史安利会长:肿瘤慢病化管理亟需资源整合,联动多方,实现肿瘤患者全程关爱

医疗健康 来源:肿瘤资讯
2021
09/16
11:58
肿瘤资讯 医疗健康

随着肿瘤诊疗水平和治疗方案的不断突破与创新,肿瘤已成为慢性病,其长期康复管理在肿瘤治疗中显得尤为重要。肿瘤患者组织与康复协会等在提升患者对肿瘤科学认知的同时,也在尝试通过不同的方式协同医疗各方,不断推进肿瘤患者的自我管理,帮助患者改善生活质量和回归社会。为此,【肿瘤资讯】特别邀请到中国抗癌协会康复分会的史安利会长,从患者组织角度出发,畅谈如何实现对肿瘤患者的全程关爱。

跨界融合,共创全程 · 大咖之声【4】

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史安利会长

中国抗癌协会康复分会

1975年毕业于北京医科大学医疗系

1976-2002年在国家卫生部科技司工作,

1985-1989期间年赴比利时参加了世界卫生组织举办的高级卫生管理硕士研讨班毕业。

2003年退休后任中国癌症基金副秘书长兼患者援助项目负责人。

2010年至今任中国抗癌协会康复会会长。

2015年成立北京爱谱癌症患者关爱基金会任管理委员会主席

于1986、2003、2015年三次罹患癌症,但是她仍然克服重重困难和磨难,坚强地肩负起团结和发展全国各地的癌症康复组织的重任,开创性地组织涉及患者组织建设及患者教育和癌症患者援助等工作。从几十个康复会发展到120个,近40万会员,成为全国唯一一个最大的癌症患者组织,她也成为全国癌症康复的领军人物。

肿瘤慢病化管理亟需全程关爱,患者组织助力系统、科学指导

史安利会长:目前,肿瘤疾病已被世界卫生组织定义为慢性病,肿瘤诊疗已经转变为对患者进行多方面、全方位、全程的医疗关爱服务。初诊时,患者对疾病充满了恐惧和迷茫,使得肿瘤患者承受着巨大的心理压力,需要及时的心理干预和支持;治疗中,患者渴望获得肿瘤疾病相关知识,了解疾病的整个治疗过程,需要专业的诊疗指导支持;出院后,患者面对院外用药及回归社会,需要康复指导等工作支持,这些需求贯穿肿瘤诊疗的整个治疗过程。相对而言,医院内的治疗过程是短暂的,而院外的患者教育与管理却是长期的,因此院外患者组织的服务与关爱就显得尤为重要。

以肿瘤康复者为主要成员的中国抗癌协会康复分会,历经30余年的发展,目前团体会员单位已达120家,仅患者会员近40多万人。遍布全国各地,它们成为具有真正实体的独立法人机构。组织成员的不断壮大也从侧面反映出国内肿瘤患者对患者教育和康复知识的巨大需求。作为一名先后三次罹患癌症的患者,我深刻了解癌症患者在全程诊疗中所面临的的困境,因此自2011年我担任康复分会主任委员以来,我们便不断加强患者组织的能力建设,使他们能够在各地的肿瘤康复中的充分发挥作用,尤其我们重视在边远地区积极发展患者组织,目前做到了基本全覆盖。同时采取了“请进来,走出去”策略,创办了两岸四地(台湾、香港、澳门、大陆)的患者组织交流平台,极大提升了患者组织的服务水平和质量。在此过程中,我们也得到社会各界的鼎力支持。在爱心企业的支持下,康复分会携手业界专家开展了一系列患者活动。诸如与ACE项目合作,在全国20多个城市建议医院与药店的长期交流沟通机制,提升药店药师患者关爱能力的同时,推进患者院内外治疗康复的服务提升;会与江苏省人民医院等优秀专家团队,每周定期开展线上、线下患者教育讲座,切实帮助患者解决治疗过程中不同角度的疑问。同时我们还积极组织各类患者活动,例如在北京长城、鸟巢及上海外滩等地开展运动康复活动,举办乳腺癌抗癌达人风采大赛、感动生命故事评选和抗癌明星、抗癌明星家庭、我们心目中的好医生评选和表彰等,将疾病康复与回归社会有机结合,帮助患者更好地找回自信。在当地政府的支持下,我们建立了许多社区服务站。以浙江为例,目前约60%的县级城市都已经建立了线下实体患者组织,实现面对面服务,为肿瘤患者提供更多的支持。这些不同维度的患者关爱、患者活动,得到了广泛的患者好评,这也是我们康复分会坚持拓展深耕的信心来源,帮助患者不断提升对肿瘤的科学认知,实现自我管理,有效帮助其改善生活质量,更好地回归社会。

患者需求复杂多元化,资源整合、不断创新直面挑战

史安利会长:随着肿瘤治疗格局的不断改变,肿瘤患者的5年生存率在不断提升,不同诊疗阶段、不同年龄肿瘤患者的需求也呈现复杂多元化。为了应对新形势下的挑战,患者组织也摒弃了单打独斗的模式,不断与医院、与药房进行资源整合,实现拓展与提升。目前我们协会正在试点成立医康联合体,以期实现医院与患者组织的紧密结合:如在医院内设立患者组织办公室;邀请医生定期对患者们进行讲座和咨询答疑,解决患者诊疗困惑;配合医院,携手社工、志愿者对新病人进行病房探访和心理疏导。此外,我们还协助医院做随访,与医院实现信息共享,及时提醒患者定期复查,在患者出现复发转移时提供绿色就医通道。这一模式已在开封、重庆、沈阳等地开展,未来我们将在全国范围内进行大规模推广,以更好地提升患者全程管理和服务。

随着医保谈判药物双通道政策的推进、创新药物在中国的加速获批,院内治疗方案的可获得性与院外药品的可及性同样重要。为实现晚期患者对创新治疗方案的可及,解决创新药最后一公里的问题,我们倡导院内院外药房的有机结合,赋能DTP药师,从疾病认知、用药服务、支付支持等多环节,打通肿瘤患者服务的院外环节。目前很多DTP药房已与医院实现联动,专门定期开展患者教育,介绍药品副作用及预防对策;同时康复分会的学术组也积极组织医生、护士和药剂师对用药问题给予关注和指导,共同围绕患者服务进行努力。未来如何将医生、护士、康复者、社工、院外药房药师等不同角色有机结合,站在患者角度实现更好的联动,是我们一直努力的方向。

诚然,患者对系统性疾病和康复信息获取不足、院内治疗与院外长期治疗之间依然存在诸多挑战。实现同质化的患者关爱服务需要社会各方力量共同努力,我们希望能够联合社会多方力量共建关键点,切实为患者解决诊疗过程中的难题,为肿瘤患者的全程管理提供更好的服务与支持。

来源:肿瘤资讯

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