世界干燥日，一起看见干燥综合征患者不为人知的困境

你能想象吗？眼睛常年像进了沙子，喝再多水也解不了渴，难过到极致也流不出一滴眼泪……这不是单纯的身体缺水，而是中国约450万干燥综合征患者的日常。这场发生在身体里的“慢性干旱”，远比大家想象中的更严重。

每年7月23日是世界干燥日。今天，由北京新阳光慈善基金会和SLE解忧杂货铺共同发起，诺华中国公益支持的“认识干燥、关爱患者——重视干燥疾病，守护自免微光”——第二届中国干燥综合征患者大会在上海举办。诺华在大会上发布了SOS（Spotlight on Sjögren’s）干燥综合征患者疾病负担调研数据（以下简称“调研”）。这份调研覆盖了中国在内的全球8个国家，共计采访1155位患者，系统呈现了这一"隐形慢病"给患者带来的身体、心理、生活全方位的沉重负担。

不止于干旱，多重不适常年困扰患者

干燥综合征是风湿免疫科第二大高发自身免疫病，高发人群为40-50岁中年女性。疾病本质是免疫系统紊乱失控，持续攻击全身分泌体液的腺体，随血液循环损伤全身脏器，属于进展性慢性炎症疾病。

调研数据显示，94%的患者除口干、眼干外，至少伴随一种全身多器官系统损伤，肌肉骨骼、神经、肠胃、肺部、淋巴系统都可能受到牵连。其中，患者最难以忍受的三大症状为持续性乏力（64%）、长期疲惫（63%）、关节僵硬酸痛（52%）；近四成患者饱受“脑雾”困扰，反应迟钝和记忆力下降对日常工作和生活效率产生显著影响。

从对症控病到人文关怀，患者渴望从容回归生活轨道

聚焦调研中的中国患者数据，我国患者面临的身体、职场和心理困境更为突出。首先，躯体痛苦与睡眠障碍叠加形成恶性循环。83%的患者长期口干、76%常年存在眼干症状，超半数日复一日被躯体乏力困扰；睡眠问题更是我国患者的一大痛点，59%的患者自评睡眠质量较差，失眠再次加深身体损耗、拖累身心健康状态，使患者深陷反复加重的困境之中。

其次，在工作方面，劳动能力及职业发展因病受限。中国患者的职场负担位居全球前列，35%的患者不得不缩短工作时长，27%的患者在完成日常工作时需要他人协助，25%考虑因病离职。与之相对的却是，36%的雇主并不了解疾病带来的长久身体消耗，难以给予必要包容与工作支持。

第三，心理压力无处疏解。58%的中国患者迫切需要专业心理疏导，该比例位居受访国家首位。但36%的中国患者在面对医生时会羞于倾诉情绪问题，即使遭受剧烈痛苦或对治疗效果不满，也选择独自隐忍，负面情绪无法有效排解。

漫长求医路也进一步加重了患者负担，患者在数年间同时承受着症状折磨与疾病进展的双重威胁。多数患者从首次出现不适到最终确诊，平均耗时五年以上，辗转多个科室才得以明确诊断，极易错过早期干预黄金期，造成不可逆损伤。由此可见，以躯体改善为核心，同时兼顾心理疏导、社会包容与职场支持的治疗策略，将是提升疾病管理水平、全方位护航患者回归正常生活的重要方向。

传统治疗治标难治本，数百万患者亟待全新治疗方案

患者所承受的长期病痛与身心负担，暴露出现有治疗手段的巨大局限。调研数据也印证了临床未尽之需：全球范围内93%的患者认为现有治疗选择未能充分满足其需求；56%正在接受治疗的中国患者明确表示现有方案难以实现理想疾病控制。超过半数患者反馈，传统药物只能缓解表面干燥，远达不到“阻止病情进展”这一患者最关注的治疗诉求。

风湿与自身免疫性疾病国家临床医学研究中心主任，中国医学科学院北京协和医学院长聘教授，曾小峰教授表示：“干燥综合征是典型全身性进展性自身免疫病。其核心病理机制为B细胞异常活化及免疫失衡，导致针对外分泌腺及多脏器组织的持续性免疫攻击。传统治疗可部分缓解症状，但难以有效控制疾病进展，患者病情反复，重要脏器受损，陷入恶性循环。目前临床亟需靶向B细胞关键致病通路的治疗手段，以对因调控免疫紊乱并改善疾病进程。”

面对巨大的临床治疗缺口，创新药物研发成为破局关键。诺华深耕自身免疫疾病领域，持续突破前沿科学边界，聚焦能够切实改变患者健康的关键领域，加速推进免疫创新疗法落地。未来，诺华将继续加大在干燥综合征领域的投入与探索，助力推动疾病诊疗发展，为中国干燥综合征患者带来更多突破性的全新靶向治疗选择。

世界干燥日呼吁社会各界加强对干燥综合征的关注，提升公众认知水平，推动疾病早期识别与规范化诊疗。同时，应推动医疗、社会及用人单位等多方形成协同效应，在治疗、心理、职场等多个层面为患者提供更完整的支持体系。随着科学技术的发展和靶向治疗方案的革新，有望从根源控制疾病进展，减少脏器损伤，配合身心关怀、社会支持，让广大患者不用再独自承受这场漫长的体内“慢性干旱”。

参考文献：

1.中国初级卫生保健基金会风湿免疫学专业委员会。干燥综合征超药品说明书用药中国临床实践指南 (2023 版)[J]. 中华医学杂志，2023,103 (43):3445-3461.

2. Marvel J, Kenney G, Church J, et al. Spotlight on Sjögren’s: a patient perspective on burden of illness and unmet needs – results from a real- world survey. RMD Open 2026;12:e006166. doi:10.1136/ rmdopen-2025-006166.

3. Ren, Yuan et al. “Research progress on inflammatory mechanism of primary Sjögren syndrome.” Zhejiang da xue xue bao. Yi xue ban = Journal of Zhejiang University. Medical sciences vol. 50,6 (2021): 783-794. doi:10.3724/zdxbyxb-2021-0072

4.程昉,赵福涛,沈雪敏,等.原发性干燥综合征多学科诊疗专家共识（2024版）[J].内科理论与实践,2024,19(06):357-362.

5. Spotlight on Sjögren’s: A Patient Perspective on Burden of Illness & Unmet Needs – Results from a Real-world Survey. 2026 April.