多方携手聚焦病患痛点 国际Castleman病日患者关爱活动在沪举行

医疗健康 来源:医谷网
2021
07/26
11:30
医谷网 医疗健康

7月23日,时逢每年一度的“国际Castleman病日”,由患者组织卡斯特曼之家主办、百济神州支持的患者关爱活动在上海举行。活动旨在帮助更多公众了解Castleman病,呼吁共同关注疾病及患者所面临的严峻生存挑战,多方携手,共同为这一罕见疾病患者群体汇聚希望,点亮生命之光。

当天,首部聚焦Castleman病的纪录片《五个我》正式发布,近30位Castleman病患友及家属来到现场,与北京协和医院血液内科李剑教授、复旦大学附属肿瘤医院病理科李小秋教授、北京大学第一医院血液科董玉君教授、复旦大学附属中山医院血液科魏征教授等权威专家,以及“卡斯特曼之家”主理人林琳女士、百济神州副总裁刘焰女士共同参与纪录片首映与关爱活动,聚焦Castleman病患者痛点,探讨如何通过多元化社会力量,切实帮助患者排忧解难。

少数人的生存困境,呼唤更多力量冲破黑暗

Castleman病(简称CD)是一种较为罕见的淋巴增生性疾病,也称为血管滤泡性淋巴结增生症或巨大淋巴结病,全球范围发病率仅约2/10万人[ Munshi et al. Leuk Lymp 2014; 56: 1252–1260;]。临床上根据肿大淋巴结分布和器官受累部位,将CD分为单中心型(UCD)和多中心型(MCD)。作为血液领域的一类罕见疾病,Castleman病的症状表现多样,易与其他疾病混淆,临床诊断往往较为困难。同时,由于我国目前尚且缺乏标准化的诊疗流程与方案,Castleman病患者正面临严峻的生存挑战。

在诊疗过程中的多重困境,导致许多患者的预后水平不佳,生活质量大幅降低。为帮助更多人了解Castleman病患者在身体和精神上经受的双重挑战,活动现场特别设置了互动体验区,通过诊疗迷宫、拼图等创意形式,直击Castleman病患者在求医问药过程中时常遭遇的确诊难题与曲折经历,生动直观地呈现出患者普遍面临的发热、消瘦、乏力等症状,以及由于治疗导致的激素发胖、化疗脱发、虚弱易感染、视力模糊白内障等副作用。

旨在提高全社会对Castleman病的关注,首部聚焦疾病并反映患者真实困境的纪录片《五个我》在活动当天正式播映。影片记录了患者从发病、就诊、治疗到日常护理、对抗副作用等各个阶段中的挑战与痛点,将患者在诊疗之路上的无助和彷徨呈现在屏幕上。纪录片的导演和片中的几位患者也亲临首映式,分享自己的心路历程,并为现场的患友加油鼓劲。

参与到纪录片创作的患友在现场分享道:“纵有疾风起,人生不可弃。为了给更多患友传递治疗的信心,我们在这个漫长的创作过程中坚持了下来,我们每个人都是一个患病的个体,但当我们在一起,就成为了一个整体,可以相互鼓励,相互依靠。非常激动今天看到有这么多临床专家,公益组织和企业关注到这个疾病,由衷地感谢现代科学的进步与医学的不断前行,带给我们更多的治疗药物和希望。期待能够带给所有患者更多的勇气和信心,扬起笑脸面对未来的治疗。”

冲破诊疗迷雾,用创新照亮前行之路

针对疾病的基础研究、诊疗标准化、药物研发是推动Castleman等罕见病诊疗水平提升的关键,也是摆在临床医生、专业力量面前亟待攻克的课题。

“目前对于Castleman病的治疗,激素治疗与化疗是患者接触比较多的方式,病情虽然能够得到一定程度的缓解,但尚不能达到长期控制,且副作用较大,往往对患者的生活质量以及治疗信心带来不利影响。”北京协和医院血液内科主任医师李剑教授介绍:“目前随着发病机制相关研究推进以及临床研究的开展,已有证据表明单克隆抗体等新型药物治疗能够有效改善患者预后,我们相信这将推动现有诊疗策略和方案的改进,也期待能有更多专业力量加入,共同探索新的诊疗方向。”

李剑教授发言

北京大学第一医院血液科董玉君教授指出:“作为一种高度异质性疾病,Castleman病的临床和病理表现多种多样,其中,多中心型往往表现为慢性、持续进展和不可治愈性,同时也存在重症风险。针对MCD的治疗方案探索是我们在临床上关注的重点领域。根据目前Castleman病发病机制研究,IL-6作为一种参与炎症、免疫及造血的多效性细胞因子,在多中心型患者的发病机制及临床症状中发挥着关键作用。此前,北京大学第一医院参与了IL-6抗体(司妥昔单抗)的全球多中心临床研究,6年的长期随访数据显示,疾病控制率高达97%,生存率达100%,我们希望随着对新治疗方案的应用,能早日为患者带来希望。”

董玉君教授发言

复旦大学附属肿瘤医院病理科李小秋教授谈到:“对于Castleman病等罕见病的诊断诊疗,由于临床症状多样,病理特征与多种疾病存在重叠,使病理诊断存在着巨大的挑战,作为病理科医生也要关注这个疾病,与临床医生共同努力,推动疾病的病理诊断,帮助患者能够通过进一步改善的病理诊断通往精准的临床治疗。”复旦大学附属中山医院血液科魏征教授表示:“目前临床对这种疾病的认知还在探索中,相关学科临床医生都要更新治疗理念,携手推动针对中国患者实际的临床研究,来为我国的Castleman病患者提供更为有效、精准的治疗方案,同时也非常希望多方积极贡献力量,携起手来为患者提升治疗获益。”

一个都不能少!多方共筑未来希望

据统计,我国约有2000多万罕见病患者,每年新增罕见病病例超过20万,是目前全球罕见病患者人数最多的国家。在国内,这个相对“不罕见”的患者数量及其背后的千千万万个家庭,是一个不可忽视的庞大群体。而对这个群体的帮扶,亦是实现“健康中国2030”战略的重要组成部分。

Castleman病作为血液领域的罕见疾病,已于2018年纳入我国《第一批罕见病目录》。患者组织“卡斯特曼之家”主理人林琳女士表示:“Castleman病在国内知晓率低,临床诊断困难,往往被视为疑难杂症。为了帮助更多患友少走弯路,我们成立了患者社群,希望为散落在各处的患友搭建一个专属、专业的沟通平台,同时也期待能够从我们患者的角度出发,为疾病科普、临床研究做出我们的贡献。”

林琳女士分享

中国罕见病联盟李林康理事长表示:“值此国际Castleman病日之际,今天的患者关爱活动,对于推动Castleman病的公众认知提升有着重要的作用,让更多人看见罕见病,这也是中国罕见病联盟长期工作的一大目标。在坚持为患者服务的宗旨下,我们通过与产学研医各方的紧密合作,促进治疗药物的开发应用,并积极探索创新的保障制度与支付模式,通过多元化的手段,致力于切实维护罕见病患者的健康权益。”

百济神州副总裁刘焰女士表示:“非常感动今天能够与各方公益力量汇聚在此,面对面地聆听Castleman病患友的心声,共同为患友们加油鼓劲。为更多患者带来更可及、可负担的高质量创新药,是百济神州不变的初心与使命,我们在关注高发疾病患者群体的同时,也密切关注着少数患者群体尚未被满足的治疗需求。未来,百济神州将继续携手各界,在疾病诊疗、临床研究、治疗药物、疾病科普等方面形成合力,共同提升Castleman病在国内的整体诊疗水平,帮助更多患者走出困境,回归正常生活。”

刘焰女士致辞

当天,来自全国各地的多位专家与Castleman病患者及家属现场进行了面对面交流,围绕疾病治疗方案的选择、日常护理以及精神心理健康等问题展开深入讨论。卡斯特曼之家主理人林琳女士表示,借助线上线下的多元化创新渠道,此类医患交流活动将在未来持续开展,为更多Castleman病患者提供专业指导与针对性的帮扶。

来源:医谷网

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