“罕而不孤 因爱而生” ——中国罕见皮肤病泛发性脓疱型银屑病患者公益组织成立

医疗健康 来源:医谷网
2022
02/26
18:51
医谷网 医疗健康

2022年2月26日,上海——在2022年国际罕见病日到来之际,国内罕见皮肤病领域患者公益组织——“银杏罕见皮肤病(GPP)关爱中心”正式在沪成立。这是我国首个为泛发性脓疱型银屑病(Generalized Pustular Psoriasis,简称GPP)患者设立的公益关爱组织,由蔻德罕见病中心和银屑病病友互助网联合发起,勃林格殷格翰公益支持,致力于从GPP患者的实际需求出发,构建集情感关怀、疾病科普、医患沟通、诊疗支持、完善保障体系等多方位于一体的公益性服务组织平台。

复旦大学附属华山医院皮肤科主任徐金华教授、浙江大学医学院附属第二医院皮肤科名誉主任郑敏教授、蔻德罕见病中心创始人黄如方先生、银屑病病友互助网创始人史星翔先生、“银杏罕见皮肤病(GPP)关爱中心”患者代表刘女士与众多GPP患友及其家属,以及上海卫生和健康发展研究中心代表、勃林格殷格翰企业代表等社会爱心人士共同见证了“银杏罕见皮肤病(GPP)关爱中心”患者组织的成立,并在大会现场分享了GPP疾病诊疗前沿信息,共同探讨提升GPP疾病诊疗水平及患者生存状态的有效路径,让全社会“听见”GPP患者的心声。

或可致命 泛发性脓疱型银屑病患者面临诊疗困局

GPP是一种罕见却较为严重的皮肤疾病。据统计,在中国每100,000人中仅有1~2人患GPP 。该病急性发作时,患者的皮肤会变红,并在身体各区域爆发出许多无菌性的脓疱,出现发热、寒战和皮肤疼痛性病变的症状,严重时会引起器官衰竭和感染性并发症,甚至危及生命。GPP急性发作时,不光严重程度无法预测,其发作的时间同样难以捉摸。该疾病可能随时发作,持续数周,并需要数月才能痊愈,许多患者甚至在两次急性发作之间持续出现症状。

“由于目前尚不清楚GPP的确切病因,也没有公认的诊疗标准,当前的治疗手段均缺乏深入和持久的疗效,患者面临着诊断难、治疗难的困境,”郑敏教授指出:“除了疾病对患者健康的影响以外,疾病诊疗困局也给患者带来了巨大影响。一旦患病,患者通常在心理、生理、社会关系和家庭负担等层面承受巨大的压力。”

“我和患友们大都经历了漫长而曲折的求医过程,几经周折才得以确诊。确诊后又苦于缺乏有效的治疗方案,常常陷入孤立无援、心力交瘁的绝望处境,渴望得到来自社会各界的支持与帮助,”“银杏罕见皮肤病(GPP)关爱中心”患者代表刘女士谈到加入患者组织的初衷时表示,“我们成立患者组织,将广大患友团结起来,希望通过统一的渠道去发声、去沟通,和患友去共情、去鼓励;引入社会各界的关注和资源支持,共同破解诊断难、治疗难的困局。”

因爱而聚 赋能患者相伴同行

2021年6月,在勃林格殷格翰的公益支持下,蔻德罕见病中心启动了中国泛发性脓疱型银屑病(GPP)患者组织孵化项目。短短半年内,该项目已发展出了一个覆盖全国人数达一百多人的患者社群,并陆续开展了包括建设患者服务平台“GPP信息平台”微信公众号、举办首届中国GPP医患交流会等在内的患者支持活动,促进患友、医患深入交流沟通,助力临床医生了解患者的真实诉求,为改善GPP患者生存状态进行了积极探索,也为患者公益组织的成立创造了有利条件。

“在社会各界的热切关注和大力支持下,‘银杏罕见皮肤病(GPP)关爱中心’因爱而生。患者组织以代表真善美和强大适应能力的银杏叶作为标志,寄托着社会各界对患者的美好祝福。”作为项目发起方,黄如方先生介绍,“‘银杏罕见皮肤病(GPP)关爱中心’不仅是患者的‘精神家园’,也将是患者的‘全能生活管家’,同时汇聚全社会更多资源和力量,为这一罕见的患者群体提供更加切实的帮助和支持。”

多方助力 共建GPP诊疗生态圈

“近年来在GPP疾病领域的医学研究已经取得了较大进展,为该疾病的治疗带来了新的希望。除了治疗方案的创新,GPP诊疗格局的改变,还需要相关各方携手,从疾病诊断、社会保障等多方面推动,”徐金华教授表示,“作为医生,我们希望走近这些患者,倾听他们的心声,将最新的科学知识和临床诊疗方案带给他们。患者组织将成为我们贴近患者的一个桥梁,让我们更好地为他们服务,改善GPP诊疗环境,最终让患者有更高的生活质量。”

勃林格殷格翰中国人用药品总经理董博文博士表示:“作为拥有百年历史的跨国药企,我们始终秉持以患者中心,着力打造更好的疾病诊疗生态系统。我们将目光投向GPP这一具有重大未尽临床需求的疾病领域,不仅致力于疾病治疗方案的突破,也在探索涵盖AI疾病诊断、患者保障的全病程管理。今后,勃林格殷格翰将一如既往地支持GPP患者组织的发展壮大,携手临床专家、患者组织、政府及社会等多方力量,持续助力中国GPP医疗健康生态系统的建设,为GPP患者的罕见人生保驾护航!”

据了解,“银杏罕见皮肤病(GPP)关爱中心”患者公益组织成立后,将定期开展GPP患教和医患交流活动,向社会公众宣传普及GPP疾病知识,推动GPP罕见皮肤病的诊疗及药物可及性,助力GPP患者尽快接受规范的治疗。“银杏罕见皮肤病(GPP)关爱中心”患者公益组织将和政府、医院、专家、药企等相关各方携手合作,共同突破GPP的诊疗困局,造福广大GPP患者,助享美好人生。

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