滤泡性淋巴瘤患者公益日暨惰淋患者关爱月正式启动

2023年5月6日，由淋巴瘤之家主办、罗氏制药中国支持的第二届“无虑人生”嘉年华活动在上海举行，活动当日是第二届滤泡性淋巴瘤患者公益日，在公益日双方还携手启动了惰淋患者关爱月系列患者关爱活动，活动现场与线上全国14个分会场及41个分站点联动，逾千名淋巴瘤患者和医生共同加入到本次公益系列活动中来，通过一场治愈人身与心的无虑探索之旅，科普疾病知识，展现淋巴瘤诊疗现状及患者积极抗击疾病的积极精神，并呼吁社会各界携手守护他们的无虑人生。上海交通大学医学院附属瑞金医院沈志祥教授、哈尔滨血液病研究所所长马军教授、北京大学肿瘤医院朱军教授、苏州大学附属第一医院吴德沛教授、上海交通大学医学院附属瑞金医院赵维莅教授、淋巴瘤之家创始人顾洪飞先生等嘉宾一起加入本次公益日活动。 

在中国，滤泡性淋巴瘤（FL）是B细胞淋巴瘤中发病率较高的一种，具有易复发和难治愈的特点，每年可能有2-3%的FL转化为其它侵袭性更强的淋巴瘤类型。 《中国滤泡性淋巴瘤患者生存状况白皮书》调研显示，患者深受反复治疗的困扰，怀有对复发的恐惧，较难回归正常社会生活。高达93.5%的青年赋闲患者，因患病导致不能工作或读书；70%的中年赋闲患者，由于患病而无法工作或不得不提前退休。绝大多数生活质量明显低于普通人群，复发患者的生活质量明显低于初诊患者，感受到更多的疼痛不适与焦虑沮丧，精神上的支持与鼓舞对他们而言不可或缺。 

面对此需求，罗氏携手淋巴瘤之家在去年5月6日共同创立了全球第一个滤泡性淋巴瘤公益日。“56”谐音无虑，旨在鼓励滤泡性淋巴瘤患者们积极追寻无“滤”人生。本届活动延续“无虑”主题，在活动展区以象征淋巴瘤的绿丝带造型为动线轨迹，将全病程管理各个环节转化为游戏互动环节，帮助参与的患者在每一环节通过沉浸式体验增强对疾病的认知强化治愈信心。本年度活动还将追寻无虑人生的美好祝愿拓展至更广泛的惰性淋巴瘤患者群体，助力建立疾病可治的信念，最大程度地为患者带来更高质量的生存获益。

哈尔滨血液病肿瘤研究所马军教授表示：“随着医学技术的进步，滤泡性淋巴瘤诊疗策略不断推陈出新，患者10年无病生存期已有了显著改善，未来无病生存率的进一步提升也值得期待，我们在提倡标准规范治疗、提升长期生存率的同时，也要帮助滤泡性淋巴瘤患者乃至惰性淋巴瘤患者群体经过规范化诊疗，减少对复发的恐惧，活出无虑人生。”

“非常高兴能够参与这场活动，在科普疾病诊疗知识的同时，让患者的心灵得到放松。”北京大学肿瘤医院朱军教授表示：“今天正值夏季的第一个节气——立夏，标示万物进入旺季生长。时至立夏，万物繁茂。在今天举办活动，伴随着患者迎接新生的美好祝愿。对患者的关爱不止今天，未来将积极探索更行之有效的方案帮助患者延缓复发，也希望看到越多越多的患者通过像‘无虑人生’这样的公益活动，建立与疾病持久斗争的勇气，用知识扫除恐惧，积极治疗、重获无虑生活。”

活动中，一首专属于淋巴瘤患者的歌曲《唱响无虑人生》在现场首度演绎，歌曲创作取材自真实医患故事，由4位来自全国的临床医生与4位康复明星共同演唱，抒发了患者过往疾病抗争历程及真挚心声，诠释着医患在与疾病抗争过程中凝结的深厚感情。现场，康复明星们展现出与良好的身体状态与阳光精神面貌，他们通过歌声鼓励着更多患者跨越淋巴瘤的羁绊，歌唱无虑的凯歌，重建对美好生活的不懈追求。

“我们会哭会笑，歌唱这无虑的凯歌，不让春光浪费，用力将热爱诉说。”

“很高兴能够在社会各界的支持下，唱响专属于我们的‘无虑人生’，此次活动让我们备受鼓舞，这首歌所蕴含的情感和能量，成为了病友间口口相传并汲取正能量的纽带。未来，这首生命之歌也将载着我们的希望一同前行。”淋巴瘤之家顾洪飞先生表示，“近年来淋巴瘤之家的枝干也在逐渐壮大，我们组织近期也会上海新设立一个工作室，希望能够让治愈的种子播撒向更多病友。”

“罗氏会坚定不移携手淋巴瘤之家，持续支持“无虑人生”患者关爱的系列活动的展开”罗氏制药中国医学与个体化医疗副总裁李滨博士表示：“在“先患者之需而行”理念引导下，罗氏始终坚持以创新为驱动，为中国患者带来精准个性诊疗和全病程管理解决方案，在致力于创新药物研发外，未来将为患者提供更多维度、全生命周期的关爱，助力患者摆脱疾病阴影，回归无忧无虑的正常生活。”

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