全身插管仍被要求转院,这些癌症病人在辗转和仓惶中离世

医疗健康 来源:医谷网 作者: 健闻方澍晨
2020
11/12
10:50
医谷网
作者: 健闻方澍晨
医疗健康

得知母亲被要求转院时,小战虽早有预期,但仍然感到错愕。

那是2020年8月25日,小战的母亲入住这家医院的第15天。

小战在东北长大,大学毕业后来到广州工作、结婚生子。如今她是广州一家公司的高管,与丈夫、孩子还有父母一起住在CBD珠江新城。为了给父母更好的医疗保障,她还把他们的医保迁了过来。

今年61岁的母亲是个爱说笑、爱交际的人,一向身体健康。2020年4月,她总说腰痛、胃不舒服,于是吃了些胃病的药,但没效果。

5月初,母亲被一家三甲医院确诊胰腺癌晚期。哪怕是在一线城市广州,这也是一家顶级医院,在各种全国范围的医院排行榜上,常年盘踞在前十,医院床位非常紧缺。小战发动自己的社会关系,几天后就让母亲住进了肿瘤科病房,开始化疗。

化疗多次后,到8月初,医生告知,化疗已耐药,没有其他有效治疗方案,只能进行支持性治疗,大概还有一两个月的时间,建议转院。

小战并不想无意义地占据顶级的医疗资源——这里床位太紧缺,甚至出院当天办了手续还没离开,下一个患者就站在旁边等床位了。

她想找个医院,能保证营养针、腹水处理和止痛,让母亲舒适、安心地度过余下的日子,最好离家近点。不过,她担心母亲这种情况,很多大医院都不会收。

她和家人向当时的主治医生寻求建议。医生建议她去另一家医院,这家医院近年才被发展为三级综合医院,床位充足。

这家医院的床位果然充裕。8月10日刚入院时,小战问主治医生,母亲的病已到晚期,能否一直住下去。主治医生回复说可以,“但可能中间要转一下,去外面(其他医院)住个十来天,然后再回来”。

小战当时想:母亲还能下地走动、自主进食,十来天后再转一次院应该也没关系,于是她同意了。

15天过去了,主治医生口头通知必须转院时,小战还是有些错愕。这是因为,这时母亲已完全无法进食、无法下地,插着胃管、尿管、腹水导管,精神状态极差。就在几天前,主治医生还下达了《病重通知》。

“随时都有生命危险的人,怎么还能让她转院?”她想。

惶恐中捱过最后的时光

主治医生要求转院的理由是:母亲是医保身份,住院已有15天,医保费用超额,需转去外院治疗。

小战开始上网搜索,还问了许多亲友。她发现,癌症晚期病人住院十来天后被要求转院的情况,在全国各地多家医院都频繁发生,并且已持续多年。

“不分男女老幼,不分危重轻缓,哪怕是下了病危通知的病人,住院时间、费用一到,医生也毫不留情地往外赶人。这让很多患者痛苦不堪,为了节省费用,为了不与医院发生矛盾冲突,只能不断地挨个转院。更有甚者,一些患者死在转院途中,或者折腾了几家医院后耗尽元神。”她这样总结搜集到的信息。

让她疑惑的是,她咨询得知,医保局、卫健委均无相关发文,相关官员公开表示说这样操作是违规行为,医院也不承认有这个政策。

不过她听说,一些医院会有“通融”之举:有的让病人办出院手续,但人不动,第二天再办一次入院手续;有的让病人转为自费身份继续住一段时间,再改回医保身份;还有让病人去同院其他科室住一段时间再转回来。

她希望母亲能尽量少折腾,提出自费住院一周,再转医保住院。当时,主治医生同意协助与主任沟通。

同日,护士撤走了心电监护仪,护理记录上的理由是“撤病重”。

8月26日,主治医生来回复:科室主任不同意自费,因为“医保身份入院的病人转为自费属于违规操作”。

小战当即去找科室主任面谈。主任坚持要求转院,建议去一家二甲民营医院。经过小战一再争取,主任同意“等观察几天再说”。

其间,主治医生对小战提了一些建议。比如,要不就回家住一天,然后再来。

小战也有些动摇,觉得回家一天似乎还可以接受。不过母亲已不能进食,在家打不了营养针,怎么办?她鼓励母亲试试吃一点小米粥,但母亲吃了一口就开始吐咖啡色液体。

28日晚,负责照顾的家人提到“这几天药少了很多”。小战上医院App查询每日用药记录,发现母亲之前每天打的丙氨酰-谷氨酰胺、肽力佳等肠外营养液已被停掉。

小战表示不可置信。她找到主治医生,表示如果继续减少营养液就投诉、找媒体曝光,要求马上自费住院。医生解释减少营养液是当天一个小手术后的治疗需要,并答应与主任沟通,随后告诉她,主任已同意自费住院。

很快,母亲用的营养液又增加了。

8月29日,小战陪床,听着母亲喊了一晚上痛。30日凌晨4点多,她才睡着。早上6点多醒来,她发现母亲已没了气息。护士听她说后,搬来了心电监护仪,但显示已是一条直线。

“我就睡在她旁边。如果有心电监护仪,她去世的时候我还能知道。说不定,还能听到她对我说什么话,人在最后一刻想到的东西可能跟之前不一样……”小战回忆,有点哽咽。那天以来,“妈妈是不是还有一些什么话没有跟我来得及跟我讲”这个念头,一直在她脑中盘旋。

更让小战难过的是,母亲的最后几天是在惶恐不安中度过的。她常对女儿说:“医院要赶我走,怎么办?”又说,自己不想转院,觉得身体折腾不起。小战一直安慰她:“你不会转院的。我都搞定了,你就安心在这里躺着。”转身再去找医生交涉。

15天潜规则

“这个医院让住15天,已经算很多了。”某三甲医院的一位肿瘤科医生向八点健闻分析。

几家三甲医院的肿瘤科医生都对八点健闻分析:这个案例中,住院日是医院按照医保所付的费用倒推的,自己医院一般会控制在7-10天。

不少三甲医院的肿瘤科医生,都不得不要求患者转院,造成大量“候鸟病人”,经常导致医患纠纷、患者家属四处投诉。“很头痛,给我们的压力确实是很大。”前述医生说。

母亲去世后这两个多月,小战四处搜索新闻,发现像母亲这样全身插管还要被要求转院,并不是孤例,频繁发生在全国多个地区。

在三甲医院住十来天,转到另一家三甲医院,再过十来天继续转院……他们本该在安宁中度过最后时光,却被迫四处流离迁徙,精神焦虑不安,遭受了不该有的痛苦。病人们和家属们怨言不断却又无可奈何,不同的医院、医生对此也有不同的处理方法,导致医疗纠纷不断。

多年来,因住院平均花费不高、住院时间长,癌症晚期病人以及其他走到人生尽头、只需支持性治疗和日常护理的人们,一向是三甲医院最不愿接受的病人。

前几年,医保支付采取总额控费制度,一旦医院收治病人过多、医疗费用过多,尤其是在年底有可能超出全年费用指标时,医院就更容易推诿这些病人。

2018年,广东省开始推行按病种分值付费医保支付制度。新制度将病种和治疗方式打包支付固定金额,与总额控费制度相比,更能保证医院得到医保支付,降低推诿病人的可能。

八点健闻咨询了几位广州市的肿瘤科医生,目前三甲医院的癌症晚期病人住院,会按照支持性治疗结算。

他们介绍,按照广州市医保规定,胰腺癌治疗一次住院期总费用据诊断不同约为:

积极治疗——手术3-5万;化疗2万左右;

支持性治疗——1-2万。

具体数额视不同级别而定,三级医院金额最高。对自费比例也有要求。按照《广州市社会保险定点医疗机构履行服务协议情况年度考核项目与评分标准(2020年度)》三级医院住院医疗费用的年度总体自费率应控制在15%以内。

小战发现,在后一家三级医院的自费比例,比起在第一家医院化疗时高一些。而这较高的自费比例,也是母亲能住15天之久的主要原因。

刚入院那几天,小战问如何才能尽量延长住院时间。主治医生建议,一些高价的自费药可去院外购买,否则药费会迅速上升,可能住不到10天就得转院了。因此,由医生开具处方,小战去院外自费购买了白蛋白。

小战整理费用清单,发现到8月24日(被要求转院前一天),总费用为16026元,而整个住院期间总费用共计19450.19元。被要求转院后,小战曾在医生的电脑上看到,自己母亲的费用那一栏变成了红色,而之前是绿色。

主治医生曾对小战解释,如果继续住院,超出医保限额的费用,将由科室经费支付。小战感到不安,她觉得这必定导致医生控制费用,于是更坚持要求自费。

小战的一个疑惑是:为什么不能以自费身份继续住院?

熟悉广州医保的业内人士分析,医保病人转为自费继续住院是否违规,分两种情况:

“如果医院认为达到出院标准,但患者不肯走非要继续住。这时如果患者自费,不使用医保基金,不属于医保部门管辖范围;如果医院认为没达到出院标准,但要求患者转为自费,那就违规了,医保部门会对此进行查处。”

这位人士还指出,关键在于对出院标准的认定,卫生行政部门并没有明确统一的标准。

一位广东的肿瘤科医生对八点健闻分析:一些医院会让医保病人转为自费住院,但这从政策上来说是违规的,医院这样做冒着很大的风险。“比如肿瘤晚期,情况只会越来越差。如果家属转头说病情这么重达不到住院标准,说是医院诱导、逼迫转自费,找社保局告,社保局肯定是站在病人那边的。这种情况出现一次,医院就怕了。”

终末期癌症病人的最佳去处是三甲医院吗?

除了医保付费问题,一位三甲医院的肿瘤科医生还对八点健闻分析,三甲医院往往要求转院,还与“平均住院日”这个卫健委对医院的考核指标有关。

“医院有平均住院日的压力,它就会进一步分解到每个科室,再给科室下具体的任务。具体住院日期会考虑各科室的情况,但是整体都是往下压的。比如说肿瘤科去年的平均住院日是10天,那么今年就会被要求适当降低一点。”这位医生解释。

医保作出这些限制,初衷是保障病人权利、防止过度医疗,同时更高效地利用医保资金。卫健委的考核,是出于提高三甲医院资源利用率、更高效地治疗病人。

一个问题是,小战母亲这样失去积极治疗意义、更需要支持性治疗的长期住院病人,最好的去处是三甲医院吗?

三甲医院的定位,是提供高水平专科性医疗卫生服务和执行教育、科研任务,聚焦在“治愈”。医保对三级医院医疗费用的测算和控制,是基于治疗的逻辑,治疗的逻辑费用较多、天数较短 ;卫健委对于日住院天数的要求,是提高治疗型医疗资源的使用率。

这与终末期癌症病人所需要的安宁疗护临终关怀理念相差甚远。终末期癌症病人所真正需要的,与三甲医院治疗的逻辑是相悖的——他们需要一个相对长期的床位占用或者是护理,所需费用也较低,并不需要动用高级别医疗资源。

三甲医院的医疗资源稀缺,讲究效率,每个床位的成本更高,因此大量开设临终病房并不是最佳选择。显然,社区和基层医院在临终关怀方面应负起更大责任。

癌症终末期的病人,在大多数时候,其实不应纳入以治愈为目的的三甲医院体系,更应进入专门的临终关怀体系。

临终关怀,又称安宁疗护,旨在为疾病终末期或老年患者在临终前提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀,控制痛苦和不适症状,提高生命质量,帮助患者舒适、安详、有尊严地离世。

当初,在第一家医院宣布无积极治疗意义、可能只有一两个月时间之后,小战想到过“临终关怀”这个词。后来收到病重通知时,她选择了不同意进行气管切开、胸外按压、呼吸机辅助呼吸等一切有创救治措施。她对母亲最后时光的期待,其实正是临终关怀能提供的。

小战平时爱看新闻,见识颇广。不过,与大部分普通人一样,她全家人都很少跟医院打交道,对医院没什么了解。她搜索过“临终关怀医院”,发现广州很少,就没继续。

其实,对临终关怀体系,国家层面已有相关设计。2017 年 1 月,原国家卫计委制定《安宁疗护中心基本标准和管理规范(试行)》和《安宁疗护实践指南(试行)》,从科室设置、人员、床位、设备、建筑、机构管理、质量管理等方面对各地安宁疗护中心的建设和管理进行指导和规范。

包括广州在内的多地医保对此也有相关规定:对因脑血管意外康复期、恶性肿瘤晚期等疾病需要长期住院或在护理医疗机构接受住院治疗的患者,采用按床日分值付费管理。任何一级、二级医院都可以申请按床日付费,无需专门资格。

广州市番禺市桥医院是广东省第一家开展临终关怀服务的公立医院,今年年初刚由一级甲等升为二级甲等。据新华网2019年报道《呵护生命的最后一程:中国多地探索临终关怀服务》,2018年,这家医院“部分医保患者在康宁科的每床每日总费用为280元至330元人民币,除去医保统筹之外,每床每日自费约50元。”

理论上看,小战母亲这样的癌症晚期病人,可以在一家一级或二级医院得到临终关怀服务并得到医保支付,还不会受到住院天数的限制。但他们为何没进入临终关怀体系,仍然在三甲医院之间仓皇转院?

他们为何没进入临终关怀体系?

2012年初,上海一位高中语文老师秦岭,给当时的市委书记俞正声写了一封公开信。秦岭的父亲患肺癌晚期,已无积极治疗意义。而大医院床位紧张,要秦岭父亲出院,但秦岭好不容易将父亲安顿到另一家医院,很快又被要求出院。

秦岭的故事得到了广泛的共鸣,也得到俞正声的关注。2012年,上海正式启动试点安宁疗护。

如今,在临终关怀领域,上海走在全国最前列——全市246家社区卫生服务中心已全部开展安宁疗护服务,安宁疗护还在向二、三级医疗机构延伸。自2019年9月至2020年8月,上海共提供安宁疗护服务1.16万人次。

而在全国,安宁疗护体系的发展还十分滞后。

北京师范大学中国社会管理研究院/社会学院教授谢琼在2020年发表的论文《死得其安:临终关怀服务体系的构建与完善》中指出:“……临终关怀发展一直疲软、力量不足,主要表现在服务提供仅零星分布于医院、社区,覆盖面小,未形成规模;已设立的临终关怀部门和机构因利润低、财务支持不足等原因撤转现象时有发生,等等。”

她还在这篇论文中援引中国生命关怀协会的内部交流数据: 我国临终关怀的社会实际覆盖率仅为10%,而发达国家和地区的服务覆盖率均在80%以上。

肿瘤监测数据统计具有一定滞后性。按照广州市最新的数据,2014-2015年该市恶性肿瘤发病率为299.10/10万,死亡率为158.28/10万。按照广州市常住人口约1530万人计算,广州市每年有24000多人因癌症去世,这也意味着,广州市每年最少有24000人需要得到临终关怀体系的支持。

广州医科大学护理学院外科护理教研室讲师郝燕萍在《中国公共卫生》上发表的《广州市临终关怀机构资源及现状调查》,截止2016年底,广州只有13家卫生机构开展临终关怀服务,临终病床共672张。

为什么在大部分地区,临终关怀体系还没有建起来?

首先,最常见的问题是病人不愿意。

8月10日,在第二家医院办理入院手续时,由于医生的一时“失言”,小战母亲才第一次听说自己的真实病况。当时,母亲确诊胰腺癌已近3个月。

之前,全家人怕母亲心理受不了、病情进展更快,一直瞒着,对母亲说只是“腰椎长了个东西,化疗把它除掉就好了”。住肿瘤科病房,小战的解释是“其他科没床位,刚好只有肿瘤科有”。

“直到最后几天,她才告诉我,其实她早就知道得了什么病。假装不知道,也是在骗我。她主要也是怕我担心难过。”小战回忆,又红了眼圈。

决定开始支持性治疗的时候,小战和丈夫还考虑过民营医院,觉得那里有可能能住更久,条件也更好。

但要离开第一家以肿瘤治疗见长的第一家顶级三甲医院,母亲已有被放弃的感觉。听到“民营医院”,她更想到“水平差”,很抗拒。全家人怕坚持下去,母亲会猜测到自己没有治疗意义、时日无多,于是不敢再提。

转院时,小战也小心翼翼编了理由,说化疗对身体损伤大,医生要求疗养一阵补充营养才能继续,而第一家医院床位太紧,第二家医院床位宽裕还离家近。母亲这才接受。

直到最后,母亲都很有求生欲,一直希望继续治疗。

这也是国内从事安宁疗护的医生们在劝说病人接受临终关怀理念时,颇为熟悉的情况。

一位在广东地区从事安宁疗护的医生告诉八点健闻,“他们一般就说,我跟家人商量一下。过后就不见我们了,只在电话里说商量过了、还要继续治,不想放弃最后一丝希望。”

小战向医院争取自费住院那几天,母亲肚子上的腹水管掉了,重新做了个小手术装上去。而如果在一、二级医院,不一定有医生能做这个手术。

这是安宁疗护体系未能发展起来的第二个原因——终末期病人有很多特别的医疗需求,而一二级医院技术水平参差不齐,未必能满足。

“比如症状控制,放腹水之类,只有专科医生才有能力做。”上述医生分析。

此外,他还指出,这阶段病人的常规护理,也与通常治疗阶段有所不同,许多一二级医院医生也仍需增加了解。比如:“麻醉是否适合上?多少合适?这阶段病人还需要考虑吗啡成瘾问题吗?一些病人病情不适合进食,但在安宁疗护病房,我们一般说想吃什么就吃,大不了不咽下去,但可以尝尝味道。”

母亲去世两个多月后,再提起“临终关怀”,小战说:“如果一开始医生就介绍了这类型的医院,或者我就会想其他的话术去骗妈妈,到这种医院继续住下去。”

然而,哪怕是那家顶级三甲医院肿瘤科的医生,在建议小战母亲转院时,给出的建议是同为三级、只是床位充裕的医院。

一位从事安宁疗护多年的医生还提到,“目前很多医护人员都没安宁疗护的概念,会建议病人去三甲。”

甚至在他所在医院,刚开始做安宁疗护相关院内培训时,也有被培训的医护人员说,“好残忍,怎么就不治他了?”

他所在的一家三甲医院,是当地的临终关怀服务试点之一,还负责对下级医院的诊疗技术支持和带教,安宁疗护病房设置已相当成熟。除了症状控制、身体护理,还有心理咨询师进行心理辅导,社工帮忙解决家庭困难等等。兼顾“身心社灵”,才能真正达到安宁疗护的标准。

不过,不论是近年流行的按床日付费,还是按项目付费的制度,只能覆盖其中“身”的部分,心理咨询、社工服务的费用,在目前医保体系中仍是一片空白。这也是各家医院提供安宁疗护服务的又一重限制。

正是由于至今尚不完善的临终关怀体系,像小战母亲这样的癌症终末期病人,仍然被迫变为三甲医院的“候鸟病人”,在辗转和仓皇中离世。

来源:医谷网   作者: 健闻方澍晨

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