专注1型糖尿病，这个“1型盟友社区”正在路上

在糖尿病广为认知之下，还有一群人因为另一种糖尿病类型——1型糖尿病，而与众不同。他们每天与血糖的波动作斗争，他们的故事充满了挑战，也充满了勇毅和希望。作为2024年浦东新区“全国科普日”活动之一，由浦东新区科学技术协会指导，上海奥奇科技发展基金会主办，美敦力（上海）管理有限公司捐赠资助的“美进一步，不凡与共”医学科普周系列活动，在上海浦东图书馆正式启幕。作为科普周首日的重头戏之一，以普及1型糖尿病知识为主题的“1路爱相伴·1起跃非凡”患者关爱活动，邀请多方嘉宾到场，现场精彩纷呈。

1型糖尿病是一种自身免疫性疾病。因为免疫系统受损，错误地将生产胰岛素的胰岛β细胞视为外来入侵从而破坏，导致自身胰腺不再分泌胰岛素或出现分泌不足的情况。典型的病发症症状俗称“三多一少”：多饮、多尿、多食和体重减少（消瘦），许多1型糖尿病患者都是在出现糖尿病酮症酸中毒时被确诊的。与占糖尿病发病人群90%以上的2型糖尿病相比，1型糖尿病更多发于未成年的青少年儿童之间，大多数患者长期依赖通过胰岛素泵输注人工胰岛素来维持健康。

上海交通大学附属第六人民医院内分泌代谢科的陆静毅教授与首都儿科研究所附属儿童医院内分泌科的宋福英教授，分别分享了《胰岛素泵长病程患者报告及疗法获益》与《长期胰岛素泵患者院外追踪报告》，他们都指出1型糖尿病虽然从发病率上接近罕见病，但对每一个1型糖宝的家庭意味着巨大的负担。从一线医护的角度出发，呼吁全社会给予1型糖尿病更多关注，更多人加入到相关公益事业中，做1型家庭最坚定的盟友。

作为1型盟友社区的核心，有多位1型患者代表参加了本次活动。他们有的在生活舞台上绽放光彩，有的在职场上收获满满，有的在学术领域深耕细作，来自五湖四海年龄经历各不相同的他们，都有一个共同点——他们都在与1型糖尿病的斗争中，展现出了非凡的勇气和自强不息的精神，他们的故事感动并激励了每一位现场的观众。

冯同学来自山西太原，是一位在读大学生，她已经连续10年参加了同样由美敦力资助的“梦想在飞翔”1型糖尿病患者关爱公益活动，结识了很多朋友，收获了爱与陪伴，如今的她也在积极将自己的能量传递出去，帮助更多的1型糖友了解疾病、管理疾病。

来自武汉的赵女士如今已是一位成功的创业人士，但她的生活也曾因为1型糖尿病的突然来袭而陷入混乱，但在家人和朋友的关心与支持下，在医生的专业助力下，她学会了如何与糖尿病共处，并自信勇敢地去追逐梦想，她表示1型群体离不开社会各界的关注与帮助，1型盟友社区的建立具有重要意义，在这里，每一位糖友都不再是孤独的战斗者，而是彼此联结、共同前进的伙伴。

以一个1型糖友的身份创建非盈利组织上海小糖人青少年儿童服务中心的金晟，如今投身于为1型家庭提供各种公益支持，在活动上他和来自美敦力公司的资深糖尿病患者服务专家一起，畅谈陪伴1型糖友成长，帮助他们升级打怪度过疾病每个不同阶段的经验之谈。

作为公益资助方代表，美敦力糖尿病业务部门负责人黎海表示，美敦力长期致力于联结不同的力量，包括医生群体、患者群体以及公益组织，促进更多人成为1型糖尿病的盟友，在帮助他们更高效、良好地控稳血糖的同时，以关爱与陪伴激励他们勇敢追逐自己的非凡人生。

作为本次活动的重要成果，各方与会代表共同参与了“跃非凡”仪式，从各自角度提出了进一步完善1型盟友社区倡议。宋教授倡议社会各界“致力构建健全的管理体系，帮助糖友更好地开展疾病管理”；陆教授倡议医院“致力提供专业的医疗照护，做好患者自我管理的坚强后盾”；赵女士作为糖友代表倡议“提供同伴的力量，鼓励糖友消除病耻感、重获生活信心”；金晟从公益角度出发，倡议“推动社会对1型的认识和理解，为1型糖友争取社会支持”；最后，黎海先生代表美敦力倡议“通过先进的科技、疗法和服务，助力医护‘医病医人’，助力糖友获得非凡人生”。

本次活动主办方代表上海奥奇科技发展基金会秘书长周珺璟表示：“医学科普的目的除了让公众了解疾病发病原理，治疗方法和预防理念，还要增强全社会对特定疾病人群的理解和宽容，尤其是1型糖尿病这类主要对青少年儿童形成危害的慢性疾病。医疗科技和医学人文是医学科普事业缺一不可的两个引擎。”