示：

90%的受访者不了解帕金森病，超过七成的受访者对疾病的认识和治疗有明显的误区。

参与调研的人群中，90%的受访者不了解帕金森病，甚至有七成的受访者表示压根没听说过帕金森病，仅有10%能大致罗列出帕金森病的起病症状和特点。与此同时，在同期进行的街头随机调研也显示，83%的受访者认为世界知名物理学家霍金罹患的正是帕金森病（错误，霍金罹患的是肌萎缩性脊髓侧索硬化症，即“渐冻症”）。

据统计，全球已有超过1000万名帕金森病患者，有近300万在中国。在我国，每年更是新增超过10万病友，近年来还呈现年轻化的发病趋势。帕金森病的就诊率却不到40%。外科脑起搏器手段干预疾病使用率不到0.01%。

疾病认识不到位 存在明显误区

（针对大众的调研结果）

（针对非神经内外科的专业医师的调研结果）

帕金森病的主要症状是运动症状，并不影响患者的智力水平和语言能力。帕金森病目前无明确病因，不影响寿命。 帕金森病目前还没有办法治愈，但可以通过合理的综合治疗，完全可以控制症状，延缓病情发展，大多数病人都能正常地生活和工作，做到生活自理。

治疗手段认识不足 普遍漠视科学疗法

（帕金森病目前的治疗手段大众调研）

事实上，由于帕金森病是一种进行性的疾病，药物治疗和手术治疗（脑起搏器治疗）都是对症的手段。目前仍没有根治帕金森病的方法，但通过采取内科药物、外科手术及其他辅助康复相结合的综合治疗方法，可以大大减缓症状，让患者能够独立生活，且保持较好的生活质量，而中医针灸、干细胞等对帕金森的治疗目前并无明确文献显示有效。

脑起搏器治疗（DBS）：唯一有效的外科疗法

（针对大众的调研结果）

专家指出，脑起搏器治疗帕金森病是唯一有效的外科疗法。相关调研结果表明，93%的受访者完全不知道脑起搏器可以治疗帕金森病，绝大多数受访者表示从未听说过脑起搏器这一疗法。

（针对非神经内外科的专业医师的调研结果）

非神经内外科专业的临床医师对帕金森病科学疗法的认识也是不容乐观。80%的受访医师表示完全不知道脑起搏器可以治疗帕金森病，仅有4%的受访医师表明知晓其工作原理。

根据2012年发表的《中国帕金森病脑深部电刺激疗法专家共识》，脑深部电刺激疗法的适应症是：1、原发性帕金森病；2、服用复方左旋多巴曾经有良好的疗效；3、疗效已明显下降或出现严重的运动波动或异动症，影响生活质量；4、排除痴呆和严重的精神疾病。

2013年发表在世界权威医学杂志《新英格兰杂志》发表的数据显示，提早进行手术植入脑起搏器治疗的帕金森症患者无论是生活质量、运动技能等都有非常大的提高，从而也极大降低了药物的并发症，对患者的生活质量改善是一个极大的提高。

来源：医谷网   作者：张蓉蓉